“El Gobierno de Canarias está mirando para otro lado con las enfermedades raras”

El presidente del Grupo de Enfermedades Raras de Canarias (Gercan), Sergio Barrera, denunció ayer, en declaraciones a este periódico, que el Gobierno de Canarias “da la espalda” a los pacientes afectados por alguna de las alteraciones graves de la salud menos frecuentes. Como ejemplos citó el incumplimiento del compromiso adquirido por el Ejecutivo para poner en marcha consultas específicas en las dos provincias para estas patologías y “haberse olvidado” del día de las enfermedades raras el pasado 28 de febrero. “No podemos estar mendigando a la Consejería de Sanidad, que conoce nuestra realidad y está mirando hacia otro lado”, lamentó Barrera.

Esta situación se pondrá de manifiesto en un encuentro que se celebrará el próximo sábado en San Isidro (Granadilla de Abona) en el que se abordará la importancia del estudio de las enfermedades raras. Bajo el lema La investigación es nuestra esperanza, la jornada, que tendrá como marco el auditorio del Espacio Cívico, pretende un doble objetivo: lograr más visibilidad del sufrimiento de los afectados y generar una mayor sensibilidad de las instituciones.

Según anunció la concejal de Servicios Sociales y Salud, María de la O Gaspar, esta cita servirá para “ofrecer información actualizada sobre movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación, además de conocer el desarrollo sanitario y social en lo concerniente a patologías poco frecuentes”.

Esta jornada supone el único encuentro que se celebra en Canarias con el objetivo de propiciar un marco de sensibilización entre la sociedad, la comunidad sanitaria y todos los agentes que intervienen en el día a día de los pacientes.

El foro comenzará a las 9.30 horas con la intervención del alcalde de Granadilla, José Domingo Regalado, y la concejal de Servicios Sociales y Salud. Entre los ponentes estarán personal del Servicio Canario de la Salud, representantes del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife, la dirección del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, miembros del Colegio de Fisioterapeutas de Canarias, además del presidente de Gercan. La cita incluye la participación de las principales asociaciones, entre ellas Afectados del Síndrome del Maullido del Gato; Discapacidad, Enfermedades raras e Integración Social; Stop-Fa Ataxia de Friedreich y Enfermedades Neuromusculares de Canarias.

Se calcula que existen un total de 7.000 enfermedades raras en el mundo, de las que dos tercios se manifiestan a partir de los dos años de edad. El 70% de estas patología llegan a ser invalidantes.