Belén Benítez se inscribe entre los 150.000 canarios que padecen una enfermedad rara. En su caso, se trata de la de Arnold Chiari, en la variante de tipo 3 (la más agresiva). En su familia su situación no es la única, ya que su hija Gema también vive esta realidad, puesto que ha heredado de su madre una patología congénita de origen reumatológico, también poco frecuente. Residente en el municipio de Gáldar, en Gran Canaria, esta mujer de 46 años tiene serios problemas de movilidad, derivados de la enfermedad que padece, que se han complicado con otras enfermedades estomacales, hernias cervicales y lumbares, fibromialgia y fatiga crónica, entre otros.
Aunque los síntomas los llevaba padeciendo prácticamente toda su vida, el calvario para Belén se inició con 18 años, cuando los efectos derivados de la enfermedad se empezaron a hacer notar con mayor dureza. “Los primeros avisos comenzaron con dolores de cabeza, perdida de sensibilidad en las manos, mareos; me caía fácilmente y estaba muy cansada”, contaba ayer al DIARIO, tras las informaciones de este periódico sobre la desatención de los canarios que padecen las llamadas enfermedades huérfanas. Poco a poco, estos problemas fueron a más, sobre todo a raíz de sus dos partos. Desde su mayoría de edad, esta mujer fue acudiendo a diferentes médicos, sin obtener una respuesta clara, incluso llegaron a minimizar su situación. “Me llegaron a decir que lo que tenía eran mimos, que quería llamar la atención de mi marido”, explica. También achacaron sus problemas a trastornos psicológicos o a cansancio derivado de su trabajo. Después de un periplo por especialistas, 12 años más tarde, cumplidos los 30, llegaron al diagnóstico, en una consulta privada y tras la realización de una resonancia magnética. A partir de ese momento, la situación tampoco mejoró demasiado, ya que cuando se le puso nombre a la patología y pudo acudir al centro hospitalario de referencia para esta enfermedad, ya no había nada que hacer, puesto que el líquido que cubría su médula se había enquistado.
Las secuelas de la enfermedad han ido a peor. De hecho, hace unos 10 años Belén tuvo que dejar su puesto de trabajo como auxiliar geriátrica, ya que los problemas habían aumentado. “Ahora, cuando estoy en mi casa puedo dar algún paso, ayudada por la muleta, pero si salgo a la calle tengo que ir en silla de ruedas”, detalla. Cuenta que prácticamente para todo necesita la ayuda de sus hijos, que son los que se ocupan de ella. A esto se unen los intensos dolores de cabeza, pérdida de sensibilidad, vejiga neurógena (lo que requiere que sea sondada), vértigos y problemas intestinales. La cifra de enfermos con esta patología en España es muy reducida, de unas 3.000 personas. Otro de los problemas es que para tratarla no existe una medicación concreta, ya que la que ella recibe -al igual que las operaciones a las que se ha visto sometida- es para paliar sus efectos y para hacer frente a otros problemas de salud derivados. Precisamente, para una de las secuelas que sufre, el síndrome de Ogilvie (problemas intestinales), la Sanidad ha descartado administrarle el tratamiento por su elevado coste.
Aunque Belén agradece la “suerte” que ha tenido en su caso, en el Hospital Doctor Negrín, insiste en que no es lo habitual, y recalca que hay muchas personas que no cuentan con una buena atención. Aun así, revela que en la primera intervención a la que fue sometida tuvo un problema derivado -según le informaron más tarde- de un error sanitario. “En Canarias las personas con enfermedades raras están olvidadas, se piensa en ellas como un gasto y los médicos se suelen pasar la pelota de unos a otros”, concluye.
Su hija, de 27 años, también padece una patología rara
La hija de Belén, Gema, también padece una patología poco frecuente, heredada de su madre. En este caso, se trata de la enfermedad de Behcet, cuyos efectos son reumáticos. Con 27 años, esta joven arquitecta intenta hacer una vida normal, como cuenta su madre, aunque también padece secuelas.
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