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Más de 150.000 canarios con enfermedades raras, abandonados por el Gobierno

Participantes en las últimas Jornadas de Enfermedades Raras celebradas el pasado mes de marzo en San Isidro, junto al alcalde de Granadilla de Abona. DA

 

“Estamos cansados, nos sentimos abandonados a nuestra suerte por el Gobierno de Canarias. La gran mayoría de los políticos no sabe lo que es una enfermedad rara, no tiene ni idea de los problemas que conlleva, ni de las vueltas que hay que dar de un especialista a otro para hacernos 10.000 pruebas hasta conocer un diagnóstico”.

Las declaraciones a DIARIO DE AVISOS del coordinador para Canarias de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Sergio Barrera Falcón, denotan un hartazgo crónico ante una realidad que afecta a más de 150.000 personas en el Archipiélago que sufren la afección de alguna patología anómala, que en el 70% de los casos producen invalidez.

Sergio Barrera Falcón

Barrera no duda en asegurar que el Gobierno de Canarias está en el “punto de partida” con las enfermedades raras, “por no decir que está por debajo del cero”, apostilla. Después de comprobar que “no se ha hecho nada” desde que expusieron su realidad a los anteriores responsables de la sanidad canaria, a finales de mayo se reunieron con el actual consejero, José Manuel Baltar, que, tras escuchar sus demandas, se comprometió a un nuevo encuentro en el plazo de un mes. “Han pasado casi tres meses y seguimos esperando”.

El colectivo que representa a los pacientes en las Islas reclama una consulta específica de enfermedades raras en Tenerife y Gran Canaria, lo que recortaría los 10 años de media que se tardan actualmente en determinar la patología exacta, que en un porcentaje mayoritario afecta al sistema neurológico. “Cinco en el mejor de los casos”, puntualiza Barrera, que confirma que en estos momentos, médicos del Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria y del Materno-Infantil de Las Palmas de Gran Canaria atienden a personas con enfermedades aún sin definir.

En ese sentido, asegura que la federación que coordina ha trasladado “por activa y por pasiva” a los distintos responsables de la Consejería el ahorro económico que supondría para la sanidad canaria un diagnóstico rápido y certero que evite “ir de prueba en prueba y dando tumbos de un especialista a otro”.

plan integral

Otra de sus demandas, que ya está en la mesa del consejero de Sanidad, es la creación de un plan integral especial de enfermedades raras para Canarias, al igual que ya ocurre con varias comunidades autónomas, que incluiría aspectos como la educación, investigación, adaptación laboral y ayudas sociales, “y que debería tener reflejo en los presupuestos del Gobierno canario”. Además, reclaman la elaboración de un registro de enfermedades y afectados en las Islas, después de que a finales de 2015 se aprobara en España la configuración de un censo de patologías extrañas.

el 7% de la población

“No sabemos cuántas personas hay afectadas en Canarias ni la tipología de enfermedades que existen. El dato medio en el mundo es el 7% de la población, por lo que si aplicamos ese porcentaje al Archipiélago, salen más de 150.000 personas”, explica Sergio Barrera.

La Federación Española de Enfermedades Raras, que reclama una participación activa de las asociaciones de pacientes en comités, foros de discusión o grupos de trabajo para dar “soporte consultivo y decisorio” a la Administración, pedirá, a la vuelta del verano, una reunión con el presidente canario Fernando Clavijo. “Queremos, por lo menos, que nos escuche, aunque, viendo el panorama político estos días, no sabemos cuánto puede durar este Gobierno”, indicó el coordinador en Canarias de Feder.

Una asociación canaria, con voz propia, reforzará las reivindicaciones

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representa a 325 asociaciones y tiene como firme propósito llamar la atención sobre la importancia de la investigación. El colectivo quiere proyectar las enfermedades poco frecuentes como un “desafío de la sanidad pública”. Su papel se refuerza en Canarias después de que pacientes y voluntarios de diferentes ámbitos de todo el Archipiélago hayan dado el paso de crear el Grupo de Enfermedades Raras de Canarias (Gercan), al cual ya se le está dando forma jurídica para tener voz propia en las Islas, según confirmó Sergio Barrera.

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