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Médicos y usuarios exigen sensibilidad política con las enfermedades raras

Muchas de las patologías no tienen hasta el momento tratamiento, por lo que los estudios son indispensables. SERGIO MÉNDEZ

El llamamiento realizado por los pacientes con enfermedades raras en Canarias, a través de DIARIO DE AVISOS en su edición de ayer, ha logrado ya los primeros apoyos de diferentes colectivos. El Colegio Oficial de Médicos de Santa Cruz de Tenerife y la Asociación para la Defensa de la Sanidad Pública de Canarias coincidieron ayer -tras conocer la noticia de que más de 150.000 canarios con enfermedades raras se sienten “abandonados a su suerte” por el Gobierno regional, según declaraciones de Sergio Barrera Falcón, coordinador en las Islas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)- en el vacío presupuestario que sufren este tipo de patologías, no solo en las Islas, sino en el conjunto del territorio español, y en la necesidad de incrementar los fondos tanto para la propia asistencia, como para la investigación, un área fundamental para atender y tratar a este colectivo de enfermos.

El presidente del Colegio de Médicos de la provincia, Rodrigo Martín, insistió, ante todo, en que este organismo se posicionan “del lado del paciente”. Martín puso el énfasis en invertir en investigación para así poder contar con tratamientos para estas patologías y que se puedan incorporar a la cartera pública de servicios. Explicó que se debería presionar a los políticos para que aumenten los recursos dedicados a este ámbito.

Además, Rodrigo Martín se mostró favorable a la creación, por hospitales, de unidades especiales para atender a estos pacientes, ya que no solo aporta un beneficio al enfermo, sino también al propio médico.
En sentido similar se pronunció el portavoz de la Asociación para la Defensa de la Sanidad Pública, Guillermo de la Barreda, quien recalcó que “si hay dificultades en atender enfermedades tan cotidianas como el alzhéimer, con estas patologías es aún más complicado”. Barreda demanda un mayor compromiso de las autoridades para corregir esta tendencia, ya que se trata de casos personales que afectan seriamente a la salud de muchas personas que hay que rescatar del anonimato. Explicó que uno de los problemas recae en la industria farmacéutica, que no invierte en investigar estas patologías ya que, debido al bajo índice de afección de la población, económicamente no resulta rentable. Reclamó así más fondos públicos, sobre todo en Canarias, en donde “la investigación está dejada de la mano de Dios”, y miró para el Ministerio de Sanidad, que, a su jucio, debe mojarse con esta tipología de enfermos.

Una población de 150.000 personas en las Islas ‘dadas de lado’

Se calcula que en el Archipiélago se registran unos 150.000 casos de enfermedades raras, ya que los estudios indican que, aproximadamente, el 7% de la población sufre una patología clasificada en esta categoría. Además, se estima que siete de cada diez afectados sufre problemas de invalidez, lo que puede desembocar en distintas consecuencias de adaptación.

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