Tomás Díaz: “No nos tratan porque no pueden, y no nos derivan a la Península porque no quieren”

La Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete) lleva más de 26 años trabajando en pro de este colectivo de enfermos y sus familiares. Nació del empeño de un grupo de padres que se conoció en el Hospital de la Candelaria para compartir experiencias, reivindicar y buscar espacios de contacto. Con el paso del tiempo ha desarrollado proyectos, como servicios de atención al colectivo, coordinación de actividades con el Servicio de Hematología de la Candelaria, talleres de autotratamiento, de empleo, actividades deportivas de prevención y reuniones sociales de todo tipo.

-A sus 26 años, conforman una de las asociaciones pioneras en Tenerife.
“Somos de las primeras asociación, nacimos incluso antes que Tenerife Solidario. Tenemos 80 asociados hemofílicos, familiares y voluntarios, y sabemos que hay más pacientes que tienen esta enfermedad, pero que no nos conocen. Podríamos estar hablando de 300 personas en la provincia entre enfermos y familiares. Lo primero que hacemos es dar naturalidad a la enfermedad, tranquilizar a las familias y darles todo nuestro apoyo y experiencia para que la conozcan más. Nuestro trabajo comenzó con voluntarios y trabajadores sociales”.

-¿Qué es la hemofilia?
“Es un trastorno poco común en el cual la sangre no coagula normalmente. Está ligada al cromosoma X, lo que significa que la transmiten las mujeres y es padecida por los hombres. Por eso hablamos de afectados, portadores y familiares, pues esta enfermedad era mayoritariamente hereditaria, pero en los últimos años hay cada vez más pacientes con mutaciones genéticas y sin antecedentes familiares. El servicio de Hematología del Hospital Universitario de la Candelaria es el único centro que puede atendernos en la provincia”.

-¿Hay varios grados dentro de la enfermedad?
“Sí, hay varios tipos de hemofilia y diferentes grados. Esto es una coagulopatía, es un déficit de algo en la sangre. Tenemos los hemofílicos A, a los que le falta el factor 8, o los hemofílicos B, que no tienen el factor 9. Al final siempre han dicho que el hemofílico no tiene plaquetas, que es lo que cierra las heridas, y sufrimos hemartrosis o el sangrado de las articulaciones. El déficit que tenemos es lo que nos tenemos que inyectar, antes era factor humano y hoy, recombinantes”.

-Una de sus batallas con la Consejería es la mejora de los fármacos, ¿qué ocurre?
“Dependiendo de la gravedad, nos tenemos que pinchar en más o menos ocasiones. Ahora hay fármacos más modernos con factores que duran 15 días, con lo que eso conlleva en calidad de vida, pincharte menos y menos sangrados, pero aquí estamos bastante atrasados en ese sentido. Hay compañeros que se pinchan factores con una duración entre 36 y 48 horas”.

-¿Se sienten apoyados por el Servicio Canario de la Salud?
“La mayoría de los hemofílicos estamos cojos, tenemos las articulaciones desgastadas, artrosis y la pisada deformada. Todo eso es consecuencia de los sangrados, que, también en parte, se deben a los anticuados tratamientos que tenemos en Canarias y que no poseen la efectividad de los actuales. Sufrimos muchísimos dolores, dificultades articulares…, y no tenemos un traumatólogo, ni un fisioterapeuta o un dentista que nos pueda tratar, solo un hematólogo. En Canarias no tenemos un centro de referencia con fisioterapeutas, traumatólogos y enfermeros especializados en la hemofilia. Esa es nuestra lucha con el SCS, mejorar los factores y tener acceso a profesionales que sean específicos para nosotros. En Canarias no nos tratan porque no pueden, y no nos derivan a la Península porque no quieren”.

-La Asociación siempre ha apostado por que el hemofílico se autosuministre su fármaco.
“Un paciente no puede estar acudiendo todos los días a un centro sanitario a pincharse. Desde la Asociación procuramos que el paciente se pinche él o lo haga un familiar. Tenemos talleres de autotratamiento y enseñamos, con personal cualificado, a pincharse a niños, familiares y todo el que quiera aprender. La única complejidad es que se administra intravenosamente. Tenemos la medicina en casa, y si nos pinchamos es una comodidad”.

-¿Qué deben tener en cuenta a la hora de viajar?
“En un viaje largo puedes tener un problema si debes llevar mucho factor, pues hay que transportarlo en una nevera, pero hoy en día hay factores más modernos que no necesitan frío, aunque no han llegado a Canarias. Debemos informarnos del hospital que trata la hemofilia, y para ello tenemos un libro con todos los centros. Además, debemos llevar un informe médico en español o en inglés si viajas fuera”.

-Ya es padre, ¿se planteó en algún momento no tener hijos?
“Lo piensas. Mi hija es portadora y, si tiene un hijo varón, mi nieto seguramente será hemofílico. Pero yo he disfrutado de la vida con sus cosas buenas y algunas limitaciones. A veces lo lleva peor tu familia”.

Experiencia personal

Tomás Díaz González es hemofílico tras sufrir una mutación genética. Aunque ha disfrutado de una vida más o menos normal y practicó deporte, a sus 40 años ya padece un estado grave de la enfermedad. Tiene las articulaciones de las rodillas y los tobillos desgastadas, artrosis y mucho dolor, todo ello consecuencia de los sangrados, mientras espera por un tratamiento específico y pide que se actualicen los mismos para todos hemofílicos canarios.