La Comisión de Sanidad del Parlamento de Canarias acordó este jueves, por unanimidad, pedir al Gobierno regional que autorice y financie los nuevos medicamentos para los pacientes con fibrosis quística, así como que el Ministerio de Sanidad dé su visto bueno a su incorporación a la cartera pública de medicamentos. Es un gran paso, pero aún queda mucho camino que recorrer, algo que Ángeles Aguilar, una mujer tinerfeña con un hijo que padece esta enfermedad, sabe perfectamente.
Mediante una emotiva carta, Ángeles ha querido explicar a su pequeño, de 12 años, la batalla que está por venir y pedir al consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, que haga todo lo posible por ayudarles.
“Querido hijo, Ricardo, ayer logramos que El Parlamento por unanimidad estuviese de acuerdo con la financiación del medicamento que podrá salvar tu vida, pero todavía no puedo decirte que te lo van a dar. Todo depende de Consejería de Sanidad.
Recuerdo la primera vez que te tuve en brazos después de nacer, tardaron mucho en dejarme que lo hiciera porque te tenían que hacer muchas pruebas. Ya respirabas mal, tu barriguita se inflama como un globo. A los 14 días de vida, en Navidad, estábamos solos en aquella habitación, sonaban las alarmas porque no recibías mucho oxígeno. Yo no paraba de llorar, me salían las lágrimas de forma automática, yo no quería, quería ser fuerte para ti, pero eras tan pequeño, te hacían tanto daño con las pruebas..Yo me tapaba los oídos con la almohada para no oír tu llanto de dolor. No teníamos esperanza. Pensaba que siempre ibas a sufrir y mi corazón sólo sentía desesperación, rabia, no entendía por qué a nosotros.
Querido hijo, me gustaría tanto decirte que podrás vivir, feliz, sin dolor… Ser viejita y verte convertido en un hombre con su propia familia…
Querido hijo, hoy existe esperanza para ti, para todos. Pero no puedo asegurarte nada porque no depende de Mamá, depende de otras personas, que con una sola firma pueden salvarnos la vida.
Al consejero de Sanidad ruego no nos deje sin el tratamiento que nos puede Salvar la vida, no tenemos tiempo. Mi querido hijo puede empeorar en días, horas, se llama Ricardo, tiene 12 años y no sabe quien gobierna, ni quien maneja los recursos económicos. Se llama Ricardo y cada día le cuesta más respirar, comer, crecer, desarrollarse y vivir sin miedo.
Se llama Ricardo y su vida está en sus manos.
Por favor, ayúdenos a conseguir su derecho a la salud, a la vida.
Gracias”
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