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La carta de Eva, una madre tinerfeña, a la ministra de Sanidad: “Usted no ha tenido que ver a su hij@ luchando por respirar”

600 familias en toda España esperaban el pasado viernes que los gobiernos estatal y autonómicos abordaran en Madrid en una reunión técnica la financiación del Orkambi, fármaco para el tratamiento de la fibrosis quística
Concentración en Santa Cruz de la plataforma de los afectados por la fibrosis quística el pasado jueves. DA

600 familias en toda España esperaban el pasado viernes que los gobiernos estatal y autonómicos abordaran en Madrid en una reunión técnica la financiación del Orkambi, fármaco para el tratamiento de la fibrosis quística, pero al final no se ha tratado. En Canarias existen 31 casos de fibrosis quística con esa mutación letal a los que beneficiaría el tratamiento con este medicamento.

La madre de Ricardo, niño tinerfeño con la enfermedad que denunció a la Sanidad Pública en la Fiscalía ha exigido explicaciones a los gobiernos canario y estatal sobre por qué no se trató este viernes en Madrid la financiación del Orkambi, y ha anunciado que ampliará su denuncia y espera que la Justicia castigue a los responsable de lo que le pase a su hijo.

Eva, una madre tinerfeña cuya hija se encuentra afectada por la enfermedad, ha escrito una desgarradora carta a la ministra de Sanidad, Luisa Carcedo, que reproducimos a continuación:

“Carta a la Ministra de Sanidad Luisa Carcedo

El día 19 de noviembre, usted comunica que la valoración para una posible financiación del Orkambi, un fármaco necesario y vital que salvaría muchas vidas, sería tratado el 30 de ese mismo mes, aprovechando el encuentro previsto con la Comisión de Farmacia.

A raíz de esta noticia, padres y madres de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, comenzamos una carrera contrarreloj, con el fin de crear conciencia y pedirle que tomara la decisión correcta en dicha reunión.

Pues bien, no sólo ha hecho caso omiso a nuestra petición, también a faltado a su palabra y ha roto por completo nuestra confianza y nuestra fe en que, por una vez, se valore antes la vida que el dinero…

Vergüenza, rabia, decepción, dolor…. todo se agolpa en nuestro interior de forma caótica y sin encontrar una explicación que valga. Pero es ahora, en la tranquilidad de la noche y con la mano de mi hija en mi pecho, reventada después de la tercera sesión de fisioterapia que le he tenido que dar hoy e intentando celebrar su cumpleaños de la manera más normal que me lo permite su estado… es justo ahora cuando mi mente consigue un estado de mínimo orden y así hacer balance de lo ocurrido….

Usted no ha tenido que ver a su hij@ luchando cada día por respirar, por sobrevivir a un trasplante, por llegar a poder hablar sin tener un ataque de tos o marearse por la falta de aire… no ha visto en sus ojos la llamada de auxilio cuando le realizas la fisioterapia respiratoria, preguntándote con su mirada por qué le estás haciendo daño cuando ni siquiera aún ha aprendido a hablar… no ha tenido que verl@ conectado a una bomba de nutrición nada más nacer, entubad@ y que una máquina sea la que le ayude a seguir viv@… no lo ha visto sufrir continuamente con las idas y venidas a los hospitales, convirtiéndose estos en su propia pesadilla diaria…. tampoco ha pasado noches en vela observando su pequeño pecho con la esperanza de seguir viéndolo subir y bajar con normalidad y pidiéndole a Dios que nunca deje de hacerlo…no ha tenido que ver pasar los días, los meses, los años, conectad@ diariamente a una mascarilla para que esos puñeteros mocos no acampen en su pulmón y que suponga un nuevo ingreso, nueva medicación y semanas de tratamiento…no se ha levantado a media noche corriendo al escucharlo atragantarse con sus propias flemas ni que sus ojos se abran y se encienda la luz de alerta al notar un cambio en su respiración… No, no lo ha pasado…

Todos esos sentimientos, todo lo que, tal vez a usted le importe una mierda y que le he descrito, multiplíquelos por mil, llévelo al infinito y ni siquiera obtendrá una mínima parte de lo que le hablo….

No sólo se ha reído de nosotr@s, ha demostrado que para ustedes, el derecho a la vida, a la protección, a envejecer, a tener una infancia y proporcionar esperanza cuando se cuenta con la forma de hacerlo, no vale nada.

Jamás he deseado el mal a nadie… pero sí que me pregunto qué hubiera hecho si su hij@ fuese el que tuviese esta condenada enfermedad. Seguramente el Orkambi estaría en España desde hace tres años…. los mismos que ustedes nos lo han negado…

Pero sí le advierto de algo…. Jamás dejaremos de luchar, jamás dejaremos que gente como usted nos hunda, jamás dejaremos de salir a la calle, de gritar, de tocar todas las puertas que hagan falta. Jamás permitiremos que se olviden de nuestros pequeñ@s guerrer@s. Jamás, porque no sólo traicionaremos todo aquello que nos mueve como personas, como madres, como padres… los estaríamos traicionando a ell@s, a sus esperanzas, sus sueños, sus ilusiones, sus fantasías de convertirse en hadas voladoras que reparten salud al mundo, a sus deseos de poder estudiar, poder tener una familia y sus propios hij@s, a sus ganas de sentir como sus pulmones se abren completamente, sin limitaciones, sin dolor sin ayuda y recibir el aire de un nuevo día…

30 de noviembre… para usted fue una fecha más, una reunión más, un traje más, una comida más… pero para nosotros era una puerta a la esperanza y la vida…”

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