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El Hospital Universitario de Canarias ya dispensa el Orkambi a sus pacientes

Los dos últimos menores pediátricos mayores de 12 años afectados por la mutación F508D de fibrosis quística ya están recibiendo el tratamiento

fibrosis quístia
Las familias y afectados por la Fibrosis Quística volvieron a salir a la calle recientemente. Fran Pallero

El Hospital Universitario de Canarias (HUC) comenzó ayer a dispensar el tratamiento del Orkambi, el medicamento para la mutación F508D del gen CFTR de la fibrosis quística, a los dos pacientes pediátricos mayores de 12 años que quedaban pendientes de recibirlo.

Tras una gran lucha llevada a cabo por las madres de los enfermos de la provincia con varias concentraciones en las calles y una denuncia ante la fiscalía que fue apoyada por DIARIO DE AVISOS, el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, accedió a su financiación pública.

Más de tres meses después de la publicación de su financiación, la mayoría de los afectados por la mutación F508D de la fibrosis quística en la provincia de Santa Cruz de Tenerife ya están recibiendo la medicación.

Sin embargo, “aún restan tres menores de 12 años por iniciar el tratamiento”, recordó Eva Pardellas, una de las portavoces de la Plataforma en defensa de los derechos para la Fibrosis Quística: Orkambi y Symdeko.

En este aspecto, hay discrepancias a la hora de administrar el Orkambi, pues en Europa está aprobado para pacientes a partir de seis años, pero en España no está reconocido. Quizás haya que esperar a una futura aprobación del Symdeko, con menores efectos secundarios y mayor rango de mutaciones a tratar.

Las plataformas que agrupan a familiares y afectados por la fibrosis quística también demandan al HUC que cubriera una vacante de neumólogo en consulta. Esta semana hay dos especialistas encargándose de esta área, pero se desconoce si será una medida definitiva o temporal hasta que baje la carga de trabajo y regrese a planta.

La proposición no de ley aprobada en el Parlamento de Canarias también requería a la Consejería de Sanidad a que pusiera en marcha las unidades específicas para enfermedades raras, en el caso de Tenerife, estaría ubicada en el Hospital Nuestra Señora de la Candelaria. El Servicio Canario de la Salud se comprometió a acometer este proyecto a lo largo de 2019. Pese a estos pasos adelante, la Plataforma no parará, pues todavía no se está administrando a todos los pacientes el Orkambi en el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria.