Cuando tenía 43 años a Cari Hernández Robles, una vecina de La Orotava, le diagnosticaron esclerosis sistémica, una enfermedad rara, autoinmune y reumática que se produce por el endurecimiento de la piel. Le impedía moverse porque le costaba respirar y tenía sus articulaciones completamente rígidas. No podía caminar, tampoco vestirse, ni sentarse sola.
Con ese diagnóstico y tres niños pequeños casi entrando en la adolescencia, su vida cambió por completo. Tuvo que dejar de trabajar y vender el negocio. Al principio fue muy duro. Estuvo diez años en rehabilitación. Iba todos los días durante una hora y media. Todavía recuerda la primera sesión de drenaje linfático porque después de mucho tiempo pudo volver a respirar bien. “Noté como me llegaba hacia adentro la bocanada de aire y se los agradecí tanto”, cuenta.
La sensación de esos días “era la de tener un corsé mojado con alfileres que te lo van a quitar y te pinchan todo el cuerpo”. Desde entonces, está con tratamientos experimentales, ya no se se acuerda si va por el quinto o el sexto, porque no hay uno específico para su enfermedad.
Cari comenzó con una mancha en la cintura. Como siempre tuvo problemas de alergia pensó que se la ocasionaba un cinturón de metal. Pero le picaba mucho, fue creciendo y aparecieron más manchas.
El diagnóstico inicial era una alergia alimentaria así que le empezaron a prohibir determinados alimentos. “Una semana solo comí pollo”, precisa. Sin embargo, iba a peor, hasta que por causa de una pielonefitis fue al Hospital Universitario de Canarias (HUC) y un amigo le sugirió que pidiera una interconsulta con dermatología.
Después de un tiempo le dijeron que era una esclerodermia y finalmente los médicos le confirmaron que tenía esclerosis sistémica. También le aclararon que no sabían cómo iba a estar dentro de cinco años.
Dos décadas después, y ya con cuatro nietos “hermosos”, esta vecina de la Villa tiene muy bien asumida su dolencia pese a que tiene todos los órganos tocados y debe tomar 23 pastillas al día. “Eso me mantiene como estoy, tocada pero no hundida”, subraya. Pero también sus ganas de vivir y el apoyo incondicional de su familia y de su esposo, Alfonso García García, con quien desde hace tres organiza el III Concierto Solidario Enfermedades Reumáticas, que se hará este viernes a las 20.30 horas en el auditorio Teobaldo Power.
Su trabajo desinteresado cuenta con la colaboración de muchas personas y empresas que quieren ayudar reduciendo los costes, mientras que los artistas Eladio Torres, Parranda Bentahod, Kako Gorse, Jueves band, y el tenor Nestor Galván, participarán en esta edición sin cobrar.
La recaudación
Igual que los años anteriores, la recaudación irá íntegramente destinada a la Asociación para la Ayuda de la Investigación en Reumatología del Hospital Universitario de Canarias (Reuninves) del HUC, donde tratan a Cari, ya que el único objetivo que persigue es que este tipo de enfermedades se visibilicen y se investiguen.
Las enfermedades reumáticas son la primera causa de discapacidad física en el mundo occidental. Hay cerca de 250. “Yo quiero que se investiguen todas, porque es muy duro ser joven y no poder tener una vida normal. Yo ya lo tengo bien asumido, convivo con ella desde hace 20 años y nos llevamos muy bien, y a mi edad, poco ya se puede hacer, pero hay mucha gente que todavía puede curarse”, sostiene.
Cari y Alfonso graban discos y pendrive del concierto que después venden para recaudar fondos. También tienen una página de facebook que lleva el nombre del concierto, en la que se detalla día a día las empresas colaboradoras, los artistas que participarán el viernes, los logros que van consiguiendo y artículos de interés.
La película
La idea surgió cuando Cari vio con una de sus nueras la película Cien Metros, a cuyo protagonista, Ramón, un joven de 30 años, le detectan esclerosis múltiple. Su pronóstico era que en un año no iba a ser capaz de caminar ni cien metros. Lejos de rendirse, decide plantarle cara a la vida y participar en la prueba deportiva más dura del planeta con la ayuda de su familia.
Cari vio reflejada su historia. Se lo contó a su esposo, le cantó la canción del film “que le encanta aunque no lo hago como Amaia Montero”, bromea, y él, que es músico, cogió la guitarra, empezó a tocar y así decidieron montar el festival.
A pesar de que le cuesta cantar porque tiene la musculatura muy debilitada y lleva aerosoles fijos, el viernes ofrecerá al público Cien Metros, igual que hace tres años atrás, promete.
“Se puede convivir con la enfermedad, se puede seguir adelante y ser felices. Hay que luchar, porque si tengo el privilegio de la vida, mi misión es vivirla, ya que hay muchas personas que se han quedado por el camino”, indica.
