puerto de la cruz

Elia Sacramento: “Los niños con necesidades especiales también deben tener una rutina”

Elia Sacramento, madre de Laura, una joven con síndrome de Rett, recalca la importancia de continuar con el mismo trabajo de la escuela durante el confinamiento por coronavirus
Elia Sacramento y su esposo se organizaron para que su hija Laura no rompiera su rutina. DA
Elia Sacramento y su esposo se organizaron para que su hija Laura no rompiera su rutina. DA
Elia Sacramento y su esposo se organizaron para que su hija Laura no rompiera su rutina. DA

El Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, que declara el estado de alarma y la obligatoriedad de quedarse en casa para frenar la expansión del coronavirus (Covid-19), ha obligado a modificar los hábitos diarios de millones de familias españolas, sobre todo, aquellas con niños.
Compartir juegos de mesa, disfrutar de una película, leer o escuchar música son las alternativas que se ofrecen en la mayoría de las ocasiones, pero que no son válidas para todos.

Es el caso de Laura, una joven de 16 años, vecina del Puerto de la Cruz, con síndrome de Rett, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno neurológico de base genética que afecta más a las niñas y que va asociada a una pluridiscapacidad.

Sin embargo, otras premisas como mantener una rutina que tantos docentes, psicopedagogos y psicólogos recomiendan seguir durante el confinamiento, también es importante para las personas con necesidades especiales.

Elia Sacramento, la madre de Laura, asegura que cumplir una serie de hábitos es fundamental en el caso de su hija ya que tanto estímulo visual con la televisión le ha provocado crisis dos días seguidos cuando “llevaba mucho tiempo estando perfectamente”.

Tanto ella como su esposo son docentes y al mismo tiempo, cuidadores, así que se organizaron “casi a la primera” para que la joven no rompiera su rutina en una situación especial, como la provocada por la actual crisis sanitaria, y también pudieran ocuparse de su otro hijo, Daniel que tiene la suya, tareas escolares incluidas.

Laura se levanta todos los días a la misma hora, toma su medicina, desayuna y si la epilepsia se lo permite, mira un rato de televisión. Caso contrario, empieza directamente a caminar un poco, mantenerse de pie, y hacer ejercicios con las manos con la ayuda de uno de sus progenitores. Al no tener funciones en sus miembros superiores por el síndrome le Rett, le introducen unas judías dentro de un bol grande para que las mueva con una mano y con la otra, como tienen una pequeña estereotipia en su casa, le pone un objeto para que su hija presione, y de esa manera la impulsan a realizar movimientos con la mano.

A ello se le suman otros trabajos como textura y pintura con los dedos, y aspectos cognitivos que tienen que ver con la comprensión lectora, ayudándola a señalar partes del cuento ya que puede hacer seguimientos muy sencillos y así no pierde la comprensión de conceptos sencillos pero básicos para ella como pueden ser los animales, un bosque o la comida. Todo ello hay que enriquecerlo con ejercicio físico, ya que es vital para estos niños como una liberación del estrés, y actividades lúdicas en las que pueda participar toda la familia.

Empatía desde el  primer momento
También hay lugar para el masaje con crema en las manos y en la parte adversa de los codos ya que cuando está más relajada destensa un poco los brazos y el paseo, una especificidad que está contemplada en la normativa. Y aunque no fue así desde el primer momento, (la orden ministerial fue dada el día 19) reconoce que el alcalde portuense, Marco González, “ha respondido desde el primer momento y habló con la Policía local y la nacional para que se tuviera en cuenta a este colectivo. “Ha habido total empatía por parte de los responsables municipales”, declara.

Eso sí, dice, hay que ser responsable, un adulto por niño y dentro del municipio. “Laura ha salido solo dos días a la acera de enfrente y se puso muy contenta, pero solo han sido diez minutos y muy próximo a casa ya que además hemos vuelto pronto para no coger frío y tener un problema añadido”, cuenta Elia. Al ser totalmente dependiente de sus padres, tampoco ellos pueden permitirse enfermarse muy seguido.

El matrimonio ha sido consecuente y ha preferido que la cuidadora de Laura se quede en su casa, dado que también tiene niños, evitando así los mínimos contagios.

Elia es al mismo tiempo la presidenta de la plataforma de Puerto de la Cruz Accesible y Diverso, un espacio digital en el que madres y padres de niños con diversidad funcional comparten sus preocupaciones, problemas y todas aquellas cuestiones que puedan ayudarles a conseguir un mayor bienestar para sus hijos e hijas.

En este confinamiento, las personas con diversidad funcional son aún más vulnerables si cabe, por eso han ampliado el grupo de wasap para quienes quieran consultar sus dudas.

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