La Fundación Francisco Luzón ha organizado el reto ‘Yo nado por ti’ que afrontará el nadador donostiarra Jaime Caballero el próximo 4 de diciembre, al realizar la travesía a nado que une San Sebastián de La Gomera y Los Cristianos, en el sur de Tenerife, donde está previsto que llegue sobre las 17:30 horas. Esta iniciativa se realiza con el propósito de dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y apoyar la creación en Tenerife de TeidELA, una asociación dedicada a esta enfermedad.
Jaime Caballero es un nadador donostiarra de larga distancia con una dilatada experiencia en el mar. Lleva más de 15 años dando visibilidad a la ELA a través de la Asociación Siempre Adelante, proyecto que cofundó para financiar proyectos de investigación sobre esta enfermedad y atender de una forma más directa a los afectados y familiares. Caballero saldrá de La Gomera a primera hora de la mañana del 4 de diciembre y nadará entre ocho y diez horas hasta alcanzar la costa oeste de Tenerife. Su desafío en favor de TeidELA se une a otras gestas de natación por la ELA realizadas en lugares como el Estrecho de Gibraltar, el Canal de la Mancha o en Ibiza, isla a la que dio la vuelta nadando.
Bajo el lema “Nado porque puedo y por los que no pueden” ha culminado grandes hazañas deportivas como cruzar el Canal de La Mancha y el Estrecho de Gibraltar ida y vuelta, así como una travesía por el Lago Ness en doce horas, entre otras. Todos estos retos comparten una misma causa: mejorar la vida de los afectados y su entorno. En su reto canario, Caballero contará con el apoyo del ex futbolista internacional Juan Carlos Unzué, que jugó en el Tenerife entre otros equipos, y que también padece esta enfermedad.
La directora general de la Fundación Francisco Luzón, May Escobar, índica que con esta actividad “pretendemos visibilizar la enfermedad de la ELA y apoyar a las personas que han decidido crear la asociación TeidELA en Canarias, una de las pocas comunidades que no contaba con un colectivo para apoyar la investigación de esta enfermedad”. “Los enfermos canarios deberían contar con una red de cooperación como las que existen en otras comunidades; es hora de unir esfuerzos para crear estructuras que eleven la calidad de vida de los afectados y el bienestar de quienes están a su lado”, afirma Escobar.
La Fundación promueve la creación y dinamización de una comunidad nacional e internacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de su actividad y en la que están alineados y cohesionados en su acción todos los agentes implicados: investigadores y entidades de investigación, clínicos, centros sanitarios y administraciones del ámbito sanitario, personal y administraciones del ámbito social, innovadores, industria y medios de comunicación.
La impulsora y fundadora de TeidELA, Cati Martín, agradece la implicación de la Fundación Luzón y de Jaime Caballero en los primeros pasos de la creación de la asociación en Tenerife. “Ellos son los que nos están apoyando en estos difíciles comienzos que estamos teniendo en la puesta en marcha y también quiero agradecer la colaboración que hemos encontrado en CaixaBank”. Martín, diagnosticada con la enfermedad, considera que “el principal objetivo de nuestra asociación es apoyar la investigación de la ELA”.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años.
No existe ni cura ni tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…). Los enfermos requieren cuidados constantes, que suelen recaer sobre la familia cuando no es posible recurrir a cuidadores externos. El sistema público apenas cubre el 10% de las necesidades de un enfermo de ELA. En España, la cifra de personas afectadas ronda las 4.000.
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