La presidenta de la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis), María del Carmen Hernández, reconoció a DIARIO DE AVISOS que las personas con algún tipo de enfermedad rara y sus familias no tienen apoyo institucional. Se estima que en Canarias hay entre 140.000 y 170.000 personas con una enfermedad rara, “pero, al parecer, les interesamos poco”.
Han sido las asociaciones de pacientes, como Aderis, las que han liderado proyectos como el estudio Existo, destinado a tener un censo y conocer la realidad de las personas afectadas con enfermedades minoritarias, además de poner en marcha un servicio gratuito de atención y apoyo psicosocial para afectados y familiares en Lanzarote, La Graciosa, Fuerteventura o La Gomera, o dar visibilidad a estas patologías través de jornadas informativas.
Hernández destaca que “nos enfocamos en la falta de equidad sanitaria en las islas, en especial con las enfermedades raras. Llevamos desde 2015 dando voz a los pacientes y familias con enfermedades raras de las Islas menores”. Hemos solicitado que en la futura estrategia “se añadieran a las islas no capitalinas, que hubiera una consulta para enfermedades raras que coordine a esos pacientes con las unidades creadas en Tenerife y Gran Canaria para mejorar la atención, evitar desplazamientos y abaratar costes”. Sobre todo en esas islas donde “la endogamia es mayoritaria y nos topamos con estigmas sociales y contextos culturales”.
Aderis también pide a la Consejería de Sanidad, ampliar la cartera de servicios Atención Primaria “como puerta de entrada a la Sanidad” y los primeros que pueden detectarlas. “Demandamos más recursos para apresurar el camino el diagnóstico y derivar al afectado a la atención Especializada”. Recalcó que el 80% de las enfermedades raras son genéticas, por lo tanto se presentan a los pocos años de vida, y el 20% son autoinmunes o causadas por virus, bacterias, son congénitas o medioambientales.
Asimismo, solicita una “atención multidisciplinar coordinada e integral del paciente, pues tienen una serie de necesidades no solo sanitarias sino de acompañamiento psicológico, tanto al afectado como a su familia, y la actuación de trabajadores sociales especializados en recursos para pacientes con enfermedades minoritarias. Se supone que este punto lo recoge la estrategia para enfermedades raras que salió pero yo no lo veo claro”.
Se estima que en Canarias hay entre 140.000 a 170.000 personas con una enfermedad rara, “pero al parecer, independientemente del color político, les interesamos poco”, pero las asociaciones “estamos aquí para romper mentalidades”. Hay más de 8.000 enfermedades raras y cada una “tiene unas características propias”.
Han sido las propias asociaciones las que han tenido que instar a la Consejería de Sanidad a dar pasos hacia adelante. Cuestionada por esta realidad, María del Carmen Hernández, señaló que “se han ‘escondido’ durante años diciendo que ellos enviaban la información a Madrid para no tener un registro propio de afectados, cuando es importante saber el número de diagnosticados de una enfermedad rara para poder actuar. Sin embargo, no creo que estemos discriminados, es que no se ha hecho con ninguna enfermedad. Lo que pasa es que nosotros, como somos minoritarios, siempre estaremos a la cola de todo”, lamentó.
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