Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica y neurodegenerativa que afecta al cerebro y a la médula espinal. Impredecible y caprichosa, es conocida como “la enfermedad de las mil caras” por sus múltiples formas de manifestarse y lesionar el sistema nervioso central.
En el caso de Bruno Hernández, se trata de una esclerosis múltiple tipo remitente-recurrente, la más común entre los pacientes. Esta actúa con la aparición de síntomas de manera imprevisible que afectan a las funciones cognitivas y las capacidades físicas, dando lugar a lo que se denomina “brotes” (lesiones en el cerebro o en la médula espinal) que pueden durar días o semanas y desaparecer o, en el peor de los casos, dejar alguna secuela.
Hernández cuenta que, en 2018, con apenas 24 años, comenzó a notar su pierna y su brazo derechos sin fuerzas y a sentir hormigueo en el lado izquierdo, acompañado de una sensación de hormigueo “como cuando se te duerme una parte del cuerpo”, lo que le empezó a ocasionar problemas de movilidad. “Cada vez me resultaba más difícil contraer mi mano y empezaba a caminar raro. No podía sostener ni un lápiz para escribir”, asegura. Las alarmas saltaron cuando sus piernas no respondieron al intentar incorporarse de la silla donde se encontraba sentado.
“Empezaba a caminar raro. No podía ni sostener un lápiz”
Tras meses de pruebas y estudios en el Hospital Universitario de Canarias, las especialistas de Neurología determinaron que se trataba de esclerosis múltiple. “No tenía ni idea de la enfermedad que me estaban diagnosticando”, afirma.
“Me explicaron que el sistema nervioso central está protegido por una sustancia (la mielina) que funciona como el aislante de plástico de los cables eléctricos. El problema es que, en lugar de protegerme, mi sistema inmunológico interpreta esta sustancia como un cuerpo extraño y ataca, lo que produce lesiones en las fibras nerviosas, lo cual afecta a mi cuerpo y mi cabeza”.
Según narra el paciente, la situación fue desoladora, pues debía hacer frente a una enfermedad de causa desconocida y sin cura. “Mi consuelo fue saber que tenía a mi disposición tratamientos que podrían frenar la aparición de nuevas lesiones y así modificar significativamente la evolución de la esclerosis”, destaca. Además, Hernández apela a una mayor investigación para avanzar hacia su cura.
La administración del tratamiento farmacológico, junto al diagnóstico temprano y el seguimiento de la evolución a través de análisis y resonancias magnéticas, han permitido detener la aparición de brotes y conseguir una mayor calidad de vida, dentro de lo que supone esta enfermedad.
Cada año se diagnostican 2.000 casos de esclerosis en España
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, en España hay más de 50.000 casos y cada año se diagnostican, al menos, 2.000 nuevos. Además, la institución clasifica la enfermedad como la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, después de los traumatismos craneoencefálicos.
Aunque aún no se ha determinado la causa que produce la esclerosis múltiple, sí que existe un perfil de paciente: los primeros síntomas suelen manifestarse en torno a los 30 años y son las mujeres quienes tienen el doble de probabilidades de padecerla, representando actualmente el 70 % de los casos.
La enfermedad afecta a todos los aspectos de la vida de los pacientes, con especial transcendencia en las funciones cognitivas y la discapacidad física, y sus principales síntomas son:
- Fatiga, cansancio
- Rigidez muscular, tensión
- Espasmos involuntarios
- Dificultades para caminar
- Dificultades visuales
- Problemas de vejiga
- Problemas para conciliar el sueño
- Mayor probabilidad de depresión
El apoyo de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM)
Otro punto fundamental para sobrellevar la patología es la terapia ocupacional, que juega un papel importantísimo y es la encargada de potenciar y mantener las funciones sensoriales, destrezas motoras, cognitivas y de comunicación del afectado.
En este sentido, la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) ofrece una respuesta integral a las necesidades de los afectados, sus familiares y entorno, buscando personalizar los tratamientos desde una perspectiva multidisciplinar y entre recursos sociales y sanitarios. Asimismo, buscan la autonomía personal al tiempo que se trabaja en la prevención de la situación de dependencia.
De hecho, este lunes la ATEM ha solicitado el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad para las personas con esclerosis múltiple en Tenerife y ha instado a un mayor respaldo gubernamental para la investigación de la enfermedad y el desarrollo de nuevos tratamientos.
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