Mujeres del sur de Tenerife se unen por la integración de niños con “enfermedades raras”

Jacqueline Pérez Lugo es madre de Ylenia, una niña de siete años que sufre epidermólisis bullosa, más conocida como “piel de mariposa”, una dolorosa enfermedad de la que hay tres casos en Arona: en El Fraile, Cabo Blanco y Valle San Lorenzo. Cuantitativamente son pocos, pero se hace un mundo para quienes la sufren y su entorno.
Si se desea contemplar el bosque completo de patologías “raras”, minoritarias, o muy complejas, habría que añadir a quienes tienen autismo severo, trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) grado 3, síndrome de Williams -trastorno multisistémico del neurodesarrollo, poco frecuente y de origen genético- o síndrome de Cowden.
Todas ellas están entre las que padecen quienes forman parte de Oxalis Canarias Mariposas de Piel, una asociación fundada por cinco mujeres del Sur, entre las que se encuentran Mahy Concepción, Ángeles Cerezo o la propia Jacqueline Pérez, entre otras. No se orientan únicamente a quienes padecen epidermólisis bullosa, sino que plantean “un espacio de talleres y actividades en el que integrar a niñas y niños que padecen diferentes tipos de enfermedades raras”. Y del que no han dispuesto hasta ahora, según explica la última de ellas.
Nacieron a finales del pasado agosto. Y, a lo largo de los últimos tres meses, han ido creando un proyecto del que participan unas cuerenta personas, según dice. “Todas somos mujeres del Sur -dice Jacqueline Pérez-, pero estamos orientadas a toda Canarias, porque nos llegan casos de Santa Cruz y de Las Palmas, de personas cuyos hijos no tienen un lugar en el que relacionarse y que nos ven en las redes sociales. Nos juntamos y nuestros hijos juegan”, subraya.
Oxalis está presente en redes sociales diversas, desde Facebook a Tik Tok, donde esta asociación comparte buena parte de su actividad. Sus promotoras, no obstante, quieren dar un paso más para disponer de especialistas en psicología y logopeda. “También estamos a la espera de contar con un terapeuta para usar la sala de psicomotricidad. Son muchos los que tienen este problema”, agrega.
Entre los retos que se plantean está el de lograr que el Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria, en Santa Cruz, se convierta en un centro de referencia para los afectados por la “piel de marioposa”, como su hija, y no tener, así, que viajar a Madrid con asiduidad. “No es lo mismo viajar a Tenerife que ir a Madrid cada cuatro o seis meses”, explica.