El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó ayer por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Después de tres años de lucha, los enfermos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares pudieron celebrar la aprobación que llevaban tiempo esperando, al someterse a votación en el Congreso de los Diputados el dictamen y las enmiendas de la llamada Ley ELA, que propone mejoras en la calidad de vida de esos enfermos, así como de sus cuidadores y familiares.
Todos los grupos votaron a favor de esta ley que ahora se remite al Senado. Votaron a favor 344 diputados y no se registró ningún voto en contra ni abstención. Asistieron 37 pacientes con ELA y un centenar de familiares, cuidadores y acompañantes.
Esta ley garantiza a los afectados un acceso prioritario a cuidados especializados las 24 horas, atención continua y recursos esenciales para los que sufren ELA (4.000 en España, de ellos 150 en Canarias) y enfermedades similares.
Se plantean cambios legislativos orientados a “garantizar la mejor calidad de vida”, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas. Y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad igual o superior al 33%.
Así, los enfermos avanzados tendrán reconocida su condición de consumidores vulnerables y acceso a dispositivos que garanticen el suministro eléctrico en casos de cortes.
También se contempla la mejora de la protección de las cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III. Así, las cuidadoras que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral “serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la búsqueda de empleo”.
Por otro lado, la Ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Auténticos dramas
El presidente de la Asociación TeidELA, Marcelino Martín, afirma que la aprobación de esta Ley “es una cuestión de dignidad”. En pleno siglo XXI “no se puede permitir que un colectivo de personas que están pasando por una enfermedad atroz estuvieran sufriendo una serie de circunstancias que no son acordes con la dignidad humana”. Cuando se genera un diagnóstico de ELA, “ya saben la corta duración de vida que tienen, saben lo que significa no solamente la lucha contra la enfermedad, sino también todos los condicionantes que conlleva, y se encuentran siempre en un limbo para lograr las atenciones necesita como enfermo”.
Recordó que en España hay unas 4.000 personas afectadas por ELA, y en Canarias hablamos de unas 150 personas, unas 70 en Tenerife y otras 70 en Gran Canaria y otras 10 en el resto de islas, a los que TeidELA presta, en su mayoría, un servicio de ayuda o asesoramiento. En una etapa avanzada de la enfermedad tiene un coste de entre 40.000 y 60.000 euros “si aquellos pacientes quieren dotarse en lo que les quede de una vida digna. Por tanto, solo el 5% de los afectados pueden costearse esos gastos”.
Además, “la pareja, hijos u otros miembros de la familia tienen que dejar de trabajar para cuidarlo”, pero también “hay personas que no tienen familiares y hay auténticos dramas. Algunos están en hospitales y, aunque sanitariamente están bien atendidos, no están pasando su enfermedad de una manera digna”. Además, alertó de “entre seis y ocho afectados en las islas capitalinas, que no tienen medios, son mayores o viven solas, y están pasando por una serie de situaciones complejas, pues es una enfermedad con muchas necesidades”.
Por tanto, Martín recalcó que “el mayor logro de esta ley es que no solamente recoge la parte asistencial, como la atención garantizada las 24 horas y el acceso a cuidadores especializados, sino que establece el apoyo a los cuidadores, para que puedan volver a trabajar o tengan una base de cotización en su jubilación, o tener el reconocimiento de la Discapacidad del 33% desde el diagnóstico, porque es muy duro pasar por el tribunal en las fases de la enfermedad irreversible”, recalcó.
Pou: “La ayuda de dependencia solo cubre cinco de los 30 días del mes”
Esta nueva Ley que próximamente entrará en vigor será un “avance tremendo” para pacientes y familiares, señaló Laura Pou, hija de un enfermo de ELA, al necesitar “cuidados especializados” y atención las 24 horas del día, con unos costos que “la ayuda a la dependencia solo cubre cinco de los 30 días del mes”.
Cuestionada por lo que supone para las familias, recalcó que “es un avance tremendo, sobre todo el hecho de poder disponer de atención y de recursos las 24 horas del día, los 365 días del año”, porque recordó las dificultades que tienen muchos pacientes y familiares en encontrar profesionales o empresas que ofrezcan cuidados especializados.
“La atención especializada o simplemente de cuidados a domicilio es importantísimo para ayudar a las familias. Sin embargo, muchas de las empresas que ofrecen servicios, bien para la Ley de Dependencia o en contrataciones privadas que se pueden encontrar no dan servicio los fines de semana y las que lo dan, lo hacen a unos precios muy elevados y es muy difícil afrontar por cualquier familia que esté en esta situación” recalcó Pou.
Además, estos pacientes de alta complejidad requieren en muchos casos “cuidados especializados” y se encuentran con “el problema prioritario es que no hay personal muy cualificado y el que hay está muy cotizado”. Las empresas que ofrecen servicios cuentan con trabajadores “que pueden ser excelentes seres humanos, que lo pueden dar todo, pueden ayudan en cuidados menores, para encamados, asearlos, levantarlos para pasear, etc., pero no están cualificados para atender a un paciente complejo, como es el caso de mi padre con ELA”, lamentó. En 2020 buscaron contratar a una empresa y “el abanico no era mucho”. Reconoce que las familias de enfermos con mucha complejidad “somos autodidactas en los cuidados, porque tampoco nadie nos enseñó”. Ante todo, “hay que tener sentido común, más si no somos profesionales de los cuidados y no tenemos conocimientos de la rama sanitaria”.
Por tanto, “este es una de los puntos más importantes de la aprobación de esta ley, la cualificación del personal, y otro es el reconocimiento desde el diagnóstico de al menos del 33% de discapacidad para poder poder acceder al catálogo de servicios”.
Las familias tienen que hacer frente a unos costos importantes, “unos cuidados y servicios que le permitan tener la mejor calidad de vida posible”, que deben ser afrontados por su pensión, ayudas como la dependencia y el apoyo familiar. “La dependencia reconocida es una cantidad ridícula para poder atender a un paciente complejo. Mi madre hizo el cálculo del coste real de los cuidados que necesita y la dependencia solo cubre cinco de los 30 días del mes, y esto supone que tengamos que buscar dinero para, por ejemplo, las sesiones de rehabilitación, etc.”.
En el caso de la familia Pou, es su madre y alguna persona contratada, con el apoyo de los hijos e hijas el fin de semana, las que se encargan de atender a Bernardo, que “ahora es un gran dependiente, encamado, no tiene movilidad ni se puede comunicarse verbalmente”.
Hubo un periplo de dos años en los que estaba raro, despistado y tenía caídas injustificadas hasta que un neurólogo le diagnosticó ELA. Laura lamentó que en los siguientes meses “avanzó muy rápido” y progresivamente lo paralizó.
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