{"id":47954,"date":"2022-04-14T00:46:32","date_gmt":"2022-04-13T23:46:32","guid":{"rendered":"https:\/\/diariodeavisos.elespanol.com\/canariasenred\/?p=47954"},"modified":"2022-04-14T11:02:45","modified_gmt":"2022-04-14T10:02:45","slug":"dario-el-nino-palmero-con-duchenne-gana-su-demanda-no-dejara-de-recibir-ataluren","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariodeavisos.elespanol.com\/canariasenred\/dario-el-nino-palmero-con-duchenne-gana-su-demanda-no-dejara-de-recibir-ataluren\/","title":{"rendered":"Dar\u00edo, el ni\u00f1o palmero con Duchenne, gana su demanda: no dejar\u00e1 de recibir Ataluren"},"content":{"rendered":"<div>\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"769\" src=\"https:\/\/diariodeavisos.elespanol.com\/canariasenred\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/Pagina-37-Dario-el-nino-palmero-con-Duchenne-recibira-la-medicacion-que-reclamaba.jpeg\" alt=\"ni\u00f1o palmero con Duchenne\" class=\"wp-image-617473\" srcset=\"https:\/\/diariodeavisos.elespanol.com\/canariasenred\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/Pagina-37-Dario-el-nino-palmero-con-Duchenne-recibira-la-medicacion-que-reclamaba.jpeg 1024w, https:\/\/diariodeavisos.elespanol.com\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/Pagina-37-Dario-el-nino-palmero-con-Duchenne-recibira-la-medicacion-que-reclamaba-300x225.jpeg 300w, https:\/\/diariodeavisos.elespanol.com\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/Pagina-37-Dario-el-nino-palmero-con-Duchenne-recibira-la-medicacion-que-reclamaba-768x577.jpeg 768w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\"><figcaption>El peque\u00f1o Dar\u00edo, que padece la enfermedad de Duchenne, y su madre, Luc\u00eda | CEDIDA<\/figcaption><\/figure>\n<p>Dar\u00edo, el ni\u00f1o palmero con Duchenne que <a href=\"https:\/\/diariodeavisos.elespanol.com\/2021\/07\/lucia-la-madre-palmera-que-batalla-por-el-tratamiento-de-su-hijo-con-duchenne\/\">batallaba en los tribunales<\/a> para que Sanidad le suministrara <strong>Ataluren<\/strong>, un medicamento que ralentiza los s\u00edntomas de su enfermedad, ha ganado la demanda que hab\u00eda interpuesto contra el Servicio Canario de Salud. De este modo su madre, <strong>Luc\u00eda<\/strong>, pone fin a una pesadilla que se hab\u00eda prolongado durante meses y que, seg\u00fan ha sostenido en todo momento, se deb\u00eda a cuestiones de car\u00e1cter econ\u00f3mico, teniendo en cuenta que el f\u00e1rmaco tiene un coste aproximado de entre 200.000 y 300.000 euros al a\u00f1o por paciente.<\/p><div id=\"cer-2720228041\" class=\"cer-contenido cer-entity-placement\" style=\"margin-top: 22px;margin-bottom: 22px;\"><div id=\"item_ATF_center_afterp1\"><\/div><\/div>\n<p>\u201cLa Justicia nos ha dado la raz\u00f3n por fin\u201d, se\u00f1alaba la progenitora ayer, en declaraciones a DIARIO DE AVISOS, al tiempo que detallaba que su hijo, antes de reanudar la medicaci\u00f3n, \u201csi estaba tumbado en la cama, no pod\u00eda sentarse solo, sin ayuda\u201d. Sin embargo, una vez volvi\u00f3 a tomarla, indica que \u201cya lo hace \u00e9l solito\u201d y \u201ca veces me lo encuentro incorporado\u201d de manera aut\u00f3noma. \u201cMe siento feliz\u201d, destacaba, dado que, gracias al remedio, espera conseguir que la calidad de vida del peque\u00f1o \u201cno empeore m\u00e1s\u201d, o al menos tan r\u00e1pidamente.<\/p><div id=\"cer-3514811231\" class=\"cer-contenido_2 cer-entity-placement\" style=\"margin-top: 22px;margin-bottom: 22px;\"><script data-wid=\"auto\" type=\"text\/javascript\" src=\"https:\/\/content.viralize.tv\/display\/?zid=AAFGLR9aV0reSCLT&schain=1.0,1!ikreate.es,20230100,1,,,\"><\/script><\/div>\n<p>Y es que el <a href=\"https:\/\/www.duchenne-spain.org\/distrofina\/stop-codon\/ataluren-ptc-124\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ataluren<\/a>, explica, \u201cno cura, pero s\u00ed ayuda a frenar el avance\u201d de su padecimiento, que le provoca distrofia muscular. Es, en cierto modo, \u201cpaliativo\u201d. Anteriormente, la autoridad judicial hab\u00eda aprobado, como medida cautelar, que no se interrumpiera el tratamiento al menor, teniendo en cuenta los beneficios que le supon\u00eda, de acuerdo con el criterio de los especialistas que lo atienden en un hospital de Tenerife.<\/p><div id=\"cer-3163130875\" class=\"cer-parrafo-3 cer-entity-placement\" style=\"margin-bottom: 42px;\"><!-- Desktop -->\r\n<div class=\"addoor-widget\" id=\"addoor-widget-1185\"><\/div>\r\n<!-- Mobile -->\r\n<div class=\"addoor-widget\" id=\"addoor-widget-2561\"><\/div><\/div>\n<p>Una vez superada esta traba administrativa -de la que se hizo eco este peri\u00f3dico desde un primer momento-, y sin descartar un escenario en el que el Servicio Canario de Salud recurra la sentencia, Luc\u00eda manifiesta su agradecimiento al Colegio de Abogados de La Palma, al Colegio de Abogados de Toledo, al senador auton\u00f3mico Asier Antona y al <a href=\"https:\/\/diariodeavisos.elespanol.com\/2021\/07\/jonathan-felipe-lleva-a-la-fecam-y-el-parlamento-el-caso-de-dario-el-nino-palmero-con-duchenne\/\">diputado regional Jonathan Felipe<\/a> por, dentro de sus posibilidades y competencias, ayudar al peque\u00f1o Dar\u00edo.<\/p>\n<\/div>\n<div id=\"cer-4202106087\" class=\"cer-despues-del-contenido cer-entity-placement\" style=\"margin-top: 22px;margin-bottom: 22px;\"><div class=\"addoor-widget\" id=\"addoor-widget-1184\"><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El peque\u00f1o Dar\u00edo, que padece la enfermedad de Duchenne, y su madre, Luc\u00eda | CEDIDA Dar\u00edo, el ni\u00f1o palmero con Duchenne que batallaba en los tribunales para que Sanidad le suministrara Ataluren, un medicamento que ralentiza los s\u00edntomas de su enfermedad, ha ganado la demanda que hab\u00eda interpuesto contra el Servicio Canario de Salud. 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