la palma

Darío, el niño palmero con Duchenne, gana su demanda: no dejará de recibir Ataluren

La Justicia avala que el menor continúe tratándose con el fármaco, que no cura la enfermedad, pero ralentiza la aparición de síntomas de distrofia muscular; su madre, Lucía, destaca la mejora de su calidad de vida desde que lo ha retomado
niño palmero con Duchenne
niño palmero con Duchenne
El pequeño Darío, que padece la enfermedad de Duchenne, y su madre, Lucía | CEDIDA

Darío, el niño palmero con Duchenne que batallaba en los tribunales para que Sanidad le suministrara Ataluren, un medicamento que ralentiza los síntomas de su enfermedad, ha ganado la demanda que había interpuesto contra el Servicio Canario de Salud. De este modo su madre, Lucía, pone fin a una pesadilla que se había prolongado durante meses y que, según ha sostenido en todo momento, se debía a cuestiones de carácter económico, teniendo en cuenta que el fármaco tiene un coste aproximado de entre 200.000 y 300.000 euros al año por paciente.

“La Justicia nos ha dado la razón por fin”, señalaba la progenitora ayer, en declaraciones a DIARIO DE AVISOS, al tiempo que detallaba que su hijo, antes de reanudar la medicación, “si estaba tumbado en la cama, no podía sentarse solo, sin ayuda”. Sin embargo, una vez volvió a tomarla, indica que “ya lo hace él solito” y “a veces me lo encuentro incorporado” de manera autónoma. “Me siento feliz”, destacaba, dado que, gracias al remedio, espera conseguir que la calidad de vida del pequeño “no empeore más”, o al menos tan rápidamente.

Y es que el Ataluren, explica, “no cura, pero sí ayuda a frenar el avance” de su padecimiento, que le provoca distrofia muscular. Es, en cierto modo, “paliativo”. Anteriormente, la autoridad judicial había aprobado, como medida cautelar, que no se interrumpiera el tratamiento al menor, teniendo en cuenta los beneficios que le suponía, de acuerdo con el criterio de los especialistas que lo atienden en un hospital de Tenerife.

Una vez superada esta traba administrativa -de la que se hizo eco este periódico desde un primer momento-, y sin descartar un escenario en el que el Servicio Canario de Salud recurra la sentencia, Lucía manifiesta su agradecimiento al Colegio de Abogados de La Palma, al Colegio de Abogados de Toledo, al senador autonómico Asier Antona y al diputado regional Jonathan Felipe por, dentro de sus posibilidades y competencias, ayudar al pequeño Darío.