Con apenas seis meses de vida, Fide Mirón (Alicante, 1974) empezó a desarrollar una enfermedad, que tiempo más tarde supo que era una porfiria de Günther. Esta patología, catalogada como una enfermedad poco frecuente, tiene un índice de incidencia muy bajo, con apenas 10 casos en el país, lo que dificulta que exista un tratamiento y lineas de investigación. En sus primeros años de vida, a consecuencia de la porfiria, perdió las dos manos y parte de los tejidos del rostro. Aun así, esto no le ha impedido a esta alicantina presidir la asociación de afectados por esta patología y ser vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras. Con su lucha no solo pretende la búsqueda de tratamientos y más ayudas para los enfermos, sino también allanar el camino a todo aquel que venga detrás, como afirma en una entrevista concedida a DIARIO DE AVISOS en Tenerife.
-¿Cuál es la enfermedad poco frecuente que padece y cuales son sus principales consecuencias?
“Yo tengo una porfiria de Günther. Es una enfermedad metabólica, hereditaria. De las enfermedades raras, es ultra rara porque hay pocos afectados. Busqué más personas en mi misma situación, para tener apoyo y crear líneas de investigación, y actualmente en España estimo que hay unos 10 casos. Nací bien, era un bebé sano y a los seis meses me empezaron a salir pequeñas heridas en las manos, que es lo que alarma a los padres. En ese peregrinaje en busca de saber qué es lo que ocurre, llegó el nombre de la enfermedad. Nunca ha habido tratamiento, solo prevención y cuidados. Esa enfermedad fue avanzando y comiendo tejidos, como huesos o piel, y ha llevado a las malformaciones que tengo, en las manos y los rasgos faciales”.
-Al ser hereditaria, ¿en su familia se han detectado otros casos?
“No. Es hereditario, pero para que suceda ambos padres deben ser portadores del gen. Es muy poco frecuente que ambos tengan ese defecto genético. En mi caso, ambos eran portadores y ellos no lo sabían. Somos cuatro hermanos y ninguno lo padece. Yo fui la única que lo heredé”.
-¿Cómo le ha hecho frente a lo largo de su vida?
“La enfermedad te roba la niñez, la infancia, porque estaba siempre enferma, todo eran heridas y muchos dolores. He perdido las manos a base de mucho dolor. Quieras que no, tu vida va a otro ritmo, no puedes compararte con los demás niños. No conoces otra vida. Aunque tampoco puedes comparar. En los momentos en los que estoy mal soy de refugiarme en mí misma y luego salir más reforzada. Lo he ido llevando como algo normal, porque era parte de mi vida. Al levantarte, cada día era enfrentarte a una nueva herida, una cicatriz, y eso es cuestión de ir adaptándote y asimilándolo”.
-¿Hay algo que haya echado en falta especialmente en su vida?
“Realmente sí que he podido hacer prácticamente todo. Aunque me hubiera gustado más contar con la parte de la niñez, poder ir a clase todos los días. Había meses y meses que no podía ir al colegio. Poder ser una alumna más. Esa parte pasó volando y como que no se me prestó demasiada atención a nivel educativo. Pero también entiendo que los profesores veían que era una niña que estaba enferma y no me apretaron demasiado. Ahí creo que me protegieron un poco”.
-¿Qué fue lo que le motivó para, en vez de rendirse, seguir luchando y ayudando a otros enfermos?
“Sobre todo, que veía que no había investigación para enfermedades poco frecuentes. Lo que más me motiva es que las personas que vengan detrás de mí no tengan que pasar por ese camino tan oscuro y esa desinformación tan grande que existe. Por eso, cuando empecé a meterme en el movimiento asociativo, empecé a buscar a otras personas en la misma situación. Hay que tratar de informar y presionar para que se vea que somos enfermos y tenemos que ser tratados por igual. Da igual la patología que sea. Lo que más me ha animado es que los que vengan detrás de mí tengan otro futuro, otra vía de solución y respuestas a las preguntas que te haces”.
-En este camino, ¿se sintió desantendida por el sistema sanitario?
“Totalmente. Nunca he tenido un tratamiento y actualmente sigo sin él. El sistema sanitario no me ha aportado nada. Cuando era pequeña me tenía que someter cada 15 días a una transfusión de sangre, y fue lo que me mantuvo con vida. Mi padre era el que la donaba, pero cuando tenía nueve años falleció en un accidente de tráfico y hubo que adaptarse y buscar cómo salir adelante. Sobre los 14 años dejé de recibirla porque empecé a encontrarme mejor, pero no fue gracias a un tratamiento, sino porque la enfermedad estaba más estable. Esa es la inquietud que tengo ahora, que al igual que cuando era niña explotó y no hubo cómo pararla, que vuelva a explotar, y eso sí que me da miedo. Por eso hay que seguir investigando. El tiempo para nosotros corre muy rápido”.
-¿Hay alguna investigación a nivel nacional o internacional al respecto ?
“Ahora hay una línea de investigación en Bilbao, que me ilusiona, y está dando ciertos avances interesantes. Es una investigación básica, pero se pretende crear un fármaco que estabilice y pare la enfermedad. Una vez que se pueda parar, se pueden abrir muchas puertas, como la reconstrucción u otro tipo de mejoras para el paciente. Pero si la enfermedad sigue su curso, no te puedes plantear muchas cosas”.
-En estos momentos, ¿cuántas personas padecen en España una enfermedad rara?
“Hay como tres millones de personas con enfermedades raras”.
-En general, ¿todo el colectivo de afectados se siente dado de lado?
“La verdad es que existen como 7.000 patologías registradas y cada una se manifiesta de un modo diferente, pero todos coincidimos en la falta de atención, de profesionales que atiendan nuestras enfermedades. Por eso pretendemos que, por parte del Gobierno estatal, se creen unidades de referencia y nos dirijan a ellas. En un hospital no pueden, no tienen capacidad y no pueden entender ni tratar las más de 7.000 enfermedades. En todas compartimos esos problemas, como la desinformación, la falta de ayudas, de tratamiento y de investigación”.
-La investigación en estos casos es clave. ¿Ahora mismo el Gobierno destina los suficientes fondos?
“Desde la Federación de Enfermedades Raras pretendemos este año que en la ley de mecenazgo se contemplen ayudas importantes para esas personas que quieran destinarlas, con el fin de reforzar la investigación, para que las empresas privadas o públicas donen para seguir investigando. La investigación en una enfermedad poco frecuente puede aportar avances también para otras patologías comunes”.
-¿El futuro pasará por que esos proyectos sean financiados por el sector privado más que por el público?
“Tiene que ir de la mano. La investigación es lo que enriquece un país, y tiene que ir apoyada por ambos lados”.
-¿Cómo afecta a los afectados los casos de fraude que se han hecho públicos?
“Ahora estoy como vicepresidenta de la federación y representamos a más de 300 entidades y, realmente, están haciendo un trabajo admirable, riguroso, están levantando líneas de investigación y prestando apoyo a muchas familias. Estos casos de fraude son muy aislados, y no reflejan el trabajo que hace el tejido asociativo, que está asumiendo lo que no hace la administración pública. Hago un llamamiento a las personas a que sigan confiando, que se acerquen a las asociaciones y que no tengan dudas en preguntar”.
-¿Qué le diría a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias?
“Primero, decirles que no se rindan. En el momento en que te dan el diagnóstico y no puedes hablarlo con nadie, se sienten muy solos. Les pido que traten de buscar aliados, que se acerquen a la federación o contacten con asociaciones. Que no pierdan la esperanza, que luchen y estén fuertes”.
-¿Son las grandes olvidadas del sistema?
“Sí, mucho. Porque no existe un protocolo de actuación. Los profesionales no conocen todas las enfermedades. La gran mayoría no tiene tratamiento. Te dan una palmadita, te dicen el nombre de la enfermedad y poco más”.
-A lo largo de su vida, ¿se ha sentido apoyada por la sociedad?
“Me he sentido apoyada, pero evidentemente en ese ámbito, como el colegio, aunque era una más, no tuve los apoyos necesarios. Me he sentido siempre parte de la sociedad, en ningún momento rechazada”.
-¿Qué mensaje transmite a las personas que no padecen una enfermedad rara?
“Una enfermedad rara puede aparecer en cualquier momento de la vida. No es algo aislado, nos toca, aunque no nos toque. Diría que no aparten la mirada y que apoyen nuestras causas y nos sientan parte de ellos. Queremos ser tratados como cualquier otro enfermo”.