La Plataforma de Defensa de los derechos para la fibrosis quística: Orkambi y Symdeko ha convocado mañana una concentración en la plaza de la Candelaria, a partir de las 18.00 horas para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la enfermedad los pacientes con la mutación F508D (la más común en nuestro país, en nuestras Islas y una de las más agresivas).
Blanca Gálvez , miembro de la Plataforma tinerfeña aseguró que “necesitamos hacer presión” para que los participantes en la reunión del día 30 de noviembre vean la necesidad de la aprobación de la financiación del Orkambi por parte del Sistema Nacional de Salud.
La fibrosis quística es una enfermedad genética mortal, ya que su esperanza de vida media está en los 40 años. Afecta a los pulmones, pero también puede verse perjudicado el páncreas y el hígado. En la mayoría de casos, es necesario llegar al trasplante de pulmón, el cual ayudaría a ganar unos años de vida, pero no elimina la enfermedad, ya que vuelve a reaparecer. Hace varios años que la farmacéutica Vertex comercializa los medicamentos Orkambi y Symdeco, que no curarían, pero sí mejoraría notablemente la calidad de vida de los pacientes.
En Canarias 160 personas padecen fibrosis quística, entre los que 31 portan la mutación letal que podría ser paliado con el Orkambi (principio activo ivacaftor/lumacaftor).
Además de la F508D hay decenas de mutaciones. La Plataforma acoge a niños, adolescentes y adultos como Nora, de 39 años, que tiene una capacidad pulmonar de un 36% y que, por desgracia, no tiene un medicamento específico para mejorar su estado de salud. También hay otras pacientes como Noemí, una mujer de 31 años trasplantada de sus dos pulmones desde hace unos años, y que ya han pasado o asumido por este sufrimiento en años anteriores.
