El pasado 13 de mayo se conmemoró el Día de la Infancia Hospitalizada, una jornada para sensibilizar a toda la sociedad sobre las consecuencias de los ingresos para unos niños y niñas en una experiencia que impacta emocionalmente, especialmente cuando es prolongado.
Por ello, hay que procurar mantener el mayor grado de humanización y lograr entornos amables. También es una fecha para poner en valor a aquellas personas y asociaciones que hacen más llevadera su estancia en el hospital, con actividades lúdicas y entreteniendo a los pequeños.
Una de ellas es la Fundación Canaria Pequeño Valiente, que nació en 2006 en Gran Canaria para mejorar la calidad de vida y asistencia de niños y adolescentes con cáncer y que ha cobrado una gran importancia con su trabajo y dedicación. Un equipo de más de 34 profesionales trabajan para ofrecer la excelencia y la inmediatez, con apoyo constante a los pacientes y sus familias tanto en las sedes de Gran Canaria, Tenerife, Lanzarote, Fuerteventura, como los profesionales desplazados en los centros de Día Pediátricos hospitalarios, los recursos residenciales Casa Pipa de Gran Canaria y los pisos ubicados en Madrid, Barcelona y Sevilla, donde una profesional desplazada atiende y da su apoyo. Precisamente la nueva Casa Pipa de Tenerife, que estará ubicada en Guajara, es el reto más importante que afronta la Fundación en los próximos meses.
Así, su presidente, José Juan Jerez Castro, afirma que “estamos muy contentos por lo que hemos logrado, pero todavía tenemos más retos por conseguir, como poner en marcha la Casa Pipa en Tenerife, que será el recurso de acogida de referencia en La Laguna para los niños, niñas y sus familias que se trasladen de La Palma, La Gomera o El Hierro o de los municipios alejados de los hospitales de La Candelaria o el HUC. La Casa Pipa de Tenerife es el reto más importante que tenemos ahora, y queremos poner a disposición esa casa evitando el cansancio para el niño de los traslados tras los tratamientos, así como la incomodidad para las familias”.
Reforma
Cuestionado por los plazos para su inauguración, José Jerez señaló que “comenzaremos las obras cuando tengamos el dinero y cerremos el papeleo burocrático”. Por una parte, la Fundación está buscando apoyos de empresas, instituciones públicas y la sociedad tinerfeña para que sea una realidad. “Es una obra muy grande, el espacio cedido por el Gobierno de Canarias y estamos encantados de su apoyo al igual que del Cabildo de Tenerife y los ayuntamientos”.
Recordó el apoyo de empresas como Caixabank, CajaSiete, DISA, Spar, Fundación Dinosol…, “y algunas más que me dejo atrás, que quieren apostar por hacerlo realidad”. “Tenemos el proyecto, la ilusión y las ganas, solo falta reunir el dinero para comenzar, esperemos que pronto, mientras cerramos los trámites burocráticos, informes y permisos”.
La obra de reforma de este chalet tendrá una duración de un año y “esperamos que sea una realidad lo antes posible”. La arquitecta Belén Gil y su equipo llevarán el proyecto. “Hablamos de una superficie de 500 metros cuadrados, de ellos la casa de 300 m² dividida en dos plantas y 200 m² de jardín. Tendrá seis habitaciones, una gran cocina, baños, espacios de ocio y todas las comodidades que podamos ofrecerles con el objetivo de crear sensación de hogar, que los menores y las familias que se hospeden se sientan cómodas y como en casa. Todo el mundo está en buena disposición.
Otros alojamientos
Fundación Canaria Pequeño Valiente inauguró recientemente un piso en Sevilla que se suma a los recursos abiertos en Madrid y Barcelona, espacios que ofrecen un hogar acogedor, descanso, tranquilidad, apoyo y acompañamiento a niños, niñas y adolescentes con cáncer, así como a sus familias, durante sus desplazamientos para recibir tratamiento médico y reduciendo la carga emocional y económica que supone trasladarse lejos de Canarias. Hay que destacar que tanto la puesta en marcha como el mantenimiento de los pisos de Sevilla y Madrid, es posible gracias al compromiso y la solidaridad de la Fundación Adrián Hoteles, mientras que el mantenimiento del piso de Barcelona y de la trabajadora social de la Fundación en Península corren a cargo de Presidencia del Gobierno de Canarias.
“Esperemos que se renueve esa subvención, porque si no tendríamos que cerrar el piso. Somos una de las pocas asociaciones canarias que tiene una trabajadora social acompañando a familias en Península, prestándoles apoyo y acompañamiento tanto en sus primeros pasos por estas ciudades como en los centros hospitalarios a los que acudan, además de tramitarles las dietas, los permisos de empresa, ayudas y otros trámites para hacerles su estancia lo más cómoda posible”.
“Supone una satisfacción ver las caras de los niños y niñas cuando les lleva chocolatinas Tirma, Clipper de fresa, chorizo de Teror o aquellos productos canarios que le gusta y lo echa de menos en la Península, y conecta a los desplazados con la familia de las Islas. Regresa a Canarias el fin de semana, donde informa y reparte la documentación a tramitar al resto de compañeras, para nuevamente regresar a Península”. Los pisos tienen servicio de limpieza y seguridad por si ocurren robos y para evitar que sea okupado.
Estiman en cerca de 300 personas (menores, adolescentes y padres o madres) las que han vivido en estos recursos alojativos, tanto en el piso de acogida inicial en Las Palmas como en la nueva Casa Pipa de Gran Canaria, donde se alojan familias de Lanzarote, Fuerteventura, y de municipios alejados de Las Palmas, así como algunas derivaciones desde la provincia tinerfeña. “Es como un hotel con zona de entretenimiento, sala para ver la tele o películas, una cocina inmensa, lavandería, limpiadora…. Mientras que el recurso de Madrid ha podido recibir a más de 100 familias, el de Barcelona unas 75 familias, “muchos varias semanas, meses o incluso un año residiendo”, y el de Sevilla ya se alojó una familia.
Pequeño Valiente nació en 2006 por el impulso de cinco madres y un padre (José Jerez) ante las deficiencias que tenía el Hospital Materno Infantil de Las Palmas, con un lema “en el cáncer hay que ser excelente e inmediato en lo que se hace” que junto al trabajo y estar pendientes de las necesidades de los niños y las familias ha sido clave en su éxito y crecimiento. “Ha sido mucho trabajo y hemos echado muchas horas, restándolas de nuestras familias, para poder compartirlas con nuestra otra familia”. Con un equipo de 34 trabajadores, sedes en Gran Canaria, Tenerife, Lanzarote y Fuerteventura, así como los recursos alojativos, el mayor poder de la Fundación es el trabajo en los Centros hospitalarios. “Tenemos psicólogas en una puerta de las unidades hospitalaria de 8.30 a 14.00 horas y además equipos de fisioterapeutas, logopedas, pedagogas, trabajadoras sociales, nutricionistas…, todo supone un alto coste económico y hay que reinventarse para mantenerlo”.
Jerez reconoce sentir “muchísimo orgullo” por el trabajo de todos los profesionales, trabajadores, voluntarios y junta directiva, así como de todas aquellas personas, instituciones y empresas que nos apoyan, para que “ahora mismo en Canarias somos la Fundación de cáncer infantil más grande, atendemos al 98% de todos los niños con cáncer y sus familias, e incluso con enfermedades raras.
La Fundación es reconocida no solo en Canarias, sino a nivel nacional y europeo, cada día tenemos más socios de las Islas y de Península, y el apoyo de empresas del Archipiélago y otras que no están afincadas en Canarias. Pese a ofrecimientos para expandirse otras Comunidades “tenemos mucho trabajo en Canarias, como poner en marcha la Casa Pipa en Tenerife y un futuro albergue en Telde.
La Fundación tiende la mano desde el primer minuto a las familias
Pequeño Valiente cumple 20 años, “en la lucha y logrando objetivos, pero no todo ha sido un camino de rosas, hubo traiciones y reveses, sobre todo aquellos niños que se han quedado en el camino”, por tanto hay que “quedarse con los logros y las cosas positivas para seguir caminando”, recalcó José Jerez, cuya hija superviviente tiene una discapacidad, “el cáncer nos enseñó a vivir, a decir que no cuando hay que hacerlo y disfrutar de momentos como compartir un café o tiempo con la familia. Hay que vivir y disfrutar el ahora, no preocuparse por el futuro ni por lo pasado”.
La Fundación “tiende la mano desde el primer minuto a las familias, que como padres y madres es lo que queríamos en esos momentos. Ofrecer a las familias compañía, cogerles de la mano en todo el tránsito y no soltársela hasta que pase el proceso, prestando ayuda económica o lo que necesiten”, para eso cuentan con un equipo de cinco psicólogas y los móviles activos casi las 24 horas. Ofrecemos ayuda neuropsicológica para trabajar las secuelas y que el niño disfrute de mejor calidad de vida y sufra lo menos posible la discapacidad adquirida”.
José Jerez pide a las administraciones “una menor burocracia y la mayor agilidad en los trámites”. En relación a las subvenciones públicas, demandó “convenios bianuales o plurianuales” con Asociaciones y ONG. “Es lo mejor y lo más práctico, sobre todo para mantener los proyectos y el personal, y no estar con el corazón en un puño hasta ver si viene aprobada para renovarlo, o darla de baja si la ayuda no llega”, finalizó.
