SANIDAD

Los pacientes del Hospital de la Candelaria inician el tratamiento con el Orkambi

Los cinco afectados adscritos a este centro ya toman la medicación de la fibrosis quística; sin embargo, en el HUC desconocen cuándo llegará

Las familias y afectador por la Fibrosis Quística volvieron a salir a la calle el pasado jueves. Fran Pallero

El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria comenzó el tratamiento con el medicamento Orkambi para los cinco pacientes con fibrosis quística con la mutación F508D del gen CFTR. Mientras, los pacientes del Hospital Universitario de Canarias (HUC) aún esperan a que llegue a su centro sanitario.

Por este motivo, los familiares de los afectados por la fibrosis quística volvieron a salir a la calle para manifestar su malestar por el retraso en el inicio del tratamiento, pues fue aprobado el pasado mes de diciembre por parte de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, así como para solidarizarse con el resto de pacientes del territorio nacional que todavía no pueden disponer de este fármaco financiado por la sanidad de sus respectivas comunidades autónomas o a nivel nacional con la incorporación al Sistema Nacional por parte del Ministerio.

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, que hoy estará en Tenerife, aseguró ayer durante su intervención en un acto de la Federación de Padres de Niños con Cáncer, que el Gobierno “está muy comprometido con la infancia” y, por ende, con las enfermedades infantiles, que “son muy dolorosas para niños y familiares”. Por ese motivo, las familias con pacientes con fibrosis quística no entienden como el pasado 31 de enero, Carcedo señalara que “aún compriendo la inquietud” de esos padres que demandan el acceso a los nuevos medicamentos como el Orkambi, a la vez dijera que “la financiación de nuevos fármacos” y su incorporación al Sistema Nacional de Salud se “rige por el principio de coste-efectividad; es decir, el grado de eficacia que tienen determina el precio”. Mientras tanto las familias se siguen preguntando, ¿cuánto vale una vida? ¿cuánto cuesta el bienestar de estos pacientes?. En este caso, no es solo ahorrar, sino mejorar lo máximo posible la salud del conjunto de pacientes de fibrosis quística afectados por la mutación F508D.

Tras las mociones presentadas por el Partido Popular tanto en el Congreso de los Diputados como en el Senado a favor de los pacientes de fibrosis quística y la inclusión del Orkambi en el sistema nacional de financiación, el Ministerio de Sanidad ha dado un paso adelante y pretende adelantarse a esta jugada, al convocar una reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para el próximo 4 de marzo. Durante esta semana el el Ministerio se ha negociado con la farmacéutica Vertex el precio de los nuevos moduladores genéticos para incorporarlos al Sistema de financiación, así como definir un protocolo de utilización.