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188 canarios luchan contra el ELA, una enfermedad olvidada por las autoridades

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica solicita atención domiciliaria para los que sufren esta enfermedad incurable

El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se celebró ayer. En la actualidad se calcula que unas 188 personas están luchando en Canarias contra esta dura y cruel enfermedad que se caracteriza por una parálisis progresiva e irreversible de los músculos (como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas) mientras la mente permanece intacta. Aún no se ha encontrado la cura y la esperanza media de vida tras el diagnóstico oscila entre los dos y cinco años.

Durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 44 nuevos casos de ELA en Canarias, una patología que cuenta aproximadamente con 4.000 afectados en nuestro país. Cada día unas tres personas al día son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el país, unos 900 casos al año, que coincide con el número de fallecidos.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) lucha para que los afectados de ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de la enfermedad.

“La Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio -fundamentales para los pacientes con ELA-, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc. Por tanto, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida”, señaló Adriana Guevara, presidenta de adEla, que solicitó “una atención domiciliaria adecuada para estos pacientes olvidados”.

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