el charco hondo

Mert Adrián

Cuentan quienes sí saben de estas cosas que el perfilado del algoritmo puede discriminar alimentando o negándote existencia, mostrándote información u obviándote, captándote o encerrándote en una habitación oscura si el algoritmo concluye que no das el perfil para recibir según qué datos, ayuda, medicina u oferta. El perfilado decide quién o quién no, da o quita oportunidades dependiendo de si el algoritmo considera que eres o no alguien con posibilidades, juega con el derecho a elegir o a soñar como sueñan los bebés de dieciocho meses, en colores, sin límite, a lo grande, como lo hace Mert Adrián, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad genética que implica la inexistencia del gen que genera la proteína que requieren las neuronas motoras para su funcionamiento y supervivencia. Todo fue bien hasta que tres semanas después de nacer Mert dejó de moverse. Se quedó como congelado, solo movía los ojos que le cuentan los mundos con los que él pinta sus sueños. Así lo cuenta su tía, Lara Hormiga, tinerfeña, batalladora, a la que ha tocado librar una batalla en la que el perfilado de los algoritmos no se detiene, pasa de largo buscando las enfermedades o tratamientos del gran público. Ni los algoritmos ni la opinión pública suelen ponerle asunto a enfermedades de unos cuantos; pero esos casos, poco comunes, escasos, son la vida entera de gente como la familia de Lara, como Mert, y merecen que no pasemos de largo. Que no estén en la actualidad, informativa o política, no significa que no formen parte de la realidad que respiramos. La dificultad se multiplica cuando los algoritmos que gobiernan el mundo no se detienen en ti, en Mert. El chiquillo necesita que su familia recaude con urgencia dos millones de euros para poder ser tratado con Zolgensma. Tiene dieciocho meses. Debe recibir el tratamiento antes de cumplir dos años. Solo necesita una dosis, solo una. Lara ha contado a Ana I. Martínez que el bebé no tose, tampoco llora, pero seguro que sueña con que sumando de aquí y de allá el medicamento toque a su puerta. La familia de Mert lleva meses recaudando a través de la plataforma GoFundMe. En Alemania el tratamiento está autorizado, y subvencionado. Aquí no. Aquí lo que sí podemos hacer es dibujar un puente que el bebé cruce para recibir esa dosis. El perfilado del algoritmo da la espalda a casos como el suyo, nosotros deberíamos ser algo más que fríos algoritmos -seamos buenas personas, por ejemplo-. La política también es interesarse, intentarlo, conmoverse con casos que los algoritmos aíslan, silencian.

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