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Afectados por enfermedades raras en Canarias piden que los responsables sanitarios les escuchen

San Isidro acoge mañana el único foro sobre enfermedades raras que se celebra en Canarias desde hace 12 años; sus participantes reclaman que "nos hagan un poquito más de caso"
El agravamiento de una enfermedad rara genera un drama doble, tanto para el afectado como para su familia. Eurodis
El agravamiento de una enfermedad rara genera un drama doble, tanto para el afectado como para su familia. Eurodis

“A los responsables sanitarios les pedimos más sensibilidad, que nos escuchen más y que nos hagan un poquito más de caso. Muchas veces nos reunimos con ellos, todo es muy bonito, toman nota, pero luego queda todo ahí; queremos más compromiso”. Es la reivindicación más repetida entre los afectados por alguna enfermedad rara en el Archipiélago, cuyos representantes participarán mañana en San Isidro (Granadilla) en el único foro sobre este tipo de patologías que se celebra en Canarias desde hace 12 años.

La presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, Obdulia Falcón, que ofrecerá la conferencia central titulada Entrega y lucha por amor, recuerda que la mayoría de estas dolencias no tienen cura. “Unas se quedan como están y te permiten llevar una vida con limitaciones pero con cierta normalidad, mientras que otras sabes que hagas lo que hagas, antes o después, acabarás en una situación de dependencia, ya sea en silla de ruedas o en cama, por lo que el drama es doble, tanto para el afectado como para su familia”, manifestó Falcón a este periódico.

Además, puso el acento en la importancia de divulgar y generar conciencia sobre la realidad que sufren los pacientes. “Desde que son diagnosticados se les viene encima un maremagnum, pero antes hay un largo camino por el desconocimiento de la patología o por las muchas incógnitas que rodean un diagnóstico certero. Y a partir de ahí empieza el cómo lo afronto”, explicó.

Además de la conferencia de Obdulia Falcón, la cita que acogerá mañana a partir de las 9.30 el auditorio del Espacio Cívico de San Isidro también incluye la ponencia La estructura del Plan Integral de Enfermedades Raras de Canarias, a cargo de Francisco Javier Afonso, técnico del Servicio Canario de la Salud. Media docena de charlas más por parte de representantes de diversas asociaciones completan el programa.

A partir de las 13.00 horas se presentará el estudio y proyecto piloto Existo, un análisis integral de la realidad de los pacientes de enfermedades raras en las Islas y se expondrán las herramientas psicológicas para afrontarlas.

El objetivo de la jornada, que inaugurará el alcalde de Granadilla, José Domingo Regalado, es “ofrecer información actualizada sobre movimientos asociativos y líneas de actuación e investigación”, indicó la concejala de Promoción de la Salud, María de la O Gaspar.

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