DA/EFE. | Francisco Javier Domínguez, hermano y cuidador de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pidió ayer “preferencia para estos enfermos” en darles la prestación por incapacidad porque “se les va la vida” mientras esperan.
Durante su intervención, de forma telemática, en la comisión parlamentaria de sanidad para hablar de la gestión de casos de pacientes con ELA, denunció que la administración tardó casi seis meses en certificarle la incapacidad a su hermano Salvador (Boro).
Reconoció que supone “un palo” tanto para el afectado como para su familia que sea diagnosticado con esta enfermedad, básicamente “porque es degenerativa, no tiene solución, y tienen firmada una sentencia de muerte muy acotada en el tiempo”, por lo que exigió “proporcionar a las personas enfermas una cierta calidad de vida” de forma ágil, lamentando la “demasiada burocracia administrativa para resolver la discapacidad, la dependencia y, en el caso de personas trabajadoras, su propia incapacidad”.
“¿Qué les cuesta hacer que los trámites de todas estas personas sean mucho más rápidos y que tengan preferencia?”. “No pueden ser tan lentos, se les va la vida, cuando lo que queremos es proporcionarles calidad de vida hasta el final”. En su caso, la empresa para la que trabajaba Salvador “se portó muy bien” y le complementó el salario durante el tiempo que estuvo de baja por enfermedad común.
También reclamó la formación a los cuidadores sobre las necesidades que tienen “para saber cómo moverles, darles de comer o cómo comunicarse para ofrecerles calidad de vida”. En el caso de Boro, perdió el habla en nada y “no se puede comunicar con signos porque no puede mover las manos”.
También expuso la problemática de los familiares que se piden una excedencia para cuidar de los enfermos de ELA, y pidió que “tengan garantizado la vuelta a su trabajo”.
Además, subrayó que “más allá de las siglas políticas, es un tema de calidad humana”. “Empaticen con las personas, ponganse en su pellejo para solucionarles lo que realmente necesitan”.
atención en casa
Por otro lado, la enfermera gestora de pacientes con ELA del hospital Doctor Negrín, Apolonia Rosales, pidió “implantar en todo el Archipiélago la atención domiciliaria por equipos multidisciplinares coordinados con la atención hospitalaria” para estos pacientes.
Recordó que a medida que la enfermedad avanza, “los pacientes quieren estar en su casa, por lo que es necesario que los sanitarios vayan a sus domicilios a ayudar a cuidarles”. Alertó que para un paciente de ELA “acudir al hospital a una cita es agotador”, por lo que defendió “una mejor respuesta que incluya fisioterapeutas y logopedas domiciliarios”. También reclamó un plan de ayudas técnicas para el acceso inmediato en los domicilios a ventiladores mecánicos, asistentes de tos, comunicadores y adaptaciones del entorno.
Por su parte, también recalcó la necesidad de iniciar la “regularización progresiva de cuidadores informales, dotándolos de formación básica y supervisión para garantizar una atención segura y de calidad”, así como “fortalecerlos con talleres formativos y psicológicos y recursos de respiro, como centros de día”. También hay que desarrollar una “formación específica” para los profesionales, impulsar “líneas de investigación y crear una dirección general de ciudadanos” para promover políticas publicas en cuidados complejos.
Pidió “establecer alianzas con programas en funcionamiento, viables y eficaces, como Sadela, impulsado por TeidELA y extenderlo a toda Canarias”.
Apolonia Rosales también insistió en la importancia de que “la tramitación de la discapacidad y dependencia se desarrolle con urgencia” y recalcó que la atención de los pacientes con ELA “requiere no solo de un presupuesto” sino de la participación activa de los implicados. “Pacientes y familias deben ser escuchados y apoyados sin dilación en sus reivindicaciones”.
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