Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), son un grupo de afecciones neurológicas que se caracterizan por algún grado de dificultad en el desarrollo, en la interacción social y en la comunicación. Trastornos que presentan patrones atípicos de actividad y comportamiento, y que padecen uno de cada 160 niños según indica la Organización Mundial de la Salud.
Aunque los síntomas se suelen manifestar durante los primeros 30 meses de vida, lo cierto es que, en ocasiones se tardan años en dar con el diagnóstico.
Griselda es la madre de Oli, un niño tinerfeño de cuatro años y medio, al que hace apenas dos meses le diagnosticaban Trastorno del Espectro Autista.
Aunque Oli presenta un grado bajo de este trastorno, él y su familia se enfrentan ahora a una nueva situación. Su madre quiere que se visibilice este trastorno para evitar la estigmatización y la discriminación, y lograr su inclusión.
– ¿Qué grado de Autismo presenta Oli?
“Tiene grado uno, que se considera el menos grave, por así decirlo, pero hay tres grados. Con el grado uno se necesita apoyo para relacionarse y para la comunicación social, aunque Oli va y seguirá en su colegio y, por suerte, llegará a ser independiente”.
– ¿Qué signos veía en Oli que le hicieron pensar que podría tener TEA?
“Empezamos a notarlo cuando tenía 18 meses. No respondía a su nombre, y el pediatra pensó que tenía problemas de audición. Era un niño que no señalaba, no me incluía en sus juegos, se entretenía jugando solo. Lo empezamos a consultar con los médicos, pero su tendencia siempre es decir que esperes, que es pronto, y así hemos estado hace nada”.
– ¿Qué signos presenta ahora el niño?
“Oli, por ejemplo, vive las emociones de forma más intensa que el resto, pero hay niños a los que no les gusta que les toquen o que tienen miedo a determinadas cosas. Si la gente supiera por qué actúan así, facilitarían mucho la situación. Las personas los ven reaccionar ante determinadas situaciones y piensa que son niños malcriados, y nada más lejos que la realidad. Avanzaremos cuando la gente se plantee, entre todas las posibilidades, que el niño al que está viendo puede ser autista y puede tener una crisis. Sería un gran paso”.
– ¿Tiene este trastorno un factor genético?
“Aún no se sabe, porque es un trastorno reciente y cada año se van conociendo datos nuevos, pero yo creo que en mi caso sí puede haber un componente genético. En mi familia hay tres casos; mi primo hermano, una prima segunda y Oli. Ahora, después del diagnóstico, en la Seguridad Social, le harán pruebas y, finalmente, sabremos si en nuestro caso tiene un factor genético”.
– ¿A quién acudió para el diagnóstico?
“Acudí a la Asociación Canaria del Trastorno del Espectro Autista (APANATE) y me dijeron que el diagnóstico costaba 190 euros, pero que justo habían aprobado una subvención del Gobierno de Canarias y al final no nos costó nada. En la Seguridad Social, cuando el autismo no es evidente, piden un informe al colegio y en el caso de Oli, sus profesores no notaban síntomas claros, pero yo sí. Y ahora es cuando vamos a empezar con todo. Además, he contactado con muchos padres a través de Instagram. Hay muchos padres con niños autistas. Incluso hay gente a la que han diagnosticado este trastorno siendo adultos. Sus casos me ayudan. Con su experiencia consigo a entender cómo funciona el cerebro de un niño con autismo”.
– ¿Tuvo apoyo de los médicos durante todo este tiempo?
“Su pediatra me preguntaba por qué quería etiquetarlo y yo le respondía que necesitaba saberlo para poder ayudarlo. Quería saber qué carencias tenía mi hijo para darle lo que necesitaba. Además, en Canarias las terapias hay que pagarlas, porque no tenemos un Servicio de Atención Temprana y si tienes un niño, y le reconocen este trastorno, tienes beneficios fiscales que puedes usar para pagar los tratamientos que necesitan como logopedas o psicólogos”.
– Imagino que cuando le dieron el diagnóstico pudo sentir miedo e incertidumbre.
“Sí, a pesar de que estaba segura de lo que tenía Oli, cuando leí el informe rompí a llorar de forma desesperada. Lo primero en lo que pensé fue en su futuro. La psicóloga me dijo que no me preocupara porque el niño iba a ser independiente. Cuando eres madre lo único que quieres evitar es el sufrimiento de tu hijo, pero eso es algo imposible. Sabes que él es diferente y en edades más tempranas se pasa mal. Por desgracia, se les suele apartar y discriminar. Pasas por el dolor que él aún no ha sufrido, pero después de llorar y asimilarlo, la verdad es que el diagnóstico ha sido un alivio, un regalo porque ahora sé cómo ayudarlo. Esa incertidumbre ya no la tengo. Ya sé que Oli es autista y voy a hacer lo que esté en mi mano para que sea una buena persona. El diagnóstico ha sido un alivio, ahora puedo respirar tranquila”.
– ¿Qué mensaje lanzaría a otros padres que se encuentran en la misma situación?
“Los animo a que hagan un diagnóstico, a que actúen y que empiecen las terapias lo antes posible. Que no tengan miedo y que se apoyen de profesionales, que el tiempo es oro. No es una situación fácil, pero nada lo es en esta la vida. Hay que acudir a profesionales, apoyarse en las asociaciones y recurrir a terapias para que los niños puedan ser independientes y felices”.
– Darle visibilidad a este espectro es muy importante, ¿no?
“Es súper importante para que la gente sepa que no es nada malo, sino que estos niños tienen una forma distinta de ver la vida. Hay que entenderlos y empatizar, conocer su realidad y respetarla. Hay que normalizarlo y explicárselo a los niños porque ser diferente no es malo. Hay que mostrar al mundo qué es el autismo y demostrar que pueden convivir con nosotros”.