Que la COVID llega, contagia, y pasa sin dejar rastro no es cierto. Hay casos en los que el virus provoca la muerte y en otros pacientes que consiguen superarlo, quedan con síntomas y secuelas que les impiden hacer una vida normal. Se llama Long COVID o COVID persistente y la Organización Mundial de la Salud la ha reconocido como una enfermedad. De hecho, se ha referido a ella como la punta del iceberg de un nuevo problema de salud pública que hay que atender.

Se estima que entre el 15 y el 20% de las personas que han pasado la enfermedad no se recuperan completamente y continuarán durante meses presentando síntomas tan dispares como fatiga crónica, disnea u olvidos frecuentes. “En este momento, más de 10.000 personas pueden estar sufriendo COVID persistente en Canarias y muchas de ellas ni siquiera lo saben, si pasaron la enfermedad de forma asintomática. La mayoría se da cuenta cuando salimos en la prensa y asocian sus síntomas con los de la enfermedad”, asegura Inmaculada Pérez del Toro, psicóloga y una de las portavoces del colectivo COVID Persistente Islas Canarias, que mantienen el contacto por los perfiles de redes sociales que han creado en Facebook, Twitter, Instagram y a través del correo covidpersistenteislascanarias@gmail.com.

Además, “afecta, en mayor medida a las mujeres, y que tiene 201 síntomas descritos, y una media de 36 por paciente”. De ahí, la necesidad “de que se trate a cada uno por separado, porque no hay dos iguales”.
Inma se contagió hace 16 meses, en marzo de 2020. Estuvo ingresada y el virus le dejó una secuela importante; una afección pulmonar. Además, sigue presentando 16 síntomas, como cansancio, dolores musculares y articulares, ha sufrido dos caídas muy bruscas de pelo, olvidos frecuentes y hasta se le han reactivado tres virus. También presenta una alta intolerancia a la actividad física. “Voy a caminar porque mi fisioterapeuta me lo pide, pero luego estoy acostada siete u ocho horas. No puedo, no tengo fuerzas. Ni siquiera para hacer lo que me gusta, el yoga, y leer o mandar un correo electrónico me lleva hasta dos horas. Encima se me va la memoria. Es un esfuerzo físico y mental tremendo”.

Estos pacientes tienen una extraña sensación, “es como si nos hubieran puesto una máscara y un traje de una persona de 80 años encima. Hemos envejecido por dentro y por fuera. La gente me dice que me ve bien, pero no lo estoy”.

A los síntomas y a la desesperación por no recibir una atención médica en condiciones se suman las consecuencias psicológicas como el bajo estado de ánimo, la ansiedad y la depresión. Inmaculada señala que no hay un protocolo común en los hospitales de las Islas y que ella, por ejemplo, está haciendo frente a la rehabilitación. En el hospital no se la dan.

Este es uno de los motivos por los que el colectivo pide que “se codifique” la enfermedad. “Hasta ahora nos van tratando poco a poco. Es un trasiego de médicos y un encarecimiento de costes para el sistema. No estamos bien atendidos. Un especialista nos receta algo bueno para paliar un síntoma, pero no lo es para otro. Necesitamos una visión integral de la enfermedad, una unidad de seguimiento de COVID persistente”.

Reconoció que “hasta ocho meses después de comenzar a padecer Long COVID no pude ponerle nombre a lo que tenía, decíamos que no era normal, pero no nos hacían caso. Afortunadamente, nos hemos unido muchos afectados y hay un gran movimiento en todas partes del mundo. Estamos creando conciencia entre los investigadores con la publicación de estudios y guías como la NICE, la NHF o la European Green, indicando que hay que prestar atención a esta enfermedad, pero nos cuesta muchísimo llegar a las autoridades”, lamentó.

Asimismo, exigen a la Consejería de Sanidad que envíe la guía clínica, refrendada por 52 sociedades científicas, a todos los médicos para que se formen y puedan atender a estos pacientes. “No lo ha hecho, dicen que no es una guía con evidencia científica. No se puede entender. Somos nosotros los que les decimos a los médicos lo que tenemos”, denunció Pérez.

“Estamos igual que hace unos ocho meses cuando creamos este colectivo”

Solo algunas comunidades están avanzando en la atención a estos pacientes. Algo que no se está dando en Canarias. Y es que, “por ahora, no hay un equipo multidisciplinar, con profesionales médicos de todas las especialidades”, que atienda a estas personas con afectaciones multiorgánicas”, afirma Inmaculada Pérez. “Estamos igual que hace unos ocho meses cuando creamos este colectivo. En las Islas hemos avanzado muy poco. En febrero nos reunimos con el Gobierno de Canarias y le planteamos varias propuestas. Entre ellas, la necesidad de formar un equipo de trabajo multidisciplinar que nos atendiera de forma global. Nos dijeron que sí, que era necesario e importante, y a día de hoy no sabemos nada”, lamentó.

Hace un mes el Parlamento regional aprobó a instancias del grupo Popular una Proposición No de Ley (PNL) que exige impulsar la mejora de la atención y el seguimiento integral a los canarios con secuelas tras padecer la COVID. Algunas de las principales medidas incluidas en la PNL es la creación de unidades multidisciplinares de seguimiento, la puesta en marcha de programas de rehabilitación y salud mental o la potenciación de programas específicos de atención domiciliaria o de hospitalización a domicilio según la gravedad de las secuelas, todas formadas por especialistas y profesionales neumólogos, fisioterapeutas, logopedas o psicólogos, entre otros.

Infografía sobre las principales sintomatologías del Long COVID o Covid Persistente elaborada por la Sociedad Española de Médicos de Familia y colectivos de pacientes. | DA

Pérez: “Sobrellevamos una enfermedad, en muchos casos, incapacitante y muy devastadora”

Además de la lucha para que la Consejería de Sanidad los escuche y puedan ser atendidos como merecen, los afectados por COVID Persistente afrontan otra penalidad mayor, no pueden trabajar. “Estamos sobrellevando una enfermedad incapacitante y muy devastadora”, y en su caso “cualquier mínima actividad física me pasa una factura tremenda”, así, solo por ir al hospital dos para verla un especialista “llevo dos días arrastrándome”, asegura Inma Pérez.

Entre los afectados hay muchas casuísticas en el tema de la incapacidad laboral. “A muchos se les termina la baja por enfermedad y no tienen ninguna prueba realizada. Hay otros que han pedido permisos sin retribución para poder estar en casa y otros han dejado el trabajo. Así es imposible trabajar, no se puede”.

“Hay compañeros enfermos que les han dado la baja por COVID Persistente, pero la valoración por parte del tribunal médico en la que se revisan sus capacidades, no se la vuelven a dar por Long COVID, sino por el síntoma más invalidante que tienen. A otros ya no les dan la incapacidad y se tienen que incorporar al trabajo, y otros han tenido que pedir la baja voluntaria durante meses porque los síntomas les impiden trabajar, pero no les reconocen este sufrimiento que están pasando, además es un proceso muy costoso”, denuncian desde el colectivo.

Los afectados que necesitaron hospitalización están reconocidos por Sanidad que han pasado la COVID, pero los asintomáticos tienen más dificultades para demostrar que tienen esos síntomas persistentes. “Hay que hacer un test de inmunidad celular, y normalmente no se realizan, solo cuando llevas un recorrido importante, una persistencia y gravedad en los síntomas”, lamenta Pérez.

Por tanto, lo más importante es diagnosticar a las personas y que puedan iniciar un tratamiento. “Una mujer de Tenerife de casi 70 años nos contó destrozada que cada vez que iba a su médico no la creía. Por eso, para los afectados es muy importante, por un lado, que los sanitarios puedan ir conociendo lo que es esta enfermedad y lo que nos pasa. Es muy duro ir pasando de médico en médico y que nadie te dé una respuesta y una solución a lo que tienes. Por otro lado, exigimos que se codifique la enfermedad en Canarias, como han hecho otras Comunidades como Aragón, Cataluña, Andalucía o Castilla La Mancha. Mientras los médicos no tengan ese código, no pueden estar diagnosticando la COVID Persistente. Además, todos los profesionales sanitarios deben conocer que la COVID Persistente es una enfermedad que existe, y lo que se ve es como la punta del iceberg, es parecido a la violencia de género, vemos poquitos casos pero es que debajo hay miles”. Además, denuncia que “no se puede ningunear una realidad porque no se mida y constate”.

La guía de COVID Persistente, ratificada por 52 sociedades, ha sido elaborada por 30 sociedades científicas y médicas. “Es inédito en el mundo que haya una guía clínica para atender al paciente con Long COVID que esté hecha de forma colaborativa por tantos colectivos científicos, con criterios claros, unificados y evidencias”.