Granadilla de Abona fue sede este fin de semana de un foro de encuentro, reflexión y sensibilización que se desarrolla en esta localidad sureña desde hace ya nueve años. La IX Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud del Ayuntamiento, se centró en la importancia de la investigación, que ha sido el lema de esta edición, y en el trabajo en red. En ella participaron profesionales, pacientes y familiares, que expusieron sus experiencias y reflexionaron sobre un problema que afecta a 140.000 personas en Canarias.
Abrió la jornada el alcalde, José Domingo Regalado, que subrayó la importancia de contar con iniciativas que ayuden a visibilizar la realidad de las personas afectadas por alguna de estas patologías poco frecuentes. “Desde Granadilla de Abona seguiremos trabajando en esta línea para dar voz a foros como este, que propician un marco de sensibilización entre la sociedad, la comunidad sanitaria y todos los agentes que intervienen en el día a día de los afectados y sus familias”. Por su parte, la concejal de Salud y Servicios Sociales, María de la O Gaspar, destacó la conveniencia de “aunar esfuerzos y recursos” y demandó una mayor investigación y trabajo en red.
El primero de los testimonios fue el de Liam, afectado de TaySachs, y único caso en Canarias, a través de la voz de su padre, Marcos Fumero. El técnico de Atención Especializada y Programas Oncológicos del Servicio Canario de la Salud, Roberto Gómez Pescoso, abordó la complejidad de estas patologías y explicó el funcionamiento de los centros, servicios y unidades de referencia.
También la jefa del Servicio de Sistemas de información de la Unidad de Apoyo del Servicio Canario de la Salud, Patricia Carrillo Ojeda, informó sobre el decreto que regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Otros testimonios de gran valor fueron los ofrecidos por Ithaisa Careno, Cathaysa Fernández e Ismael Castro, en representación del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife. Sus intervenciones se centraron en explicar el programa de atención, formación e intervención en enfermedades crónicas y raras. Además, reclamaron la importancia de la resiliencia y el proyecto que están desarrollando por los distintos centros educativos, con el que sensibilizar, además de “normalizar” a los más pequeños en enfermedades raras.
Los afectados por patologías poco frecuentes reclaman que la Consejería de Sanidad cumpla su compromiso y ponga en marcha consultas específicas en las dos provincias. “No podemos seguir mendigando”, lamentan.
CONSIDERAN UNA NECESIDAD LA FORMACIÓN DE ESPECIALISTAS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias, ubicado en Burgos, fue otro de los temas expuestos, en este caso a través de su director gerente, Aitor Aparicio, que destacó la necesidad de la formación de especialistas, la sensibilización y la difusión en este ámbito. Mientras, el portavoz del Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias, Sergio Barrera Falcón, habló sobre el Servicio de Información y Orientación, y en representación del Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Canarias (COFC), Fabián Herrera, informó de los beneficios de la terapia acuática.
La jornada se cerró con la participación de las asociaciones Stop-Fa Ataxia de Friedreich y Ataxias de Canarias, Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato (ASIMAGA); Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS) y Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)
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