Marco Fumero, el padre del pequeño Liam, que falleció el pasado mes de agosto poco antes de cumplir cuatro años, retoma la carrera solidaria para financiar el estudio y la investigación de la enfermedad que mató a su niño: el Tay-Sachs.
“A lo largo de este tiempo me aferré a una palabra: esperanza. En un principio cuando empezamos a notar que algo no iba bien en Liam, poco antes de cumplir un año, tuvimos la esperanza que no fuera algo muy grave. Nunca se nos pasó por la cabeza que estuviéramos a punto de comenzar la peor de las pesadillas. Tras un estudio neurológico fue diagnosticado de la enfermedad de Tay-Sachs y al decirnos la esperanza de vida (unos 4 años), el mundo se nos vino encima. Nos dijeron que, no había nada que hacer, nada para curarlo o tratarlo, solo paliativos hasta el final. ¿Se pueden imaginar lo que supone para unos padres, que te digan que tú hijo se va a morir, pasando por una degeneración neurológica, cuando tu niño solo le cuesta un poco sentarse?”, arrancaba en su carta publicada en la web migranodearena.org, donde ha abierto un crowdfunding para recaudar fondos para la investigación sobre esta enfermedad.
“La esperanza vuelve a cobrar un nuevo sentido para mí, el que algún día haya una cura para los niños que hoy padecen Tay-Sachs y que mañana diagnosticarán, la esperanza de que algún día podamos honrar la memoria de todos los niños que desgraciadamente han partido, incluido Liam”, añadía el progenitor de Liam.
Para Marco nada está perdido. “Todavía queda mucho por hacer y necesitamos el apoyo de todos”. Para ello, lanza un reto deportivo y solidario en memoria de su hijo, su “héroe”. El objetivo es subir los tres picos más altos del Reino Unido en 24 horas. Un reto que espera arrancar en abril de 2019 y que pretende visibilizar el Tay-Sachs. “Esto consiste en culminar las tres cimas de las tres montañas más altas del Reino Unido, comenzando en Escocia (Ben Nevis) y terminado en Gales (Snowdon) pasando por Inglaterra (Scafell Pike) cubriendo una distancia de 37kms con un ascenso total de 3408 m. Una distancia de carretera para llegar a los tres picos de 740 kms. He elegido el Reino Unido a modo simbólico, por ser el país donde se inició hace unos años la lucha contra esta enfermedad en Europa”, explica.
Para finalizar, Marco coronará su reto cubriendo la distancia Ultra (101,5 kms) de la Tenerife Bluetrail que comenzará el 7 de junio. “Desde que Liam enfermó, siempre corrí esta carrera con la intención de visibilizar la enfermedad y buscar apoyo para Actays y siempre entré en meta con él. Este año por desgracia Tay-Sachs me lo robó y ya no podrá ser así”, concluye.
Con todo esto, Marco pretende recaudar hasta 4.000 euros. “Todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación Actays y se destinará a la investigación contra la enfermedad de Tay-Sachs y Sandhoff y a apoyar a las familias afectadas por estas enfermedades”, finaliza.
SOBRE LA ONG
Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.
ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr) y tiene la declaración de Entidad de Utilidad Pública desde mayo de 2018.
😔😔😔 Fallece el pequeño Liam, el tinerfeño con la enfermedad rara de Tay-Sachs: “Hoy el cielo brilla más que nunca” #RaroSeríaRendirse
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