Los afectados por fibrosis quística piden ahora a Baltar el Symkevi

La Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística se reunirá mañana en Santa Cruz de Tenerife con el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, para pedir la financiación del Symkevi, un tratamiento mejorado contra esta enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa, como ya se dispensa el Orkambi a la treintena de canarios que pueden optar a este medicamento al tener dos copias de la mutación F508D. La plaza de la Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife, acogió ayer una concentración de medio centenar de familiares y afectados por la fibrosis quística con motivo del día nacional de esta enfermedad. La fachada del Cabildo de Tenerife se iluminó de verde (faltó el naranja) con motivo de esta conmemoración.

Blanca Gálvez, portavoz de la Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística afirmó que “seguimos luchando para mejorar los tratamientos. Tras conseguir el Orkambi a los mayores de 12 años, ahora queremos que la Consejería estudie la implantación del Orkambi para los menores entre 6 y 11 años, y el Symkevi para los mayores de 12 años”. Recordó que este nuevo fármaco sirve para los afectados con una o dos copias de la F508D, así como para los pacientes con otras 14 mutaciones.

Además, recordarán al consejero la necesidad de la creación de las unidades específicas de fibrosis quística en ambas provincias. Gálvez también mostró su preocupación ante el hecho de que “el laboratorio Vertex no acepta las condiciones que quiere imponer el Ministerio en base a resultados para fijar el precio del Orkambi y el Symkevi”.

El presidente del laboratorio Vertex, Jeff Leiden, envió una carta a la Federación Española en la que afirmó que “la propuesta actual no es viable”, ya que no refleja “las significativas diferencias en las necesidades médicas individuales” de cada paciente, y se comprometió a mantener abiertas las conversaciones con el Ministerio. Sin embargo, hay que recordar que Vertex desechó 8.000 lotes de Orkambi caducados en Gran Bretaña tras tres años sin acuerdo.