Juan Francisco Álamo Mesa tiene 46 años y padece el Síndrome de Alport, una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X que afecta al riñón y, por ende, también causa problemas oculares y de audición.
En su caso, fue transmitido por su madre a sus dos hijos, ya que su hermano, siete años menor, también la sufre. Los riñones se paralizan, no filtran, hay que someterse a diálisis y la única solución es un trasplante. Ambos se dializan. En su caso, desde 1986. Ese mismo año, se sometió a su primer trasplante. Tenía 16 años y el riñón le duró hasta 1993. Cuatro años después fue intervenido por segunda vez y en ese caso, la vida de su nuevo órgano fue mayor: 14 años. Su hermano estuvo trasplantado durante 20, y hace dos también lo rechazó.
“Es un cuerpo extraño dentro de ti y a base de la medicación lo vas engañando. Yo conozco personas que llevan 35 años pero eso depende de cada cuerpo, ya que te ponen un riñón por delante, los tuyos no te los quitan, pero al no fluir sangre de dentro, este órgano no funciona y se va deteriorando. Haces una vida normal con la medicación y las revisiones pero a veces el cuerpo no se adapta”, comenta.
Juan lleva siete años ilusionado con un nuevo trasplante “y no pierdo la esperanza”, confiesa. Al ser el tercero, es más complicado encontrar un donante que sea compatible por los anticuerpos en la sangre.
Lo que realmente cambiaría su calidad de vida es una operación de tiroides, por la que lleva esperando cuatro años. Ha puesto tres reclamaciones en el Hospital Universitario de Canarias (HUC), “pero ya nadie me hace caso. Me enviaron una carta dando a entender que había gente peor que yo”.
Es consciente de que “la cosa está mal” y que actualmente hay una lista de espera para operarse muy grande, “pero llevo cuatro años aguantando y mi cuerpo lo ha notado, porque no camina”, sostiene.
Esta operación es fundamental, porque la tiroides influye en el fósforo y el potasio, “que hasta que no me operen, no se regulan. La máquina de diálisis te limpia la sangre pero no te puede limpiar todo”, aclara.
Pesa 51 kilos. En los últimos 7 años ha bajado 36 en las diálisis y debido a ello, le encontraron recientemente una cifosis dorsal. “La mía es una vida de enfermedades”, se lamenta.
Juan lleva 2 décadas trabajando en la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y mientras pueda, lo seguirá haciendo porque, además, vive de ello. No cobra ninguna pensión. Por eso, espera por la operación de tiroides para poder tener fuerzas y seguir.
Estuvo casi dos en el Ayuntamiento de La Guancha gracias a un convenio de empleo y luego empezó a estudiar fotografía en la Escuela de Arte de Santa Cruz durante 3 años. A pesar de que era su gran pasión y había montado un pequeño laboratorio en su casa, no pudo seguir por sus limitaciones físicas. En concreto, fue un problema en el ojo como consecuencia de la enfermedad.
“Cuando te trasplantan puedes hacer una vida normal, pero, ahora mismo, estoy limitado porque el trabajo no es compatible con la diálisis. Voy corriendo y salgo muy mal, muy deteriorado, porque me dializo cuatro horas y media tres veces a la semana, y luego a trabajar otra vez”, cuenta.
A ello se le suma que no puede levantar peso, que tiene una dieta estricta y casi siempre, por su trabajo, se ve obligado a comer fuera. No puede consumir nada que tenga fósforo “y casi todos los alimentos lo tienen, por eso soy como un pajarito”, añade.
Tampoco sabe muy bien qué comer. Cuenta que hasta hace un tiempo, la Asociación de Enfermos Renales de Tenerife (ERTE) tenía una nutricionista gratuita y asesoraba a los enfermos, pero ahora este servicio es de pago, un gasto que le resulta imposible de afrontar, pese a que “necesito que me orienten qué puedo comer y que no”, insiste.
Los días que tiene que acudir a diálisis trabaja desde las 6 de la mañana hasta las dos de la tarde y el resto, hasta las ocho de la noche para recuperar el tiempo.
Su pareja, con quien lleva diez años, lo ayuda en todo. Al salir de dializarse no puede conducir y ella lo lleva, y lo trae y le recoge los cupones. Aunque nació en La Orotava, en la zona de La Piedad, ‘Juanito’, como lo llaman los más allegados, vive en La Guancha y trabaja en el Puerto de la Cruz, donde también se dializa.
En realidad, es quien puede hacerlo puesto que su madre y su hermano también están enfermos. Su progenitora tiene una minusvalía y está en silla de ruedas y con su hermano, se turnan para cuidarla.
“Mi padre falleció con 34 años y mi madre, con una pequeña pensión sacó adelante a sus dos hijos enfermos de 9 y 2 años. Ha sido muy luchadora y le doy las gracias, por eso, ahora intentamos echarle una mano”, afirma.
Juan heredó de ella las ganas de batallar. No baja los brazos, en los que se pueden ver las consecuencias de una diálisis muy prolongada, y sigue adelante con todas sus fuerzas. “Tengo esperanzas pero el problema es que cada día que pasa me encuentro peor”, reconoce.
La esperanza puesta en una operación, el trabajo y la boda
Juanito es consciente de que la operación de tiroides contribuiría mucho a mejorar su calidad de vida y poder seguir con su trabajo. Además, le gustaría volver a casarse con su actual pareja después de diez años de relación, se sincera.
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