La importancia del asociacionismo entre los afectados por enfermedades poco frecuentes y su visibilidad fue la principal reivindicación de la X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, que se celebró ayer en San Isidro, organizada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona. Se trata del único foro en el Archipiélago dirigido a la sensibilización y a destacar la importancia del estudio de estas patologías.
Sergio Barrera Falcón, coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras, explicó que “una de las principales dudas de los afectados tras ser diagnosticados es saber dónde acudir para informarse y conocer las experiencias de otras personas con patologías iguales o similares”. Agregó que en Canarias existen 12 asociaciones con sede propia y que la federación aspira a contar este mismo año con un observatorio regional, que pretende ser un espacio participativo abierto y de colaboración entre colegios, profesionales y representantes de la administración pública.
El alcalde de Granadilla, José Domingo Regalado, destacó que la finalidad de esta jornada es ofrecer a los afectados la oportunidad de disponer de información y conocer experiencias de primera mano, a través de las voces y vivencias puestas en común entre enfermos, familiares, profesionales y administraciones. La concejal de Salud y Servicios Sociales, María de la O Gaspar, resaltó la necesidad de la coordinación y de la colaboración entre las instituciones.
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