Sociedad

Fallece el pequeño Liam, el niño tinerfeño con Tay-Sachs: “Hoy el cielo brilla más que nunca”

El pequeño y sus padres, residentes en La Orotava, han luchado con todas sus fuerzas para intentar vencer esta rara enfermedad, pero todo terminaba este martes, cuando Liam, finalmente, fallecía

El pequeño Liam, afectado por la enfermedad de Tay-Sachs. DA

El pequeño Liam ha perdido finalmente la batalla contra la enfermedad de Tay-Sachs, una rara patología para la que actualmente no existe cura.

A Liam le fue diagnosticada cuando tenía solo 14 meses, convirtiéndose entonces en el único niño canario afectado. Desde entonces, el pequeño y sus padres, residentes en La Orotava, han luchado con todas sus fuerzas para intentar vencerla, pero todo terminaba este martes, cuando Liam, finalmente, fallecía.

Así lo ha anunciado su padre con un emotivo mensaje publicado en la página de Facebook Todos con Liam: “Con el mayor dolor de mi alma y con el corazón hecho pedazos les escribo para anunciarles que nuestro pequeño Superheroe se ha ganado sus alitas al cielo esta noche. Hoy el cielo brilla más que nunca, porque ha ganado un angelito. Ya descansa en paz y estoy seguro de que ya corre y juega feliz como no lo pudo hacer aquí por culpa del Tay-Sachs junto a sus otros amiguitos que por desgracia también se han ido”.

Un larga batalla y mucha solidaridad

Los padres de Liam contaron en una entrevista concedida a DIARIO DE AVISOS que confiaban en una investigación que se está llevando a cabo en Cambridge (Reino Unido) y cuyos resultados podrían estar en 2019. Se trata de un ensayo clínico en terapia génica que podría suplir la encima de la que carecía el pequeño Liam, y que revertiría todo el proceso. Por otro lado, la asociación nacional de afectados por esta dolencia también financia un proyecto de investigación en la Universidad de Sevilla desde finales de 2015 y pretende buscar un tratamiento que prolongue la vida de los afectados, mientras se da con la ansiada cura. Pero nada de esto ha llegado a tiempo para salvar la vida del niño tinerfeño.

Para intentar concienciar acerca de la patología,  la asociación Actays ha sido fundamental a lo largo de estos años. Se han realizado varias actividades como un concierto y un documental, que no solo han servido de apoyo moral, sino que han aportado su granito de arena para que se pueda seguir luchando contra el Tay- Sachs.

“Nos sentimos los papis más afortunados y orgullosos de haber tenido el mejor de los niños, un guerrero que le hizo frente a un gran monstruo”, decía el padre de Liam en el post en el que anunciaba la muerte del pequeño.

Hoy por primera vez escribo como el papá de Super Liam y no como Super Liam. Con el mayor dolor de mi alma y con el…

Publicada por Todos con Liam en Martes, 7 de agosto de 2018