Con apenas tres años de vida, Liam se ha convertido ya en todo un luchador. A los 14 meses de vida se le diagnosticó la enfermedad Tay-Sachs, siendo el único niño de Canarias que la padece a día de hoy. Su camino hasta la actualidad no ha sido nada fácil, pero para hacer frente a esta batalla cuenta con un gran ejército, encabezado por su padres y su hermana mayor, junto a la asociación Actays, colectivo nacional que engloba a todas las personas que padecen esta patología poco frecuente.
“El nacimiento del niño fue bien, pero cuando tenía unos 10 meses empezamos a notar que le faltaba cierta estabilidad para sentarse y un poco de tono muscular; ahí empezaron las visitas a los médicos y las pruebas”, narra el padre de Liam, Marco Fumero, a DIARIO DE AVISOS. Después un ingreso hospitalario algunos meses después a causa de una bronquiolitis, se le realizó el estudio neurológico y, tras la prueba del fondo del ojo, donde se le encontró una mancha (mácula rojo cereza), característica de esta enfermedad, se enviaron varios análisis al hospital San Joan de Deu en Barcelona. En noviembre de 2015 los especialistas confirmaron que el pequeño padecía Tay-Sachs.
Esta enfermedad, cuya esperanza de vida está entre los cuatro y cinco años, carece de tratamiento en estos momentos, aunque hay abiertas varias líneas de investigación. Marco detalla que la incidencia en la población es de un caso por cada 360.000 niños en todo el mundo. Añade que, en cambio, el porcentaje de personas que son portadores de la patología es mucho más elevado.
Al mes de poner nombre a la patología que padecía Liam, se empezaron a apreciar los primeros síntomas de la enfermedad. Comenzaron las crisis convulsivas, no podía comer por sus propios medios e iba perdiendo la movilidad. “Nosotros somos conscientes de que el niño se va apagando poco a poco, pero mantendremos la esperanza hasta el último día”, asegura su padre. De hecho, confía en una investigación que se está llevando a cabo en Cambridge (Reino Unido) y cuyos resultados podrían estar en 2019. Se trata de un ensayo clínico en terapia génica que podría suplir la encima de la que carece, y revertir todo el proceso. Además, la asociación nacional de afectados por esta dolencia también financia un proyecto de investigación en la Universidad de Sevilla desde finales de 2015, que pretende buscar un tratamiento que les prolongue la vida, mientras llega la ansiada cura.
Agradecimiento
El padre del pequeño Liam confiesa que está muy agradecido por la atención médica que ha recibido desde que el niño fue diagnosticado, incluso le han facilitado algunas herramientas sanitarias para poder atenderlo en casa. Independientemente de su estado de salud, ya que la dolencia hace que Liam poco a poco se vea más afectado, esta familia ha intentado hacer siempre una vida normal, con el objetivo de que el pequeño sea feliz.
Para estos padres, residentes en La Orotava, el apoyo de Actays ha sido fundamental a lo largo de estos años. Es tal el agradecimiento, que todos los eventos -como la carrera o el documental- y las actividades que realiza, son derivadas directamente a este colectivo para que pueda seguir luchando, tanto en la investigación, como en otros ámbitos, y ayudar a otros niños afectados por esta enfermedad.
Un documental y una carrera solidaria para concienciar
El día 28, la Sala Teowaldo Power de La Orotava acogerá la presentación del documental Yo soy Liam, para dar a conocer el duro día a día de este pequeño. Además, el 30 de septiembre se celebrará la II Carrera Benéfica Todos con Liam, en la que se recaudará fondos para Actays y Crevo.
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