Ángeles Aguilar, la madre de Ricardo, el niño lagunero de 12 años que padece fibrosis quística, presentó hoy, en el Palacio de Justicia de Santa Cruz de Tenerife, una denuncia ante la Fiscalía contra las instituciones públicas, en este caso, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias y el Ministerio de Sanidad nacional, que según afirma la tinerfeña, “han dejado que la salud de su hijo y de otros 30 niños canarios con la mutación más letal de esta enfermedad se agraven”, al no permitir el tratamiento con el medicamento orkambi, un producto que ya se aplica en otros 12 países del mundo y que, sin ser curativo pues su enfermedad es crónica, sí produce efectos paliativos.
Entre sollozos, Aguilar explicó el grave deterioro en la salud de su hijo y por el que la neumóloga pediátrica del Hospital Universitario de Canarias recomendó el tratamiento compasivo del fármaco orkambi.
Su hijo ha perdido un 60% de la capacidad pulmonar y los tratamientos con corticoides ya no le hacen efecto, no pudiendo aumentar la dosis pues generaría mayores problemas en su ya maltrecho páncreas.
La fibrosis quística es una enfermedad genética asociada al altas tasas de muerte prematura. Sus características más importantes son la insuficiencia pancreática y las infecciones crónicas de las vías aéreas asociadas a perdida de la función pulmonar, repetidas exacerbaciones y, finalmente, insuficiencia respiratoria, por lo que los jóvenes pacientes necesitan trasplante para sobrevivir.
Durante los últimos años se han producido importantes avances médicos y farmacéuticos que mejoran y prolongan considerablemente la vida de las personas afectadas, uno de ellos es el medicamento orkambi cuya patente está en manos de la multinacional farmacéutica Vertex. La Agencia Europea del Medicamento aprobó en julio de 2015 la autorización de orkambi para pacientes con fibrosis quística susceptibles de tratamiento homocigoto para la mutación F508 Delta. Sin embargo, el coste del tratamiento es completamente inasumible para las personas afectadas y sus familias, que demandan que el Gobierno de España negocie un precio justo con la farmacéutica y que el tratamiento sea financiado de manera urgente e inmediata por parte del Sistema Nacional de Salud.
Su costo aproximado es de 10.000 a 120.000 euros por paciente y año, y se calcula que los menores que podrían ser tratados en España con este fármaco para la mutación letal están entorno a los 500, de ellos 31 en Canarias.
Las personas afectadas y sus familias se encuentran en una situación de total indefensión frente a los abusivos precios impuestos por las multinacionales farmacéuticas y la inacción de las Administraciones Públicas.
En Canarias, pese a la aprobación en el Parlamento de una PNL que insta a la Consejería de Sanidad a implantar servicios de neumología pediátrica específicos en las Islas y la aplicación del tratamiento a los pacientes de las Islas.
Falta de voluntad de Baltar
El consejero del gobierno de Canarias José Manuel Baltar expone que no le corresponde la financiación del tratamiento con orkambi y debería ser el Gobierno central el responsable asumir dicho medicamento.
Olvida que su Consejería y otras Comunidades si han tomado medidas similares en casos recientes como la hepatitis C.