El consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, y el Diputado del Común, Rafael Yanes, mantuvieron ayer una reunión en la sede del Parlamento de Canarias en Santa Cruz de Tenerife en la que abordaron la situación de los pacientes que reclaman la dispensación en las Islas del fármaco Orkambi para el tratamiento de la fibrosis quística.
Durante el encuentro, Baltar informó a Yanes que la próxima semana acudirá al consejo Interterritorial de Sanidad donde trasladará a la ministra, María Luisa Carcedo, la premura de abordar el tratamiento de los pacientes con fibrosis quística y la aprobación del Parlamento de Canarias de una Proposición No de Ley para que sea incluido en la cartera pública de medicamentos y su financiación.
Además, el consejero de Sanidad reiteró que su departamento trabaja para poder dar una respuesta a las necesidades de los pacientes con fibrosis quística del archipiélago e insistió en que es la Agencia Española del Medicamento quien regula aprueba y financia el uso de fármacos en España y este ese el motivo por el que el Orkambi aún no se está comercializando en nuestro país.
Yanes señaló que, según el consejero, la financiación del Orkambi depende del Ministerio de Sanidad, por lo que desde su departamento, trasladará su petición al Defensor del Pueblo.
Mientras ambos políticos charlaban en la sede del Parlamento de Canarias, Ricardo, uno de los 31 afectados por fibrosis quística en Canarias acudía a su cita semanal en el Hospital.El empeoramiento de su salud motivó que su madre Ángeles Aguilar lanzara la pasada semana un grito desesperado de ayuda. Ayer, volvió a insistir en que “si el viernes de la próxima semana mi hijo no tiene el tratamiento, acudiré a los juzgados y presentaré una demanda contra el consejero de Sanidad y la Ministra”.
Tras una interminable mañana de consultas y citas médicas su estado se mantiene “estable” dentro de su gravedad, aunque los facultativos optarán en breve por bajarle “la dosis de corticoides para que no produzcan daños irreversibles en el páncreas”.
Aguilar mostró su indignación por la actitud de Baltar de no ayudar a su hijo y mantiene su intención de hacer que se financie el tratamiento desde el ministerio. “Baltar se basa en la legalidad y en las competencias, pero cómo no va a ser legal un medicamento que está aprobado en Europa y España. Intenta lógicamente que se apruebe a través del Ministerio para no comprometer su presupuesto, pero no tenemos tiempo. No está actuando y está poniendo en riesgo su vida”.
Señor baltar: ¿En cuanto valora usted la vida de esos 31 niños?
Cuestionado por la financiación por parte del Gobierno de Canarias del fármaco Okambi para el tratamiento de los 31 menores y adolescentes afectados por la mutación F508D de la fibrosis quística en el archipiélago, el portavoz y presidente de la Asociación para la Defensa de la Sanidad pública de Canarias, Guillermo de la Barrera, afirmó que “es una cuestión de voluntad política” y le preguntó “Señor Baltar: ¿En cuanto valora la vida de los niños con fibrosis quística? ¿Y su sufrimiento?”, le reprochó.
De la Barrera le recordó a Baltar que “Canarias tiene las transferencias de sanidad y no depende del Gobierno Estatal”, salvo en la “coordinación con el resto de las autonomías” por tanto “él debería cumplir el acuerdo aprobado por unanimidad en el Parlamento” que le solicita que “autorice y financie los nuevos medicamentos para los pacientes con fibrosis quística” e insta al Ministerio de Sanidad a que “dé su visto bueno a su incorporación a la cartera pública de medicamentos”.
En declaraciones a DIARIO DE AVISOS, el presidente de la Asociación para la Defensa de la Sanidad pública de Canarias afirmó que “puede y lo debe hacer, otra cosa es que espere a que se ‘moje’ el Ministerio para no destinar recursos propios. Lo que hay preguntarle al señor Baltar, es ¿en cuanto valora una vida de un niño o niña con fibrosis quística? ¿Y en cuanto valora su sufrimiento? Si son 10 euros vale, pero si son 200.000, ¡que se jodan!. Lamentablemente, la mayor parte de las familias no tienen recursos para hacer frente a este tratamiento por su cuenta”.
Para finalizar, recordó que varias Comunidades autónomas afrontaron el tratamiento por su cuenta del medicamento Sovaldi de la hepatitis C, hasta que llegó la reacción del Ministerio. “Es una cuestión de voluntad política, pero no solo del Gobierno de Canarias, sino también del propio Ministerio”, reiteró Guillermo de la Barrera.
En esta situación tampoco hay que olvidar a la multinacional farmacéutica Vertex que ha desarrollado todos los medicamentos para pacientes afectados por la fibrosis quística, y que hasta la fecha mantiene una postura inflexible en las negociaciones que mantiene con los sistemas sanitarios de varios países. En el caso de España, en las últimas reuniones de la Comisión Interministerial de precios de los medicamentos, se ha denegado la inclusión del Orkambi en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de la Salud ante las discrepancias económicas.
Teresa Cruz Oval (PSOE): “Debe abordarse en todo el país”
La diputada socialista, Teresa Cruz Oval, aseguró que “estamos haciendo gestiones para que en el próximo Consejo Interterritorial de Salud se aborde la homogeneización del tratamiento de Orkambi en todo el país”. “Espero que la gestión fructifique”n
María del Río (Podemos): “Esto es un problema de voluntad”
La diputada de Podemos María del Río aseveró que la postura de Baltar “no ha variado”. A las familias “les sobran razones. No quieren ver morir a sus hijos por razones burocráticas. Esto es un problema de voluntad, no de legalidad” n
Román Rodríguez (Nueva Canarias): “El Gobierno debe instar a su aprobación”
El presidente de NC, Román Rodríguez, aseveró ayer que “el Gobierno de Canarias debe instar a la Agencia Española del Medicamento a su aprobación, y a partir de ahí , si el Sistema Nacional de Salud puede hacerse cargo de su financiación”. “Será en ese momento cuando el SCS deberá evaluar”, concluyó el líder de NC.
La odiosa burocracia y la falta de corazón de los políticos
La falta de iniciativa del consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, y la indolencia de la ministra del ramo, María Luis Carcedo, dibujan el más triste panorama posible de lo que representa la política. Ambos, uno tirando balones fuera, y la otra, heredando la pasividad del Gobierno de Rajoy, mantienen en ascuas a decenas de familias en Canarias y centenares en todo el Estado con hijos aquejados de fibrosis quística, en su versión más cevera, condenados a un continuo sufrimiento y pérdida de capacidad pulmonar, que se traduce en auténticos dramas personales y familiares. Es de público conocimiento que existe un tratamiento adecuado para mejorar notablemente la calidad de vida de los niños enfermos, a tal punto que malvivir con las atenciones paliativas convencionales les convierte en seres marginados y sometidos a frecuentes hospitalizaciones, y , en cambio, cuando reciben la medicación avanzada que la medicina les oferta, dan un giro calificado de “milagroso” por enfermos y familiares y consiguen vivir casi con normalidad como si se tratara de una enfermedad crónica. El Orkambi es el fármaco de última generación fabricado en el mundo, del que se benefician los pacientes en múltiples países como Australia, Estados Unidos y una docena de países europeos. En cambio, en España aún no está financiado por la cartera pública de la Sanidad española. Canarias podría dar el paso y costearlo, pues se trata de una treintena de niños, apenas cuatro millones en un presupuesto de 3.000 millones. Baltar se escuda en que la competencia es de Madrid. ¿Y la vida de los niños canarios también? Falta de reflejos la del Gobierno canario que preside Fernando Clavijo (CC), que lejos de anotarse el tanto y dar ejemplo al resto de España, renuncia a auxiliar a sus pequeños paisanos aquejados de la enfermedad y se sumerge en la odiosa burocracia, en viajes a Madrid para convencer a la ministra y en vuelva usted mañana a los padres de las criaturas. Bochornosa, casi inhumana falta de sensilibidad, señor consejero, señora ministra. ¡Jaque! !Mate!
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