Ángeles Aguilar escribía hace unas semanas la desgarradora carta que conmovió al país. La misiva estaba dirigida a su hijo Ricardo, de 12 años, que padece una de las mutaciones más grave y frecuente de la fibrosis quística, denominada Delta 508. Lo hacía con el propósito de contar a su pequeño que la Comisión de Sanidad del Parlamento de Canarias había acordado, por unanimidad, pedir al Gobierno regional que financiase los nuevos tratamientos, en concreto, del medicamento Orkambi, un fármaco que ayuda a frenar el deterioro provocado por la enfermedad.
Esta madre de Santa Cruz de Tenerife formó, en su afán de buscar la mejor calidad de vida para el menor, la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, junto a Blanca Gálvez, cuyo hijo vive una situación idéntica a la de Ricardo. “De momento, estamos pendientes de una contestación por parte del consejero de Sanidad, José Manuel Baltar”, ha asegurado Ángeles a DIARIO DE AVISOS en una conversación telefónica. Además, añade que “tenemos el permiso para concentrarnos este próximo 28 de septiembre frente a la Consejería del Ejecutivo regional para solicitar lo que el Parlamento ya ha pedido por unanimidad”.
El Parlamento también reclamaba al Gobierno de Canarias que se contase con, al menos, una unidad multidisciplinar para su atención en cada provincia y que la afección se tuviese en cuenta a la hora de valorar el grado de discapacidad, junto a la correspondiente evaluación integral de la misma.
Se trata de la enfermedad rara más común en Europa y parte de Estados Unidos y ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) diera su autorización a Orkambi, pero muchos pacientes en España, como Ricardo, continúan esperando. La financiación del fármaco urge para esta madre coraje debido a que “es una enfermedad letal que afecta a todos los órganos secretores, sobre todo, a los pulmones y al páncreas”. “La cuarta parte de los pacientes con fibrosis quística no llega a la adolescencia; muere antes”, agrega Ángeles.
En este sentido, Orkambi supondría para el paciente una mejora en su calidad de vida en todos los sentidos: reduce las infecciones respiratorias y ayuda al funcionamiento del páncreas, entre otros efectos. Pese a que aún no existe un registro exacto del número de afectados en nuestro país, se estima que, según los datos obtenidos por la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, hay unas 170 personas que padecen esta alteración en Canarias.
Ángeles no cesa en su empeño por mejorar la vida de los afectados por la fibrosis quística, entre ellos, su hijo, quien “sabe que existe una medicación para su enfermedad, pero, con 12 años, no termina de captar cuál es la problemática de lo que está pasando”. “Ricardo no entiende por qué no se la dan, ni siquiera lo entiendo yo… Y hay muchas personas que lo están pasando realmente mal”.
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