Las familias de los menores afectados por la fibrosis quística continúan en una angustia permanente ante la insensibilidad de los políticos que rigen los destinos de la sanidad pública en Canarias y en España, a lo que hay que sumar la inflexibilidad de la multinacional farmacéutica Vertex, que mantiene una postura firme sobre el precio al que ofrece el tratamiento basado en el medicamento Orkambi.
Hace 11 días Ángeles Aguilar, la madre lagunera de Ricardo, lanzó un grito de auxilio desesperado en DIARIO DE AVISOS para visibilizar la situación de las 31 familias canarias que sufren esta terrible enfermedad genética debido a la mutación Delta 508, en el que confesó: “Mi hijo nos dijo que para vivir así, con este dolor y en un hospital, prefería morirse”. Ricardo acudió el pasado martes a su revisión semanal en el Hospital Universitario de Canarias (HUC) y los resultados generales sobre su estado de salud no fueron satisfactorios. La doctora Valle, neumóloga pediátrica del HUC, aseguró a la familia que Ricardo “ya no responde positivamente a los tratamientos” y que, por su parte, solicita la administración compasiva del Orkambi a la multinacional farmacéutica Vertex”. En estos casos la multinacional se compromete a facilitar la medicación gratuitamente, si bien el precio estipulado del mismo gira en torno a 125.000 euros, cifra que la consejería de Sannida no acepta costear por el momento, pese a tratarse de una treintena de niños en las Islas.
Esa petición de la facultativa no significa que a Ricardo le vayan a aplicar de inmediato el tratamiento, sino que ahora comienza un proceso más o menos largo en el tiempo hasta que sea aceptada.
El informe destaca el agravamiento general de su estado de salud en los últimos meses debido a la enfermedad y que su situación actual es “compatible con la administración compasiva” del Orkambi. Los porcentajes de pérdida de capacidad pulmonar ya son muy bajos y la administración de corticoides debe reducirse, pues mantenerla significaría agravar una pancreatitis cada vez más importante. “Estoy bastante desanimada y triste, pues no quería su aplicación cuando el estado de salud de Ricardo llegara a este agravamiento”, señaló ayer Aguilar, que lleva batallando durante los últimos tres años para que las administraciones se hagan cargo de la financiación del medicamento Orkambi (ivacaftor/lumacaftor), clave como tratamiento para los pacientes con fibrosis quística con las mutación Delta 508, la más grave y frecuente.
La Comisión de Sanidad del Parlamento de Canarias acordó, por unanimidad, pedir al Gobierno regional que autorice y financie los nuevos medicamentos para los pacientes con fibrosis quística, así como que el Ministerio de Sanidad dé su visto bueno a su incorporación a la cartera pública de medicamentos. También solicitaba que se contase con, al menos, una unidad multidisciplinar para su atención en cada provincia y que la afección se tuviese en cuenta a la hora de valorar el grado de discapacidad, junto a la correspondiente evaluación integral de la misma. Unas medidas que tampoco se han llevado a cabo por la Consejería. El consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, ha hecho oídos sordos a este acuerdo y ha echado balones fuera en numerosas ocasiones, argumentando que su financiación es una competencia del Ministerio de Sanidad. Su aprobación es urgente, pues la fibrosis quística es una enfermedad letal que afecta a todos los órganos secretores, sobre todo, a los pulmones y al páncreas. En este sentido, el Orkambi ahorra sufrimiento a los niños, al suponer una mejora drástica en la calidad de vida del paciente; entre otros efectos, reduce las infecciones respiratorias y ayuda al funcionamiento del páncreas. La cuarta parte de los pacientes no suele llegar a la adolescencia, y la esperanza de vida es de 40 años. Con el tratamiento llevarán una vida casi normal, el tiempo que la enfermedad les permita.
Denuncia ante Fiscalía
Ángeles Aguilar presentará mañana en la Fiscalía una denuncia contra el consejero de Sanidad del Gobierno canario, José Manuel Baltar, y la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, por la indolencia mostrada ante el sufrimiento que “están haciendo pasar a mi hijo y a otros enfermos de fibrosis quística”. “No podemos permitir que no reciban el tratamiento si existe un fármaco para combatir la fibrosis quística, que hoy es mortal y puede convertirse en crónica y llevadera con el tratamiento. Denegar la posibilidad de poder vivir mejor no debiera quedar impune”, argumentó.
Se estima que en las Islas la fibrosis quística se da en uno de cada 3.500 nacimientos, por lo que serían 170 menores afectados, de los cuales 31 tienen la mutación letal. La petición de Ángeles Aguilar y la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística llegó al diputado del Común, Rafael Yanes, que instó a Baltar a solucionar este problema y agilizar todo el proceso para ofrecer el tratamiento a los afectados. La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, que sustituyó a su efímera compañera socialista Carmen Montón -y estas por la moción de censura a Dolores Montserrat, del Partido Popular, y que bajo el ejercicio de su cargo se negó a financiar el Orkambi-, informó a José Manuel Baltar de que se estudiará su posible inclusión en la cartera de servicios pública el próximo día 30.
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