Este no es un caso de discrepancia ideológica o de partidarios y detractores. La historia del niño Ricardo en Tenerife, que llevábamos ayer a la portada de DIARIO DE AVISOS, es el grito desesperado de una madre impelida por la necesidad de recabar auxilio hasta el límite de sus fuerzas y de la propia vida de su vástago, enfermo de una afección terrible y degenerativa, cuyo extraño nombre, fibrosis quística, lo aleja del conocimiento general. Pero el caso nos toca de cerca a todos los canarios y nos incita a documentarnos sobre los síntomas e imponderables que estigmatizan a un segmento de la población afectada. No existe conciencia social respecto a todas las enfermedades, tampoco respecto a esta. Nos conmueven, a menudo, problemas menores. Y, lo que es peor, no existe en la política regional -ni en la nacional- la debida sensibilidad hacia los enfermos de fibrosis quística. Concedamos unos minutos a este caso.
“Mi hijo nos dijo que para vivir así, con este dolor y en un hospital, prefería morirse”. Las duras palabras de Ángeles Aguilar, la madre coraje de esta causa, reproduciendo en nuestra edición de ayer el sentimiento de su hijo, Ricardo (que pedía, con su autorización, a la Consejería de Sanidad que le salvara la vida), suponen un aldabonazo en la conciencia de lo que podemos llamar, en términos humanos y políticos, la autonomía. ¿Para qué sirve el poder si no sirve para salvar vidas? Ricardo teme que mañana mismo, lunes, cuando los médicos le hagan nuevas pruebas, determinen su ingreso hospitalario. Es la rutina de los niños con fibrosis quística que no tienen acceso al único medicamento en el mercado contra su mal, cuyo nombre es Orkambi y cuyo precio lo hace inasequible. “El consejero de Sanidad se lava las manos, dice que el Ministerio lo debe costear”, sentencia Ángeles, que cuenta con el apoyo del Diputado del Común y está dispuesta a acudir a la Fiscalía. Estos niños tienen derecho a otras condiciones de vida, pues no sabemos cuánto pueden vivir, pero sí que pueden vivir mejor, y que la medicina dispone de remedios para ellos, aunque sean costosos. Para eso existen los gobiernos. Y si no existen para eso, no tienen razón de ser. La pasividad de la política en cuestiones de salud indigna. Conviene leer y conocer cómo sobrellevan la enfermedad estas criaturas que parten el alma, sometidas a tratamientos intravenosos y sondas nasogástricas para alimentarse. Los pequeños valientes que enfrentan la daga de la fibrosis quística están plenamente persuadidos de su escaso margen de maniobra.
En Europa es la enfermedad genética grave más común. Afecta a los pulmones y al aparato digestivo, causa severas insuficiencias respiratoria y pancreática, y diabetes. Niños que se cansan al caminar y se detienen, desisten de jugar con sus amigos y se refugian en su isla introvertida defendiendo como titanes su último eslabón de supervivencia. La medicina ha obrado milagros para ayudarles a respirar y sobrevivir. El Orkambi frena las recaídas y los ingresos hospitalarios por las continuas infecciones, y permite a los pequeños pacientes alcanzar el percentil normal de su edad. Cuesta caro, sí, es un tratamiento prohibitivo, pero no está prohibido, goza de los parabienes de las agencias europea y española del medicamento desde 2015 y 2016. Los laboratorios que lo fabrican ya poseen nuevos fármacos, como Symdeko, en una clara progresión de la lucha contra la enfermedad. La fibrosis quística puede convertirse en crónica y llevadera. Cuando los pacientes ya son veinteañeros suelen necesitar un trasplante bipulmonar y, los más afortunados, logran doblar esa edad. Es letal. Pero podría serlo menos, e incluso dejar de serlo un día en términos de longevidad, fruto de la ciencia. El quid de las movilizaciones de los padres de estos niños no es otro que conseguir que el sistema sanitario público cubra los gastos y dé una segunda oportunidad a su hijos. El Orkambi supone un desembolso de unos 125.000 euros al año, y el Gobierno y la multinacional farmacéutica no han llegado a un acuerdo para abaratar y financiar el tratamiento a la población. Es la burocracia política, mientras los afectados malviven y mueren. Las familias sueñan con el efecto Sánchez, el del Aquarius y los impuestos hipotecarios. La medicación disponible mejora la función respiratoria hasta el 90% y los niños recobran la felicidad de vivir hasta que Dios quiera.
Los casos más graves -como el de Ricardo- apenas son una treintena en Canarias (y unos pocos centenares en toda España). La lucha de la madre del niño de nuestra portada nos recuerda creer en las causas que dan sentido a la política. El Parlamento canario instó en vano al Gobierno autónomo a asumir el problema como ya hacen algunas comunidades (y numerosos países de Europa), sin dilatar el calvario de los niños con fibrosis quística en las Islas.
Cuesta aceptar los pretextos de la Consejeria para mirar hacia otro lado. ¿Para qué presupuestos históricos si luego vienen con estas? Salvar primero a los niños y después pelearse con Madrid. La autonomía estrenó el martes nuevo Estatuto, pero apela a papá Estado. ¡Es la vida de los niños la que da sentido a la autonomía! Disponer de instrumentos fuertes de autogobierno ¿para qué, si no, entonces? ¿Para seguir con las tutelas de antaño? Cuesta creerlo además de aceptarlo. La burocracia agrava el daño, duele ese desentenderse hasta que provea Madrid. No es digno ni decente. En ocasiones, por este motivo, ciudadanos de aquí llamaron a las puertas de la Moncloa y la Zarzuela, y entre ese afecto y desafecto, evidenciaban una anomalía como un castillo: una monumental falta de sensibilidad de su propio Gobierno. Ahora, también. A base de no reconocerse competente en esto o aquello, se acaba siendo incompetente en todo. La autonomía no puede reducirse a una mera ventanilla funcionarial. Por eso Ángeles Aguilar recurre ahora al Congreso en Madrid. Al Gobierno canario siempre compete auxiliar a los suyos. Es lo primero que le compete. En los umbrales de la autonomía, en los años 80 ya lo tenían claro, cuando un avión de Líneas Aéreas Canarias voló hasta Sevilla, por orden de la consejera Loly Palliser, y rescató a los paisanos bloqueados en Navidades por una huelga de aeropuertos. Y estas cosas son las que dan sentido a un Estatuto y a una Constitución que cumple 40 años y mañana celebraremos en nuestro Parlamento.
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