Nayara Sánchez lleva 17 años, desde que nació, luchando contra la Fibrosis Quística, y desde hace cuatro años es parte muy activa de la Plataforma Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, que nació para exigir la financiación del Orkambi y el Symkevi, dos medicamentos que mejoran la calidad de vida de estos pacientes.
La lucha sin descanso de todo el colectivo de afectados y familiares tuvo sus frutos cuando se logró que Canarias fuera la primera región en financiar el Orkambi. “Sentí que tanto esfuerzo por parte de tantas personas y la Plataforma había merecido la pena. Más tarde llegó el Symkevi y tuve la sensación de que nada nos pararía”, recordó.
Sin embargo, otras reivindicaciones se han quedado atrás. “Pedíamos que se nos reconozca el 33% de discapacidad y que se creen unidades hospitalarias específicas en Tenerife y Gran Canaria. Solo pedimos calidad de vida”, señaló decepcionada. “Hemos presentado una Proposición No de Ley (PNL) en el Parlamento, varias mociones en el Cabildo, en los ayuntamientos de Santa Cruz, La Laguna, Las Palmas, Arona…, todas siempre aprobadas por unanimidad de todos los grupos políticos, pero hasta la fecha no hay ningún avance. Me niego a creer que todos los partidos políticos voten a favor de nuestras peticiones y luego lo dejen caer en saco roto. Los políticos de Canarias tienen que dar un paso al frente, tienen que hacer el esfuerzo para cumplir con lo que han votado en el Parlamento, en los ayuntamientos y en el Cabildo. Está en sus manos mejorar la calidad de vida de las niñas, niños y adultos con Fibrosis Quística y sus familias”, manifestó.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, y hasta hace pocos años incurable, provocada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir moco espeso y pegajoso que se acumula en los pulmones y las vías respiratorias, provocando una afección pulmonar crónica que desembocará en un doble trasplante. También afecta al páncreas, las glándulas sudoríparas y al aparato reproductor, sobre todo en varones.
Los afectados son conscientes de que vivirán toda su vida con esta enfermedad y lo tienen asumido. Necesitan cuidarse porque pueden tener una recaída, tomar la medicación, acudiendo a fisioterapia respiratoria, visitando varias consultas de los especialistas habitualmente, un peregrinar mensual que se vería mejorado con la creación de la Unidades hospitalarias específicas para esta enfermedad con un equipo multidisciplinar que les evitara tener que peregrinar varias meses al mes a los centros sanitarios. Sin medicación están abocados a un trasplante de pulmón.
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