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Pablo Rodríguez: “Mi enfermedad no tiene cura, pero he decidido luchar contra pronóstico”

El periodista Pablo Rodríguez tiene Parálisis Supracraneal Progresiva, una enfermedad considerada rara y sin tratamiento pero a la que le hace frente a diario desde hace más de tres años
El periodista con su esposa Cande en una de sus caminatas.

En 2018 la vida de Pablo Rodríguez cambió por completo. Un día le empezaron a temblar las manos y a hablar más deprisa hasta el punto que su esposa, Cande, a veces no entendía lo que decía. Fue ella la que se dio cuenta de estos síntomas, que lo llevaron primero a consultar a un psiquiatra y después al neurólogo, que ratificó que tenia párkinson.


Su estado fue a peor durante varios meses. Comenzó a tener dificultades para caminar, pero sin embargo, podía correr. Le costaba hablar, pero bajaba y subía escaleras. Cada día que pasaba tenía más problemas para nadar, pero conducía su coche perfectamente. “Todo indicaba que era un párkinson muy fuerte y rápido. Pero dudaba, porque si hacía tantas cosas bien, no tenía sentido lo que me diagnosticaban”, cuenta.


Con el apoyo de su familia decidió buscar una segunda opinión y se fue a la Clínica Universitaria de Navarra, donde se quedó un día más de lo previsto para tener un diagnóstico más certero, aunque ya estaba calificado como un párkinson plus.


“Esa tarde noche lo pasé muy mal porque miré en internet y decía que la esperanza de vida para las personas que padecían este tipo de enfermedad era de 5 a 7 años y que no tenía cura. Y el mío iba a toda velocidad, con la muerte pisándome los talones”, confiesa.


Al segundo día de estar allí, la doctora que lo atendió le confirmó que era Parálisis Supracraneal Progresiva (PSP). Lejos de hundirse, dejar de luchar o tirarse en la cama esperando que pase el tiempo, Pablo se aferró a la vida “para jugar la segunda parte de ella, viviendo día a día como si fuera el último”. Ese es su lema desde entonces y lo cumple a rajatabla.


Según estadísticas de Estados Unidos, hay dos casos de PSP por cada 100.000 diagnosticados de párkinson, una enfermedad con seis grupos definidos y los médicos todavía no saben bien a cuál de ellos pertenece Pablo, porque mantiene el equilibrio, no se cae hacia detrás, tiene buena visión y tampoco padece de estreñimiento, principales causas de una PSP.


Cuando le detectaron la enfermedad, tuvo que dejar de trabajar. El cambio de vida fue radical, confiesa. También la forma de enfrentarse a ella y disfrutarla. Quienes lo conocen, saben que nunca se rinde, que lucha hasta el final, y que es un martillo pilón cuando quiere conseguir algo, aunque el objetivo muchas veces parezca inalcanzable.


En 2013, junto con su amigo el historiador Enrique Acosta, se propuso organizar la carrera Tacoronte Nature Vinerun, una iniciativa que perseguía varios objetivos, entre ellos, ayudar a las personas con peores condiciones de vida y sin futuro cierto para su salud, unir a los amantes del deporte y de la naturaleza, integrar a los miembros de una misma familia, y visibilizar el territorio, haciéndolo sobre la tierra que lleva siglos siendo atendida por viticultores y en la que se producen los grandes vinos de Tacoronte.


Y lo que comenzó como una aventura entre amigos terminó siendo un gran éxito. En 2017 fue la última edición.


Su currículum como periodista es extenso y a sus 57 años puede presumir de haber trabajado en la Cadena Ser, DIARIO DE AVISOS, el Gabinete de Prensa de la Consejería de Educación del Gobierno de Canarias, y haber creado su propia empresa de comunicación. Sin duda, una de las cosas que peores lleva es no poder hablar. “Saber que tienes las palabras en la punta de la lengua y tu voz no es audible. Es terrible, para mí y para quienes conviven conmigo, sobre todo”, detalla.


Su psicóloga le dice que el entorno se tiene que adaptar a él y en esa tarea trabaja ayudado por su logopeda, dado que lo importante es no darle posibilidad a la enfermedad de que empeore y que el bloqueo termine en no poder tragar. “En el resto no me rindo ni me rendiré, porque ante las barreras me crezco, buscando la forma de superarlas”, subraya.


Escribir es una tarea que puede realizar sin problemas y así dio su testimonio. En su casa tiene una patineta para moverse más rápido porque el equilibrio no lo ha perdido y con pequeños trucos va “engañando a su cerebro” hasta el punto que hay días en los que anda por caminos de tierra o entre las rocas y charcos del mar, “siempre en llano o bajando todo lo que haga falta, pero no en subida, aunque sí subo y bajo escaleras como cualquier humano”, precisa.


En 2019 viajó a New York por placer haciendo hasta 12 kilómetros diarios y el año pasado tuvo su marca en 8 kilómetros desde Santa Cruz a las Teresitas, además de apuntarse a cualquier viaje o excursión que le surja.

Pablo con sus dos ‘lázaros’, como llama a sus amigos Enrique y Tachi, porque siempre lo acompañan.

Engañar al cerebro


“¿Me puedes explicar qué es eso de engañar a tu cerebro?”, le pregunto. Y lo hace con un ejemplo. Como buen periodista, está perfectamente informado. “Cuando no arranco a caminar, que es lo mas difícil, me subo a un bordillo y con el primer paso bajándome de él, ya inicio la marcha. Esta es la forma en la que el cerebro se supera a sí mismo, es decir, la parte que lleva los mensajes conscientes a los inconscientes o autónomos, funciona. Por eso lo de supracraneal. La parte que va degenerándose es la que afecta a aquellas que aprendieron en su día una cosa y ahora se han perdido. Lo que ahora se investiga es qué (neuronas) o partes no lesionadas del cerebro pueden aprender de nuevo lo que antes hacían las ya muertas y encargadas de ello”. Se experimenta con estimulación electromagnética y mucho ejercicio.


Su rutina diaria es como la de cualquier persona. Se levanta temprano, a las 06.30 de la mañana, se prepara el desayuno y a las nueve recibe su primera sesión de logopedia o de fisioterapia, según el día. Previamente, hizo una hora de ejercicios, estiramientos, y los viernes, le toca fisio en la piscina.


A todas estas actividades lo acompañan sus dos ‘lázaros’, como él llama a Enrique y Tachi Izquierdo, con quien también comparte profesión, “dos grandes amigos y dos grandes cachondos”, bromea.


Ellos lo están ayudando mucho a salir de la pandemia y se encuentra mucho mas fuerte física y mentalmente que cuando llegó la COVID-19. “Me acompañan a todas partes y hacen travesuras y después quien paga los platos rotos soy yo, porque me plantean una agenda para el día y se las rompo, con otra más dura, difícíl o distinta”, dice orgulloso.


Tachi y Enrique son indispensables para Pablo porque la comunicación autónoma es muy baja y no puede articular más de diez palabras. “¿Te imaginas durante una incidencia en la calle sin poderte comunicar, sabiendo lo que ha pasado y sin poder decirlo?”, me cuestiona. “Pues eso es lo que ellos evitan, además de observarme y proponerme cambios de conductas, con lo que he mejorado mi calidad de vida, pero siempre tengo que ser consiente de que lo hago”, explica, al tiempo que aclara que “no tiene miedo de salir solo a la calle” y muchas veces lo hace.


Después de tanto ajetreo, por la tarde está rendido así que las dedica mayormente a leer.


Siempre fue deportista, tiene una contextura fuerte y un buen estado físico y eso influye mucho en este tipo de enfermedades. “Siempre me ha atraído mucho superar objetivos y nuevas metas y esa perseverancia ante el revés que me ha dado la vida ayuda mucho, tanto en lo físico como en lo psicológico. Por eso, aunque su enfermedad no tenga cura él “ha decidido luchar contra pronóstico”, certifica este hombre corpulento al que una palabra lo define a la perfección: tenacidad.


Su positividad es admirable y está alejada de cualquier corriente de moda de autoayuda. El “echarle ganas a todo” es innato y eso es lo que más recalcan de él sus amigos y todos los que lo conocen. “Pensamiento positivo siempre y en movimiento”, subraya este tejinero que vivió durante 24 años en El Sauzal y actualmente reside en El Toscal, en Santa Cruz.

Un libro, su próximo proyecto


La SPS no le impide alcanzar nuevos proyectos. El trío está embarcado en la culminación de Vivir Viviendo, un libro que cuenta su historia, que verá la luz en septiembre y para el que buscan financiación de una imprenta. Su recaudación irá destinada a una ONG de Tenerife que trabaja con los más desfavorecidos de la sociedad.


Pablo quiere compartir su testimonio porque es una esperanza para muchas personas que son diagnosticadas con una enfermedad rara. Por eso considera “importantísimo” visibilizarlas, para que los gobiernos destinen “no más recursos, sino algún recurso” para su investigación. “Y en mí tienen como primer cobaya humano para probar, conocerla mejor y luchar contra ella”, afirma.

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