Martín: “Esperamos que la Ley ELA comience a partir de octubre a aplicarse”

El Tenerife Espacio de las Artes acoge hasta el próximo sábado la exposición fotográfica ELA. Visiones íntimas, una muestra colectiva que retrata esta enfermedad neurodegenerativa sin filtros, desde la óptica de los pacientes y sus familias a los que da voz, gracias al fotoperiodista Walter Astrada.

Dentro de las acciones por la conmemoración del Día Mundial de la ELA, que tiene lugar el 21 de junio, TeidELA y el Cabildo de Tenerife acercan la dura experiencia de la ELA a la sociedad a través de las fotografías realizadas tanto por Astrada como por los propios afectados y cuidadores. Además, el sábado a las 10.00 horas se celebrará la II Carrera por la ELA desde la plaza del Cristo de La Laguna, y muchos edificios públicos iluminarán sus fachadas de verde.

En Canarias hay entre 150-170 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), de ellas unas 70 en Tenerife donde TeidELA ofrece apoyo, visibiliza su realidad y genera soluciones innovadoras. Cuestionado por la aplicación de la Ley ELA, Marcelino Martín, presidente de TeidELA, recordó que “tiene varios frentes abiertos. Tiene un año para la entrada en vigor y se está trabajando sobre diferentes aspectos vinculados a la investigación, los centros de referencia y también para que aquellos pacientes que no tengan medios puedan estar atendidos en espacios adecuados”. “También hemos insistido en poner en marcha un Plan de Choque para intentar ayudar a aquellos pacientes que están en un estado avanzado. Esos 10 millones de euros, a través del Ministerio de Sanidad, no van a dar para todos, pero se supone que a partir de octubre ya comenzará la aplicación de la Ley ELA y sabremos más de cómo se va a desarrollar”.

Hasta entonces, Martín deseó que “las Comunidades puedan ir adelantando fondos para que todos los afectados pudieran ir avanzando”. Reconoció que “en los últimos dos años se han hecho cosas, pero no son suficientes para llegar a todos”.

TeidELA pidió “seguir el ejemplo de las instituciones y responsables del IASS y Sinpromi, que están muy implicados”. Y deseó que se implante un modelo como el proyecto SADELA de atención en sus casas, con “respiro familiar”, fisioterapia, psicología, etc. “Sería bueno que la Ley ELA estuviera desarrollada con los planteamientos que ya hemos desarrollado y testeado”.