Esta triste historia está dando la vuelta al mundo, se trata de una mujer que no ha podido sentarse durante 30 años debido a una condición rara teme que sus piernas se doblen en cualquier momento, dejándola incapaz de estar erguida.
Las caderas de esta mujer llamada Joanna Klich, se fusionaron con sus articulaciones cuando era una niña pequeña y solo recuerda una triste vida en la que tuvo que pararse o acostarse como la gente normal.
Los médicos de varios hospitales han denominado a esta rara afección genética como atrofia muscular espinal, que debilita los músculos y dificulta el movimiento, así como enfermedad del núcleo central que le afecta de manera severa.
Después de toda una vida de pie, esta mujer de 32 años teme que sus piernas pronto lleguen al punto de no ser lo suficientemente fuertes para sostenerla y caerse en cualquier circunstancia.
Ahora Joanna está desesperada por comenzar una fisioterapia especializada que cuesta miles de libras.
A pesar de sus limitaciones, hasta los 21 años, Joanna recuerda haber llevado una «vida normal».
Sus síntomas empeoraron cuando se mudó a Stoke-on-Trent con un novio en 2011 y ahora usa una silla de ruedas vertical.
“Tengo dolor todos los días porque no tengo apoyo para mi peso corporal y mis rodillas están débiles. Siento que mi rodilla izquierda se romperá pronto y luego no podré ni estar de pie. No me permitiré imaginar cómo sería la vida solo acostado.
“Mi mamá me dijo que me sentaba cuando era un niño pequeño, pero no recuerdo eso. Por lo que recuerdo, no podía sentarme ni caminar, pero podía hacer cosas por mí mismo, como ir al baño o levantarme de la cama.
«Me paraba en clase junto al escritorio de la escuela junto a mi amigo, pero nunca me sentí diferente. Tenía muchos amigos y nunca me trataron de manera diferente.
«Cuando crecí, comencé a desear poder caminar como los demás niños, pero nunca me importó no sentarme, porque para mí eso era normal.
“Lo más difícil fue cuando mis amigos iban a bailar y yo tenía que pararme y mirar, porque no podía hacerlo”.
Después de mudarse a Inglaterra en 2011 cuando tenía 21 años, Joanna comenzó un negocio como técnica de uñas, pero comenzó a tener problemas debido a las 15 horas al día que la obligaban a estar de pie.
Para 2016, Joanna tuvo que comenzar a usar una silla de ruedas vertical para sostenerse y moverse, pero aun así, el dolor se volvió tan insoportable que tuvo que dejar de trabajar en 2019.
Ahora depende de su silla de ruedas vertical y de su bipedestación para mantenerse erguida, pero siente dolor todos los días porque su propio peso corporal presiona sus extremidades débiles.
Joanna también necesita un respirador para ayudarla a respirar por la noche porque sus pulmones son más débiles cuando está acostada.
También tuvo que enfrentarse a no poder tener hijos por su condición con su novio, Dariusz Suchowiak, de 46 años.
Teme que sus piernas pronto cedan y ya no pueda mantenerse en pie, por lo que está recaudando £ 6,000 para fisioterapia privada intensiva, que espera aliviar la tensión en sus músculos y evitar una cirugía riesgosa.
