Son jóvenes, valientes y, sobre todo, muy luchadoras por los derechos de sus hijos, niños y adolescentes con diversidad funcional que no tienen las mismas oportunidades que el resto a la hora de disfrutar del ocio y la cultura.
Se conocían previamente y cuando se veían siempre hablaban de las dificultades con las que se encontraban a diario, hasta que un día una de ellas puso en las redes sociales lo importante que sería para sus hijos poder disfrutar de un columpio adaptado, y mucha gente la animó a recoger firmas para exigir su instalación al Ayuntamiento. Así, y casi por casualidad, hace un año surgió la plataforma digital Por un Puerto de la Cruz Accesible y Diverso, que no está vinculada a ningún partido político y en la que las familias comparten sus preocupaciones, problemas, dudas y todas aquellas cuestiones que puedan ayudarles a conseguir un mayor bienestar para sus hijos.
Elia Sacramento y Alexandra Delgado son dos de las madres que conforman la plataforma y que han hablado con este periódico. Sus hijas, Laura y Katerina, además de autismo padecen epilepsias refractarias, es decir, que no responden al tratamiento y requieren de una vigilancia y un control permanente por parte de los progenitores debido a las crisis que tienen. Laura además tiene síndrome de Rett, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno neurológico de base genética que afecta más a las niñas y que va asociada a una pluridiscapacidad; mientras que Katerina sufre esclerosis tuberosa, un trastorno genético que afecta a la piel, el sistema nervioso, los riñones, el corazón y el cerebro y puede provocar tumores en este último órgano. Si a esta realidad se le añade una lucha permanente por los derechos de sus hijos, estas madres no tienen descanso. En su caso cuentan con el apoyo de sus parejas y el entorno familiar, pero han tenido que dejar sus trabajos en la docencia a pesar de que aman lo que hacen, porque les es imposible compatibilizarlo con el agravamiento de la enfermedad de sus pequeñas. No obstante, se consideran afortunadas porque pueden acogerse a un permiso especial del Gobierno.
Sus logros
Desde que crearon la plataforma han logrado muchas cosas que hace tiempo parecían imposibles. Desde un espacio en la zona de La Peñita para poder disfrutar de la Cabalgata de Reyes, clases de natación y música y acceso a la biblioteca municipal. Sin embargo, son conscientes de que todavía les queda mucho trabajo por hacer. “Tenemos que estar luchando a diario por cosas que para otros son normales. Todo lo tenemos que hablar y pedir como si fuera un favor, juntar firmas, exigir, tocar puertas. Ya estamos cansadas”, subrayan.
“Los niños con discapacidad tienen el mismo derecho a jugar que los demás y las administraciones públicas tienen la obligación de proporcionar los medios para garantizar la igualdad de oportunidades”, insiste Elia. Fue ella quien encabezó la iniciativa de pedir un columpio adaptado “pero en la plaza del Charco, no en las afueras de la ciudad, donde nos es complicado trasladarnos”.
Elia tiene otro niño de ocho años, quien cuida a su hermana de manera ejemplar, además de pasearla en su bicicleta y ayudarle a comer. “Mi hijo, que no tiene problemas, tiene derecho a todo, pero por mi hija tengo que luchar por todo y eso es lo que no se puede consentir”, sostiene.
Las dos creen que para que su lucha y la del resto de familias con hijos diferentes prospere, y la diversidad sea considerada un valor y no un problema, necesita el apoyo de los políticos, “quienes tienen que defender los derechos de todos, más si son niños”. Y por eso advierten de que seguirán batallando hasta conseguirlo.
[su_note note_color=”#d0d3d5″ radius=”2″]En verano y festivos tienen un problema añadido: la falta de campamentos y talleres
En la época de verano, navidad y festivos a las madres se les presenta un problema añadido: la falta de campamentos, talleres y actividades, una lucha que Alexandra Delgado encabeza desde hace tiempo.
No es para “quitarse a sus hijos de encima”, como piensan algunos, sino para que los niños disfruten haciendo cosas diferentes, porque en casa se aburren, potencien sus capacidades residuales y la relación entre sus iguales. La motivación que pueden darles en estos espacios es diferente a la que pueden brindarle sus familiares, quienes además lo hacen con todo el cariño.
Alexandra vio que su hija de 13 años crecía mientras el resto de niños tenían derechos a cualquier actividad extraescolar, tales como ludoteca, música y deportes, de los que Katerina no podía disfrutar. “Hasta hace poco, siempre nos quedábamos fuera, pasa el tiempo y te das cuenta que vives en un municipio en el que tu hija no tiene derecho a nada”, manifiesta.[/su_note]
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