Por Karen Estévez /A.M.S.
La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias informa de que, finalmente, se hará cargo de la financiación del medicamento Orkambi para los pacientes diagnosticados de fibrosis quística (FQ) con la mutación F508 del gen CFTR, como reclamaban los padres de los enfermos. El Servicio Canario de la Salud (SCS) explica que, ante la falta de respuesta por parte del Ministerio de Sanidad sobre la aprobación de la financiación del fármaco, toma ahora esta decisión que supone la financiación unilateral por el Ejecutivo autonómico. Durante semanas, DIARIO DE AVISOS venía demandando una respuesta en este mismo sentido por parte de la comunidad autónoma, en sintonía con los esfuerzos en la misma dirección del Diputado del Común. La Consejería ha cedido a la presión mediática y a la amenaza de la Justicia, tras llevar el caso a la Fiscalía una de las madres, Ángeles Aguilar.
El Orkambi, un fármaco de alto coste, no está comercializado en España ya que hasta ahora el Ministerio ha rechazado su financiación y fijación de precio. La Consejería de Sanidad confiaba en que la comercialización del Orkambi se desbloquease en la comisión de Farmacia celebrada el pasado viernes en el Ministerio de Sanidad, ya que la ministra había emplazado al consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, y al director del SCS, Conrado Domínguez, a esta cita en la que se abordaría el tratamiento, pero el asunto no fue incluido en el orden del día.
La FQ es una enfermedad genética, crónica y generalmente progresiva, de manifestación clínica diversa, con una prevalencia variable que se estima entre 1/8.000 o 1/10.000 personas y, por tanto, considerada una enfermedad rara o minoritaria. El Orkambi es, hasta ahora, el único medicamento existente para esta variante de la fibrosis quística, si bien su efecto no es curativo. Está indicado para su manifestación clínica más severa, la que presenta la mutación genética F508 del gen CFTR, heredada tanto del padre como de la madre, estando presente en ambas copias del gen.
La “rabia” de la madre del pequeño ricardo
Ángeles Aguilar, la madre de Ricardo, el niño de 12 años afectado por la fibrosis quística f508D, asegura a DIARIO DE AVISOS que sintió “rabia” cuando se enteró de que Sanidad canaria se comprometía a financiar el Orkambi para los pacientes isleños que la padecen. “Prefiero estar cabreada que llorando”, declara sumamente indignada. Quiere que se clarifique la información, que define como “confusa e incompleta”. “Lo único que me vale es que certifiquen por escrito que el Orkambi, único fármaco que desde 2016 permite frenar esta enfermedad, va a ser suministrado a los 31 casos censados en las Islas de pacientes con fibrosis quística f508D inmediatamente e independientemente del nivel de deterioro”, subraya.
Ángeles se pregunta cómo ha sido posible ahora este cambio. “¿Cómo puede ser que hace 4 meses la Consejería de Sanidad pusiera tantos impedimentos para la financiación del Orkambi, porque según ellos no había dinero, y, ahora que el Gobierno central asegura que no lo financia, entonces sí hay dinero? ¿Por que ahora sí, por la presión?”, se pregunta enfadada esta madre que saltó recientemente a nivel nacional con su denuncia a través de las páginas de DIARIO DE AVISOS. “Soy una madre que lleva más de un año intentando conseguir esto y mi hijo cada día está peor. A mí no me vale que lo financien ahora, fue hace unos meses cuando mi hijo comenzó a deteriorarse. ¿Qué problema había entonces? Si no era problema de presupuesto, ¿qué problema había?”. Ángeles pide un poco más de empatía. “Imagínense cómo me puedo sentir yo y cómo se puede sentir mi hijo tras leer esta información”.
Un tono distinto es el que emplea la plataforma de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística: Orkambi y Symdeko, cuando le preguntamos por su reacción ante esta noticia. “No creemos que pueda haber mejor regalo para Papa Noel y los Reyes Magos juntos que el comunicado sacado por el consejero de Sanidad de la comunidad autónoma de Canarias de apoyar y financiar este medicamento para los afectados de la fibrosis quística”. Para ellos, no podía haber una noticia mejor. “Esperemos que se cumpla y vaya hacia adelante y no solo en Canarias, deseamos que se replique en el resto de comunidades, para que pacientes y familiares podamos respirar”.
Los enfermos de fibrosis quística con las mutación F508D, la más grave y frecuente, tienen afectados los órganos secretores y el Orkambi mejora dichas secreciones, que se vuelven menos espesas y más fluidas, lo que deriva en menos infecciones respiratorias e ingresos hospitalarios. Es un tratamiento paliativo, pues siempre estará latente, si bien mejora drásticamente la calidad de vida de los pacientes.
Como ya informó DIARIO DE AVISOS, la pediatra neumóloga que atiende al pequeño Ricardo en el Hospital Universitario de Canarias confirmó que el niño ya ha perdido el 60% de capacidad pulmonar y no se le debe administrar una mayor dosis de corticoides, por lo que se ha pedido la aplicación “compasiva” de este medicamento, o el pequeño se vería abocado a un doble trasplante de pulmón.
La indolencia y algo más de Baltar
Tienen razón los padres más enojados por la flagrante contradicción del consejero de Sanidad, José Manuel Baltar. Tras negarse a asumir el coste del tratamiento (unos 120.000 euros anuales por paciente), echando balones fuera, “la competencia es de Madrid”, ayer terminó accediendo a la demanda social abanderada por las familias de unas treintena de niños. De haber obrado con sensibilidad desde el principio, el Gobierno canario habría ahorrado meses y años de sufrimiento a los afectados. Antes, no y ahora, sí. La frialdad abrasa al gobernante indiferente que rectifica a destiempo. Y esa es su pena. ¡Jaque mate!
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