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La madre canaria del niño con fibrosis quística pide a la ministra de Sanidad por los enfermos de toda España

La notable mejoría de Ricardo, de 13 años, tras recibir el tratamiento con Orkambi anima a Ángeles Aguiar a pedir a la Ministra de Sanidad que socorra a los enfermos de Fibrosis Quística de toda España
Ángeles Aguilar. | Sergio Méndez
Ángeles Aguilar. | Sergio Méndez

Ricardo, el niño tinerfeño de 13 años enfermo de fibrosis quística con la mutación más virulenta F508D del gen CFTR, evoluciona favorablemente tras comenzar, hace 16 días, el tratamiento con el medicamento Orkambi. Tanto es así que la semana pasada acudió con normalidad a clase en el instituto, ya puede jugar con sus compañeros y volvió a realizar ejercicio físico. “Estamos esperanzados y muy felices”, afirmó su madre, Ángeles Aguilar, pues con solo un comprimido diario “el moco es más líquido y los pulmones están más limpios. Respira mejor, se cansa menos y presenta menos tos”. Ahora, esta tinerfeña hace un llamamiento a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, para que “socorra a los enfermos de fibrosis quística de toda España”.

Ángeles Aguilar hizo una petición desesperada en las páginas de DIARIO DE AVISOS clamando por que el tratamiento para su hijo fuera financiado por la Consejería de Sanidad del gobierno canario, ante el deterioro que sufría Ricardo, ahogado por no poder respirar al estar por debajo del 50% de capacidad pulmonar. A principios de noviembre de 2018, Ricardo afirmaba llorando que “para vivir así, con este dolor y en un hospital, prefiero morirme”, cuando su neumóloga le informaba de la posibilidad de quedar ingresado permanentemente, sin poder ir al instituto, ni hablar ni jugar con sus amigos. Es normal, desde muy pequeño Ricardo ha sufrido mucho, porque ha tenido un larguísimo peregrinar al hospital y una infancia terrible.

Ahora, dos meses después, pudo disfrutar de la “mejor semana de su vida”. “El pasado seis de enero, mi hijo me dijo: ¡Qué feliz soy! Con eso ya sobra decir nada más”, afirmó emocionada Ángeles Aguilar ayer a DIARIO DE AVISOS. Seguramente, el mejor regalo de Reyes ha sido la mejoría de salud experimentada.

Desde el pasado 29 de diciembre Ricardo comenzó a recibir este fármaco, de elevado coste. Media pastilla cada doce horas. Los primeros días son muy importantes, pues hay que ver la evolución del menor y tener cuidado con los efectos adversos, dado que ningún afectado tiene las mismas condiciones y tolerancia. Tras unos primeros días de incertidumbre, a partir del décimo, su madre, Ángeles, comenzó a ver una notable progresión en la recuperación del enfermo, algo que ratificó la neumóloga el pasado viernes en la consulta.

“La auscultación es mejor, se notan mocos en la parte derecha del pulmón pero están más fluidos que antes, que estaban compactados”, indicó Ángeles. Así que la neumóloga le subirá el tratamiento a un comprimido por la mañana y medio por la noche las dos próximas semanas y valorará los resultados para aumentar paulatinamente la dosis, hasta llegar, posiblemente, a los cuatro comprimidos diarios. “Estamos esperanzados y felices”, afirmó esta madre, enfermera de profesión. “Es muy buena noticia, porque aún llevando solo 16 días con el Orkambi y con solo medio comprimido cada 12 horas, el moco es más líquido y los pulmones están más limpios. Mi hijo respira mejor, se cansa menos y presenta menos tos”, aseguró.

Ricardo volvió la semana pasada al instituto y comenzó a ir al gimnasio, “porque no se cansa tanto como antes”. “Es como un precioso sueño”, destacó una emocionada Ángeles. “Ahora veremos la evolución cuando le vayan subiendo la dosis poco a poco”. Además del tratamiento con el Orkambi, Ángeles se esfuerza para que haga mucho deporte y así “mejore cada vez más su capacidad pulmonar”. Una noticia fenomenal si tenemos en cuenta que, con solo 16 días desde el inicio del tratamiento, el niño ya nota una notable mejoría y puede comenzar a realizar una vida normal propia de su edad, como acudir a clase, jugar y hacer gimnasia con sus compañeros.

Solicitud a la ministra

Eufórica por la mejoría de su hijo, Ángeles Aguilar hizo un llamamiento a través del DIARIO DE AVISOS a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, para que socorra a los enfermos de fibrosis quística de toda España y financie su tratamiento público sin necesidad de llegar a la administración compasiva, como fue el caso de su hijo, que el pasado mes de diciembre cumplió 13 años. La multinacional que comercializa el Orkambi lo cede gratuitamente a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar está por debajo del umbral mínimo que garantiza su supervivencia, como era el caso del paciente tinerfeño.

Además, animó a los familiares y los pacientes canarios con la mutación Delta F508, aquellos a los que les sirva el Orkambi, a que acudan a su neumólogo del hospital de referencia y reclamen su tratamiento. Cabe recordar que el pasado mes de diciembre la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se comprometió a financiar unilateralmente el Orkambi para los pacientes diagnosticados con la mutación delta F508 “ante la falta de respuesta” por parte del Ministerio de Sanidad sobre la financiación pública de este fármaco.

En las Islas, de los 176 afectados con fibrosis quística, 34 tienen el virulento F508D del gen CFTR. Esta decisión por parte del consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, fue tomada tras la presión ejercida por ésta y otras madres y la repercusión mediática del caso en los medios de comunicación, como DIARIO DE AVISOS. En esa labor cobraron protagonismo la Plataforma de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko, la Fundación Óliver Mayor, y la propia Ángeles Aguilar, que además denunció ante la Fiscalía a los responsables del Gobierno canario y el Ministerio de Sanidad por retrasar la financiación pública del Orkambi, lo que supuso un “notable empeoramiento de la salud de su hijo”.

Baltar, por último, tomó la iniciativa, y fue sensible a las demandas de los afectados canarios, pese a la renuencia del Ministerio de Sanidad.

 

La enfermedad

Como recordarán, la fibrosis quística es una enfermedad genética, incurable y degenerativa, con una esperanza de vida incierta, muchas veces inferior a 40 años, que requiere una rutina cargada de medicamentos y atenciones hospitalarias, y que en muchas ocasiones exige un doble trasplante de pulmón.

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