Hoy se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, una jornada para reivindicar que todo menor con una patología oncológica merece la mejor atención médica y psicológica, independientemente de su origen, raza o clase social. Además, la muerte de niños con cáncer es evitable con un diagnóstico temprano y disponibilidad y acceso a tratamientos y cuidados apropiados. Cada año se diagnostican en España alrededor de 1.000 cánceres nuevos en menores de 14 años, y más de 30 en Canarias siendo los más frecuentes en las Islas las leucemias, los linfomas y las neoplasias del sistema nervioso central.
Si recibir el diagnóstico de que padeces un cáncer es un duro golpe, si el afectado es tu hijo, lo es más. “Es muy duro enfrentarte a esta enfermedad. El sábado salí del trabajo con una vida muy estable, normal, los dos miembros de la pareja trabajando, con mis dos hijos… y el martes siguiente encuentro que me lo han movido todo, que se viene todo encima. Es una noticia que no esperas y te rompe todos los esquemas”, recordó Pilar Torres Díaz, cuando le dijeron que su hijo Jorge García, con 8 años, tenía un tumor cerebral “grande, maligno y en mal sitio”.
En marzo de 2018, Jorge empezó a tener dolores de cabeza recurrentes y vómitos, y tras dar muchas visitas a pediatras y especialistas, entrando incluso por Urgencias en La Candelaria, no encontraban la causa. Fue un neurocirujano en su consulta privada quien intuyó lo que tenía, “agilizó la resonancia que teníamos pedida en La Candelaria, 10 o 15 días después, y se la hicieron un sábado. Tenía la intuición de que era algo grave”, reconoció Pilar, y el lunes por la mañana se confirmó cuando le pidieron que volviera esa tarde a hacerse otra resonancia más detallada.
“El martes los especialistas nos dijeron que le habían detectado algo, y cuando repregunté si era un cáncer me respondieron que sí, y me dijeron unas palabras que se me quedaron grabadas: “Grande, maligno y en mal sitio”. “Fue horrible, se paró el mundo, ese día fue un antes y un después. No estaba preparada para recibir esa noticia. Me apoyé en una pared y me derrumbé llorando de la impotencia que tenía en ese momento”, reconoció.
Sin embargo, no quedaba otra que coger fuerzas y salir adelante. “No sabíamos cómo explicarle la situación. En aquel momento Jorge tenía ocho años, y la semana siguiente le dejaron salir del hospital para celebrar su noveno cumpleaños antes de la operación. Todo fue muy rápido transcurrieron dos semanas desde la primera resonancia hasta que entró en quirófano, y tardaron tanto porque era una operación compleja y había que estudiar bien como abordarla”. “Fueron 17 horas eternas, subió a las 8.00 de la mañana al quirófano y lo volví a ver a la 1.00 de la mañana en la UCI, porque tuvo una complicación”, recordó, mientras Jorge escuchaba.
“Es muy listo, sabía que algo pasaba. Nosotros nunca le dijimos lo que le pasaba, sino que estaba en el hospital por sus dolores de cabeza y que lo estaban tratando. Él sospechó que le iban a operar, y por sí mismo supo lo que era, porque una enfermera entró para hablarnos de la anestesia y la operación, y mi marido y yo nos quedamos descolocados, porque esperábamos decírselo el día previo, sin embargo, fue él quien nos tranquilizó “no te preocupes, ya sabía que me tenían que operar”, subrayó.
En el transcurso de la conversación, Pilar miró a Jorge, y le dijo “no sé exactamente cuándo lo supiste”, a lo que él le respondió que “asociaba el ingreso en el hospital con una operación”. “¿Y cuándo supiste que fue un cáncer, porque no nos sentamos y hablamos contigo de la enfermedad?” Le preguntó ella, a lo que Jorge le respondió, “fue cuando se me cayó el pelo”, al iniciar el tratamiento de quimioterapia y radioterapia.
Jorge, que ahora tiene 11 años y estudia 6 de Primaria, es muy espabilado, un buen estudiante, aplicado y responsable, que destaca en matemáticas y le gusta la educación física y juega al fútbol sala. “Todavía no he pensado lo que quiero ser de mayor”, pero, quizás, se decante por la informática, la robótica o las ciencias.
Tiene una hermana melliza, Aroa, que “ahora también está más pendiente de él” y, aunque no lo reconoció, sufrió en silencio todo este proceso. “Ella es buenísima, pero nos preocupa que le haya afectado todo lo que ha pasado, porque seguro que lo sufría también, pero se callaba, se hacía la fuerte para no preocuparnos”, reconoció Pilar, que también llegó a preguntarse si podría pasarle lo mismo a Aroa.
Jorge declaró que “ahora estoy bien de salud, cada vez voy menos al hospital, a alguna revisión”. Cuestionado por los momentos más duros, reconoce que eran “estar en el hospital todo el día encerrado. Miraba la tablet, a veces veía la tele, me dejaban jugar con la Xbox y en los últimos días me trajeron la Play”.
Pilar recuerda que en el hospital siempre intentan que los niños estén contentos y lo más a gusto posible. “Jorge es un niño con altas capacidades y tiene buena facilidad para el estudio, en el Hospital tenía un profesor de apoyo que le mandaba tarea y pudo sacar el curso sin contratiempo”. Jorge reconoce que en el hospital “no tenía muchas ganas de estudiar”, sobre todo los días que “salía del tratamiento”.
Torres confiesa que su hijo “se portó en todo momento como un campeón, y fue él quien me dio fuerzas para salir adelante. El día anterior a la operación nos decía que no pasaría nada. Me preguntó por qué estaba tan preocupada, y le dije que me gustaría que estuviera jugando al fútbol con sus compañeros, y me respondió: ‘Mami no te preocupes que si tengo que salir en silla de ruedas, tú saldrás empujándola, y me ayudarás a caminar de nuevo”, dijo emocionada, mientras a Jorge también se le notaban los ojos vidriosos. “Es un campeón, el siempre me dio ánimos y en los momentos complicados en la UCI, con el respirador y pese a que no podía hablar, llamaba a la enfermera para que me atendiera a mí”, evocó orgullosa.
Hasta abril de 2019 estuvieron con un tratamiento y después comenzaron las visitas periódicas más espaciadas y de control, “ahora puedo decir que está bien, pues los doctores no se explicaban cómo no pudo progresar ese tumor, rodeando una arteria, y no le presionó de tal manera que incluso pudo llegar a fallecer”. Ahora mismo solo hay que vigilar su evolución y tratar algunas secuelas por los tratamientos.
“Nos ha hecho ver la vida de otra manera”
“De lo malo hemos sacado cosas muy buenas, el cariño que nos han dado mucha gente, algunos que no conocíamos de nada, pero que nos brindó su apoyo y estoy muy agradecida. En agosto abrieron una churrería y los trajeron a mi casa porque sabían que a Jorge le gustan mucho o una madre que sabe que le gusta la lasaña, y que cuando hace en su casa le trae, son tantos detalles que se valoran de una forma tan grande, nos ha hecho ver la vida de otra manera”, aseguró.
Cuestionada por el apoyo que recibió de Pequeño Valiente, Pilar recordó que “todo te da miedo y en las primeras semanas debes asumir lo que está pasando, pero interiormente solo pensaba en operarlo. Nuria y Yurena me asesoraron, y es impresionante la labor que hacen, porque en ese momento no te percatas de que había que arreglar papeles como la baja de la empresa y otra documentación que me facilitaron. También me brindaron todo tipo de apoyo anímico día tras día”.
Asimismo, señaló que “acercarnos a la Asociación nos ha servido para ver la luz al final del túnel. Poder estar en actividades con otras familias que han salido con éxito fue un alivio, porque los oncólogos no pueden darte muchas esperanzas. Su apoyo nos permitió coger el toro por los cuernos y luchar por mi hijo, su hermana y por la familia”, finalizó Pilar Torres.
La Fundación Pequeño Valiente, un gran apoyo para las familias
La Asociación Pequeño Valiente desarrolla una gran labor de apoyo a las familias de niños con cáncer. Varios padres se unieron en 2006 para mejorar las condiciones de sus hijos ingresados y apoyar a otras familias en la tramitación de ayudas, atención social, psicológica, logopedia, terapéutica, refuerzo educativo o pisos de acogida.
Entre sus 15 trabajadores, Yurena (psicóloga), Sonia (pedagoga) y Nuria (trabajadora social) están en la sede de Tenerife. Nuria y Yurena acuden a los dos hospitales de referencia para informar a las familias de los servicios que prestan y darles su apoyo. “Es todo nuevo, no saben qué hacer ni los documentos a tramitar. Creamos un vínculo y damos atención psicológica a toda la familia”, señaló Sonia, que se encarga de que los menores no se retrasen en las clases y, además del refuerzo en los contenidos, trabaja la estimulación cognitiva debido a las secuelas y que conllevan dificultades en el lenguaje, el aprendizaje, la atención, el razonamiento o la memoria”.
