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Vivir sin útero ni vagina: la enfermedad rara con la que nace una de cada 5.000 mujeres

Julia, residente en Tenerife, pide más empatía, apoyo e información para las afectadas por el síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH)
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El síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) dificulta que puedan ser madres biológicas. Pixabay (Imagen de recurso)

El síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) es un espectro congénito -naces con él- de anomalías del conducto mulleriano que se produce en el proceso de gestación del feto. Afecta a una de cada 5.000 mujeres y Julia (nombre ficticio), que reside en Tenerife, es una de ellas. Al otro lado del teléfono detalla que “esta malformación hace que no se desarrolle el útero completamente y, en muchas ocasiones, la vagina”.

Esta enfermedad rara dificulta que puedan ser madres biológicas y, por ende, en la mayoría de los casos, el impacto psicológico puede ser muy grande. Lo más recomendable es que las personas con MRKH reciban apoyo, asesoramiento e información sobre las opciones futuras de maternidad, algo que ella no tuvo cuando recibió su diagnóstico. Y es que el cuidado médico de las pacientes con este síndrome requiere el esfuerzo coordinado de pediatras, ginecólogos, cirujanos, endocrinos y psicólogos.

“No es que te duela, como la endometriosis. El síntoma más común es que con 14 o 15 años no hayas tenido tu primera regla, lo que se conoce como amenorrea primaria”, explica. En su caso, que es más complicado de diagnosticar porque no tiene útero pero sí vagina, fue así. En ese entonces, Julia ya mantenía relaciones sexuales y nunca tuvo ningún problema. Tampoco le prestó mucha importancia. De alguna manera, se siente una afortunada, porque “las chicas que no tienen vagina lo pasan muy mal”.

Lamenta que el Servicio Canario de la Salud tardara tanto en diagnosticarla, pues con una “ecografía transvaginal se podría haber visto que no tengo útero”. También cree que se podría haber seguido investigando o haberle preguntado si quería tener hijos. Ya con 19 años acudió a un médico privado y recuerda que la atención fue “un poco cruel; me dijeron que no iba a tener hijos, un problema menos”.

Julia se muestra muy crítica con la poca empatía del sector sanitario, ya sea público o privado. “En ningún momento te derivan a un psicólogo por si en el futuro quieres tener hijos o simplemente para que te ayude a orientarte y a saber cómo gestionar lo que te pasa”, indica.

Poca empatía y falta de información sobre esta enfermedad rara

Esta residente en Tenerife ha tenido la oportunidad de viajar a Barcelona y conocer a otras mujeres que padecen el síndrome MRKH. Allí le comentaron que ellas también habían sufrido esa falta de información necesaria para convivir con la enfermedad. “Para ellos es más fácil decir que tenemos que someternos a una cirugía de neovagina y yo no sabía entonces que, aunque tengas un centímetro de vagina, puedes utilizar dilatadores”, asevera.

“En ningún momento a estas chicas les dijeron que existían otras posibilidades. Tú comprenderás que es un poco violento para una chiquilla de 15 o 16 años decirle: ‘vamos a operarte de neovagina”, cree Julia. Por todo ello, cree que es muy necesario que la gente sepa que esto existe, “que hay muchas chicas que necesitan saber que hay otras que están pasando por lo mismo”.

Como hemos dicho anteriormente, el síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) afecta a una de cada 5.000 mujeres. “Yo he estado buscando cuántas hay solo en Tenerife y, por una regla de tres, puede haber unas 90 afectadas en la Isla”, si bien no ha podido contactar con ninguna. “Pueden no saberlo por desconocimiento o porque no saben que existe… A mí me dijeron que no tenía útero y ya está”.

A Julia le gustaría ser madre si tiene la oportunidad, pero tener un hijo no es una obsesión para ella. Sin embargo, “para muchas chicas supone una frustración, un trauma, y yo creo que necesitan apoyo”. A día de hoy, las alternativas que tienen estas mujeres para tener hijos son la fertilización in vitro de ovocitos propios, seguido de subrogación uterina, o la adopción. Respecto a esta última, Julia recuerda que el “trámite burocrático es muy largo y supone un desembolso de dinero muy grande”.

Agrupación AMAR

Julia es la única chica de Canarias que forma parte del Grupo AMAR, un colectivo que nació en Barcelona en 2009 con el fin de brindar información sobre el síndrome de Rokitansky y apoyar a mujeres y familiares que se encuentran con él, brindando información, siempre desde una visión optimista.

“Compartiendo experiencias, todas ellas muy diferentes, y valorando las diversas etapas del proceso en las que cada una se encuentra, pusimos en común las necesidades y carencias con las que nos encontramos al ser diagnosticadas con el síndrome”, explican en su página web. “Para mí es muy importante que las que viven en las Islas puedan conocerse y hablar del tema”, añade Julia.

Para ella, lo fundamental es “aceptar que es una condición con la que has nacido. Y quererte, quererte mucho”, pues “en el momento en que lo aceptas, tienes menos frustraciones y menos tristeza, aunque es lógico que en algún momento te sientas mal”.

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