La Asociación Canaria de Enfermos y Familiares de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomia (Aceiio) nació de la lucha de una madre y su hijo en Los Realejos por lograr normalizar la vida de las personas ostomizadas, con enfermedad de Crohn e incontinencia.
La asociación se constituyó hace un año pero la batalla de Oliver García Grillo y su madre, Salu, comienza desde que él era pequeño y con 8 años le detectaron crohn, una enfermedad crónica que causa inflamación en el tracto digestivo.
Tras años de ingresos hospitalarios, recaídas y decenas de intervenciones quirúrgicas, Oliver decidió someterse a una ostomía, una operación que le cambió la vida y que le hizo ver la otra realidad de su enfermedad: las limitaciones a las que se tiene que enfrentar a diario por una discapacidad que sigue siendo invisible y desconocida para mucha gente.
En la cuarentena tuvo más tiempo para pensar, se puso a mirar fotos y decidió publicarlas para que la gente viera su evolución, lo delgado que estuvo en momentos determinados porque no podía subir de peso y su estado actual. Así, en septiembre de 2020 decidió abrirse una cuenta de Facebook y dar el primer paso para visibilizar su enfermedad y al que siguió Aceiio, cuyo objetivo es dar a conocer su realidad y la de otras personas en su misma situación, su lucha diaria y dejar de ser invisibles para la sociedad.
Oliver es el vicepresidente y su madre, la presidenta, aunque ellos aclaran que son parte de un equipo al que la pandemia de COVID-19 le entorpeció los planes iniciales pero aun así, no han parado. En apenas un año han conseguido ser 25 socios, contar con 12 voluntarios activos y tener presencia en todos los eventos de carácter deportivo, cultural o social.
“Por ser nuestro primer año, hemos logrado un montón de avances; baños creados para personas ostomizadas, una red de comercios solidarios y nos hemos presentado en colegios e institutos para concienciar desde las edades más pequeñas. Y espero que estos doce meses solo sean un pequeño granito de arena de todo lo que queda por hacer”, sostiene Oliver.
Su primer éxito fue conseguir los aseos en la playa de El Socorro, en Los Realejos, a la que considera ‘su’ playa porque va desde que era pequeño. Esa fue la primera petición de Aceiio y su primer logro: en septiembre del año pasado se inauguró el primer aseo adaptado con mobiliario sanitario adecuado, al que luego se sumaron el del complejo Deportivo Basilio Labrador, el centro comercial Alcampo La Villa, ya tienen el compromiso de tener otros en la playa de Punta Brava y en la estación de guaguas del Puerto de la Cruz e insisten para que se instalen en los dos hospitales de la Isla.
Cuando le preguntan cuántos aseos para personas ostomizadas se necesita en una obra nueva, desde la asociación responden: ”Los mismos que para una persona cualquiera”.
También en Los Realejos se ha creado una red de comercios solidarios que ofrecen los baños del establecimiento a todas las personas que lo necesitan sin que éstas se vean obligadas a ir a un bar y en ocasiones, tener que pagar una consumición. Tienen una pegatina que los identifica ‘Puedes entrar’. “Por eso no queremos tener que estar dando explicaciones para poder acceder sino que las personas que lo necesiten puedan hacerlo con un carné identificativo en el que se lea ‘Quiero entrar’ y que sea expedido por una institución o el Servicio Canario de la Salud. Esta es una de sus grandes batallas, pero no desisten y quieren ampliar la red a más municipios.
“Es difícil porque hay discapacidades invisibles. Yo tengo la bolsa y la puedo mostrar, pero hay personas que tienen incontinencia, por ejmplo, y eso no se puede demostrar”, sostiene.
Oliver ha pasado de tener dificultades para hablar de su enfermedad a dar charlas en los colegios e institutos para empezar a concienciar desde la base, que son los niños.
El joven vicepresidente ha compartido su experiencia en el que que fuera su antiguo colegio, Nazaret, pero también en los CEIP Pérez Zamora, y Agustín Espinosa, de su municipio y otro de Santiago del Teide. En la agenda ya tiene marcado el compromiso de ir a dar una charla a un ciclo de auxiliar de enfermería y a otros ciclos formativos.
“Los niños se quedan mucho con el mensaje de ayudar a los demás y lo que se ve diferente, si se normaliza y se le da visibilidad, puede ser mejor para quienes tengan una ostomía. Yo me ví de joven con ese problema, pensé que era el único que tenía bolsa y que sufría la enfermedad, choca mucho, pero si lo compartes y lo hablas, puedes vivirlo mejor”, opina Oliver.
Asegura que en ocasiones le ha sorprendido la reacción de los más pequeños cuando empieza a contar su historia. Intenta que participen, que sea una charla entre ambas partes en la que se quedan con el mensaje de la empatía y de ayudar a los demás, porque así fue y es su caso. Gracias a sus compañeros y a sus amigos, le fue más fácil afrontar el crohn.
También les reafirma la idea de que “la unión hace la fuerza” y les traslada que por eso surgió la asociación, porque se dio cuenta que había otras realidades como la suya, con necesidades, que si se sumaban iban a conseguir más cosas y se iban a apoyar entre los familiares.
Se siente cómodo porque habla de su experiencia, “que por suerte o por desgracia ha sido muy completa en cuanto a relaciones sociales, no porque sea un experto en la enfermedad de colon irritable”.
Aceiio lleva la visibilización a todos los ámbitos. Este fin de semana están presentes en ‘Erase: la ciudad del cuento y la palabra’, con un stand en la plaza de La Concepción, en el Realejo Bajo, dándose a conocer con sus productos de merchandising, y en el Rallye Orvecame Norte 2022. También se apuntan a carreras de montaña, travesías, no hay ningún lugar al que no puedan ir. “Al estar en muchos sitios con los productos que vendemos en la asociación, la gente se interesa por saber quienes somos”, añade.
En diciembre del pasado año tuvo la valentía de contar su caso y trasladar las reivindicaciones de Aceiio al Parlamento de Canarias. “Necesitamos espacios de seguridad y de respeto”, dijo Oliver en su comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Parlamento de Canarias, en la que están representados todos los grupos políticos.
Aceiio se ha expandido a Gran Canaria porque su intención es que el ámbito de trabajo sea autonómico y desde marzo pertenece a FAPOE, Federación de Asociaciones de Pacientes Ostomizados de España.
No obstante, Oliver asegura que todavía queda mucho trabajo por hacer. En su caso, estudiar sigue siendo un obstáculo y por eso insiste para tener una convocatoria extraordinaria de exámenes cuando no pueda acudir porque está ingresado, una petición que también apoyan otros estudiantes que lo único que piden es tener las mismas oportunidades que el resto.
Cree que la evalución final no lo es todo, pese a que cuando no asiste a clase porque está ingresado, solo le cuentan la evaluación final. Una realidad que cambió con la COVID y que un poco “lo enfada”, y por eso trasladó su enojo a las redes sociales para que conozcan su realidad. “Te ingresan e intervienen. Evaluación final, no te justifican las faltas y 0 ayudas. Con COVID; te justifican la falta, te ofrecen clases online y te envían recursos didácticos de la materia. La igualdad no la veo”, escribió.
No obstante, dado el estrés que le suponía no poder cumplir, este año ha aparcado sus estudios universitarios porque necesita estar tranquilo y centrarse en su salud.
Siempre pone de ejemplo su foto de facebook en el que está en una caminata. La gente que lo conoce se fija en el paisaje, en el mar, pero a las personas a las que no les ha llegado el mensaje de la ostomía, “se detienen en la barriga y en la bolsa, por más bonito que sea el paisaje”. Eso es lo que Aceiio quiere cambiar y asegura que tras un año de visibilidad y lucha, poco a poco lo está consiguiendo.
