Sara empezó a notar que su hija Cataleya, todavía de meses, se quedaba mirando al vacío, no demandaba atención, podía estar horas jugando sola sin que nadie estuviese a su lado, se tocaba permanentemente la yema de los dedos, no señalaba y tenía un retraso importante en el lenguaje.
Sara estudió Educación Infantil y aunque no terminó la carrera, tiene conocimientos suficientes para darse cuenta que su pequeña no iba al ritmo de los niños de su edad “pero como cada uno se desarrolla de una manera diferente”, pensó que con el tiempo iría equiparándose, aunque no fue así. Además, tiene un sobrino que nació el mismo día de su hija “y aunque las comparaciones son odiosas”, veía que el pequeño hacía cosas que su prima tardó un año o nunca llegó a hacer.
Las profesoras del centro infantil al que acudía, en La Orotava, también detectaron que algo pasaba con Cataleya. “No entendía por qué tenía que hacer determinadas tareas o jugar a un juego determinado. Los niños con TEA no nacen con el manual de instrucciones de otros niños, hay que irlos programando, por decirlo de alguna manera, porque lo que para nosotros es lógico para ellos no lo es tanto”, explica Sara.
Ella fotografiaba los comportamientos poco habituales que le llamaban la atención de ‘Cata’, para exponérselos a los especialistas cuando tenía consulta e ir “adelantando”, como escoger juguetes pequeños, meterse debajo de la mesa y ordenarlos sobre una viga.
En la revisión de los 18 meses, le hicieron una encuesta que resultó tener una serie de items positivos relacionados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), una serie de discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro que causan problemas en la interacción social y la comunicación, razón por la cual la derivaron al servicio de Neurología del Hospital Universitario de Canarias (HUC) para corroborarlo puesto que en la mayoría de los casos los síntomas aparecen los primeros años de vida.
A partir de ese momento se inició un largo proceso, interrumpido por la pandemia, que culminó en marzo de este año con una confirmación que no cogió por sorpresa a Sara: Cataleya tenía TEA. “Es un diagnóstico muy largo porque requiere la implicación de otros profesionales, como otorrinolaringólogos, tanto del HUC como del CAE correspondiente”. Además, conlleva la realización de pruebas complejas para el menor.
Una de ellas es la de los potenciales evocados, que permite medir el tiempo que tarda el cerebro en responder a varios estímulos de los diferentes sentidos, entre ellos, la vista, el oído y el tacto, y para la que es necesario mantener a la niña despierta hasta la madrugada y que se encuentre en unas condiciones “óptimas”; no puede haber estado enferma ni tampoco tener mocos días antes, algo “casi imposible” para una persona de esa edad, sostiene Sara.
Como la joven madre ya sospechaba de un posible TEA, apuntó a la pequeña en sesiones de logopedia previendo que al año siguiente comenzaba el colegio.
Cataleya es una niña de 4 años muy risueña que en septiembre de 2021 comenzó el primer curso de infantil en un colegio público cerca de su casa, el mismo al que acude su hermano mayor. Tras hablar con el orientador y después de que éste conociera a su hija, le confirmó a Sara que hiciera una matrícula ordinaria sin problema.
Cataleya tiene la suerte de tener una logopeda fija en el centro pero aun así necesita un refuerzo y terapia ocupacional, para relacionarse mejor con otros niños y en otros ámbitos, en los que le cuesta integrarse en el juego de los demás si no los conoce.
Terapias que realiza fuera del colegio ya que a diferencia de otras comunidades autónomas, en Canarias la Seguridad Social no las costea. En su caso y por el momento, dos sesiones de media hora a la semana de logopedia son suficientes, pero hay niños con pronósticos más graves y que además requieren psicomotricidad u otro tipo de tratamientos específicos que son muy costosos.
La mayoría de las familias cubren este gasto con el dinero de las becas que otorga el Ministerio de Educación y Formación Profesional para alumnos con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE). Este curso escolar cerca de 200 todavía no la han percibido obligándolas a que sus hijos e hijas tengan que abandonar las terapias por no tener recursos suficientes para pagarlas pese al grave retroceso que conlleva si se suspenden y a que muchos gabinetes, conscientes de esta realidad, les permiten empezar en septiembre y no abonarlas hasta que les ingresen el dinero.
Eso fue lo que le pasó en abril a Cataleya. Tuvo que dejar de acudir al gabinete psicopedagógico dado que sus dos progenitores no tenían (ni tienen) trabajo y tampoco cobraban ningún tipo de ayuda que les permitiera hacer frente a los 120 mensuales que cuestan, por el momento, sus sesiones.
Sara comprobó una regresión importante en la pequeña. “Tenía impotencia por querer comunicarse y no poder hacerlo” así que decidió pedir ayuda a varios miembros de su familia que le costean una sesión semanal. “Un favor que -subraya- no hubiera sido necesario si las becas hubieran llegado a tiempo”.
La atención ‘extra’ que debe otorgarle a diario a Cataleya la compatibiliza con la crianza de sus otros dos hijos, también menores de edad, el estudio, y la búsqueda de un trabajo. Por si fuera poco, igual que otras madres y padres con los que comparte un grupo de wazap que incluye a 200 personas, tiene otro frente abierto con el que luchar desde agosto del año pasado que parece no tener solución: las becas.
En su caso, las presentó al comienzo de curso escolar, pero no aportó toda la documentación requerida que figura en las bases de la convocatoria cuando tramitó la solicitud y el viernes 17 de diciembre le llegó un requerimiento para subsanarlo y presentar los documentos que le faltaban en un plazo de diez días.
La orientadora del centro escolar le hizo un informe con el tipo de ayuda que necesita su hija “y movió cielo y tierra” para contactar a la inspectora de zona dado que también se necesita un informe suyo en el que se constate que el menor necesita la ayuda. El 23 de diciembre presentó, de manera presencial, toda la documentación con registro de entrada en la Consejería de Educación.
Se quedó tranquila pero empezó a pasar el tiempo y veía cómo había familias que se les aprobaba la beca y no era su caso. De repente, en marzo de este año le comunicaron que le había sido denegada por no consignar la documentación a pesar de haberla presentado “en tiempo y forma”.
El 31 de marzo volvió a presentar un recurso de reposición en el que adjuntó nuevamente todos los documentos y los comprobantes de los registros de entrada, y sigue sin tener una respuesta.
Sin noticias de Tenerife
“Desde la Consejería lo único que nos dicen es que las becas se han enviado a Madrid y desde Madrid, que desde Tenerife no les ha llegado nada”. Y así se constata en la consulta que realizó una de las madres afectadas por vía electrónica directamente al Ministerio a la que tuvo acceso este periódico. La contestación, con fecha de 26 de mayo dice lo siguiente: “Realizada la consulta por el Servicio de Recursos de la Subdirección General de Becas, Ayudas al Estudio y Promoción Educativa, le informamos que no ha tenido entrada su recurso de reposición ni documentación complementaria procedente de la Unidad de Becas de Santa Cruz de Tenerife”.
Al consultar sobre este asunto, desde la Consejería aclaran que estas becas son convocadas y resueltas por el Ministerio y que en relación a los tiempos de resolución de las mismas, se mueve en los mismos plazos para resolverlas que en convocatorias pasadas, es decir, no hay retrasos respecto a otros cursos.
Añaden también que se produjo una incidencia informática en el aplicativo que se notificó al Ministerio el mismo día que tuvo lugar y también se resolvió.
Por último, recuerdan que “todas las solicitudes de las becas NEAE están tramitadas desde abril (los últimos expedientes son aquellos a los que se requirió subsanación y estaban sometidos a una nueva revisión), dentro de los plazos habituales, y que quienes cumplan los requisitos estipulados en la convocatoria percibirán la ayuda”.
En el caso concreto de Sara, desde la Consejería indican que tras presentar el recurso “recibirá una nueva notificación del Ministerio y se está a la espera de que este departamento estatal contraste sus datos económicos”.
Con ella nadie se ha puesto en contacto hasta el momento para informarle de su situación. “Hay familias a las que les ha llegado respondida pero todavía no han percibido el dinero pese a que a los 45 días ya lo tienen que tener ingresado”, añade.
Lo único que piden los afectados es que desde la Consejería “reconozcan que ha sido un fallo administrativo, que adelanten los pagos y luego arreglen con Madrid. No es un dinero que vayamos a aprovechar para que nuestros hijos se vayan a estudiar fuera, sino para que puedan desarrollar sus capacidades, que puedan llegar al baño y sepan bajarse los pantalones para poder orinar”, reclama.
Lo cierto es que Sara Martín de la Rosa sigue en la eterna espera de la beca para su hija. Mientras tanto, confía en encontrar trabajo en breve y durante las vacaciones poder mantener las terapias de Cataleya, “porque sin el refuerzo de la logopeda, sin estar con los niños en el cole y en ese ámbito en el que está cómoda y tiene su rutina, el retroceso puede ser importante”.
“Resulta imposible tramitar las del próximo curso”
Igual que otros padres y madres en su misma situación, Sara no entiende que se hayan empezado a tramitar las del próximo curso académico 2022-2023, algo imposible dado los requisitos que se exigen desde el Ministerio. “¿Cómo pretenden que presentemos la convocatoria si no tenemos respuesta de la anterior y hay un apartado en el que tenemos que contestar si hemos recibido o no esa beca anteriormente y además, justificarlo”, se pregunta esta vecina de La Orotava
